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...voi che mi leggete, cosa riuscite a suggerirmi ancora!? GRAZIE!!!! PDF Stampa E-mail
Giovedì 22 Gennaio 2015 08:21

Questa volta devo proprio rivolgermi a te Daniela e al gruppo favoloso di PD, perché io non so davvero come risolverla questa cosa.

Ho un grave problema con i presidi relativi al microinfusore (e vivo in FVG). Da novembre 2014 "abbiamo" scoperto (dopo anni e anni di utilizzo) che sono fortemente allergica agli aghi in plastica. Il cambio a novembre a quelli con ago in ferro ha fatto abbassare il mio consumo totale di insulina da 23-24 a circa 18-19 unità totali giornaliere. Questo non significa che sia riuscita a trovare un buon compenso, visto che le variabili che interferiscono con le glicemie sono mille e 34 anni di malattia non agevolano affatto, ma quanto meno che l'assorbimento in loco è decisamente cambiato e migliorato.
A novembre al centro le infermiere mi avevano detto che per ora mi davano quella scatola (UNA) e che con l'anno nuovo sarebbe stato fatto l'ordine per il consumo semestrale di tutto il materiale necessario.
Ai primi di dicembre sono ovviamente arrivata alla "fine" della scatola e la Medtronic, super carinamente, me ne ha regalata un'altra scatola.
Ai primi di gennaio (02/01/15) ho chiamato per sapere quando sarebbero arrivati gli aghi (visto che ero agli sgoccioli e che stavo tenendo su ogni ago più a lungo possibile perché oramai ne restavano solo 3) e mi era stato detto che l'ordine non era partito in quanto la farmacia ospedaliera era chiusa (!?!?!?!!!!!!) ma mi avevano anche assicurata che ora era partito e che entro lunedì o martedì (12 o 13/01) sarebbe arrivato il materiale e che mi avrebbero avvisato per andare a prenderlo.
Non ho avuto notizie e non ho neppure voluto "rompere" le scatole attendendo pazientemente di avere qualche info, ma ovviamente sono dovuta tornare all'uso degli aghi in plastica (anche se la reazione del mio corpo è di totale rifiuto… !!! e che ora stanno pure finendo!!!) e solo venerdì (16/01) ore 14:40 mi hanno fatto sapere che l'ordine ANCORA non era partito dalla farmacia ospedaliera, ma che era intervenuta la dott.ssa Tortul e che entro lunedì o martedì (19 o 20/01) avrei potuto andare a prendere i miei nuovi aghetti.
Oggi dopo aver ricevuto notizia che erano arrivati, sono andata al centro, mollando il lavoro (perdendo ore che dovrò recuperare… ma sto così male che non vedevo altra soluzione) per ritirare finalmente il tutto… peccato che mi abbiano consegnato solo TRE aghi.
Aghi che poi mi sono stati REGALATI dalla Medtronic (che ringrazio infinitamente e di cuore!!!), perché l'azienda ASL di Gorizia a tutt'oggi non ha ancora fatto partire l'ordine.

Adesso io sono stanca, dopo 15 giorni che viaggio a glicemie folli (dovuto all'uso degli aghi in plastica) dove la media è 300 circa, ma con punte anche di 50 mi sento davvero troppo distrutta per lottare ancora.
Cosa devo fare per avere il materiale per poter usare il micro (e che dovrei aver diritto di avere)? Non so davvero più cosa fare né a chi rivolgermi, quindi se potete aiutarmi con idee o quant'altro, benevengano!!!

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È il mio diabet day! PDF Stampa E-mail
Mercoledì 14 Gennaio 2015 05:51

È il mio diabet day! Un anno fa un numeretto ha cambiato la mia vita..per sempre..
So chi ero e cosa ho lasciato alle mie spalle, è stato un anno tosto.. ho dovuto lottare molto, in primis con me stessa.. per non cadere, per non cedere, per restare quella che ero, per non avere paura.. e non so se ci sono riuscita, è presto per dirlo.. ma voglio scrivere questo post per ringraziare due persone: mio marito.. che la notte del mio esordio se ne tornò a casa con i miei dolcetti preferiti.. ignaro di quello che avevo scoperto.. e ci facemmo tante risate e tanti pianti quella notte... ma nell'orecchio continuava a sussurarmi  "non lascerò che questa malattia distolga lo sguardo dai nostri obiettivi.." lo ringrazio perché ogni santo giorno conta con me, pesa, calcola, mi prepara la pizza con mille farine e ricette diverse per non farmi schizzare le glicemie (e non ci è ancora riuscito) mi aiuta a mettere i sensori, il libre, il micro, viene alle visite, legge Portale Diabete.. si incazza quando faccio boli di correzione presa da raptus iperglicemici, mi dice di non aver paura, prende e mi porta in capo al mondo con lui.. io lui e il diabete..
E poi GRAZIE a mia sorella Lusiana per quest'anno: il diabete ci ha unite... mi ha insegnato tutto quello che so .. senza di lei non ce l'avrei fatta.. abbiamo tanto litigato quando io mi piangevo addosso.. mi ha fatto capire che quella non sarebbe stata la strada giusta. .. mi ha insegnato a tenere la testa alta.. e ora voglio essere felice.. con o senza diabete me lo devo..me lo merito.

PS. E grazie a Portale perché ogni giorno io son qui e so che vivo quello che vivete anche voi e questo mi fa sentire meno sola.

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Prof. Salvatore Caputo, presidente di Diabete Italia, PDF Stampa E-mail
Mercoledì 29 Ottobre 2014 18:39

Per Salvatore Caputo, presidente di Diabete Italia, "soddisfa un bisogno importante, ancora insoddisfatto, delle persone con diabete. Basti pensare che in Italia per un diabetico su 2 la puntura del dito è un buon motivo per non testarsi, e che la maggioranza non misura regolarmente la glicemia, con il risultato che va incontro a crisi ipoglicemiche 3 volte di più di chi si controlla regolarmente e viene ospedalizzato il doppio delle volte, con un costo a carico del Servizio sanitario nazionale del 66% superiore".

 

 
FAQ sul FreeStyle Libre PDF Stampa E-mail
Martedì 28 Ottobre 2014 20:27

Niente pungidito, ma un sensore da indossare e un lettore che dà il suo responso in meno di un secondo, anche attraverso i vestiti. Arriva in Italia il primo sistema di monitoraggio 'flash' dei livelli di zucchero nel sangue, che promette di fornire alle persone con diabete un quadro completo del profilo glicemico. Il dispositivo si chiama FreeStyle Libre ed è stato presentato da Abbott oggi a Milano.

 

 

 

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Forse i medici dovrebbero far parte di questi gruppi per arrivare a capire veramente la malattia che curano PDF Stampa E-mail
Venerdì 03 Ottobre 2014 11:44

Ciao Daniela mi permetto di scriverti perché tu a differenza di me hai maturato un'esperienza che io non ho.
Ho imparato e scoperto molto attraverso i gruppi su facebook.
Ho maturato la vera essenza della malattia solo con l'esordio di mio figlio e di questo mi vergogno, ma comprendo davvero, solo ora che ho parlato e condiviso, chiarito aspetti che non conoscevo.
Il diabete che mi sembrava prima una malattia, ora mi sembra una MALATTIA quasi avesse una identità.

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Se il destino mi ha dato questa malattia, se la vita mi ha insegnato un mestiere PDF Stampa E-mail
Giovedì 02 Ottobre 2014 07:20

ll settembre che ho appena vissuto credo lo ricorderó.
Domani il Libre mi 'lascerá' e finché non lo avrò di nuovo, tra qualche settimana, so che mi sentiró più insicura e piú sola. 
Del Libre abbiamo detto tutto. Voglio solo riassumere la mia esperienza.
Primi due giorni: TRANQUILLITÁ. Di potermi misurare come dove e quando voglio.
Prima settimana: LIBERTÀ DALLA PAURA. Chi mi conosce sa che sono terrorizzata dalle ipo. Il libre mi ha dato la possibilità di prevenirle e di non andare in panico. Risultato: 5 ipo in quasi quattro settimane, solo fino a 60, contro le 5 a settimana senza libre.
Seconda settimana: SISTEMAZIONE DELLA TERAPIA. I rapporti del libre e l'analisi delle curve mi ha permesso di capire molte cose e sistemare di conseguenza la terapia. Il mio corpo é strano, o forse normale, solo che non lo sapevo così bene, non ne avevo avuto la prova.. Dall'una del mattino alle 14 ha un fabbisogno di insulina di due volte e mezzo superiore rispetto a quello che ha dalle 14 a mezzanotte. É un fatto. Basta adattarsi e adattare i rapporti di conseguenza.
Terza settimana: MIGLIORAMENTO . Valori medi passati da 170 a 148 (ancora alti, ma decisamente migliorati), con una glicata diminuita di conseguenza.

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Diete. L'allarme dei diabetologi: "La disinformazione può uccidere" PDF Stampa E-mail
Lunedì 03 Febbraio 2014 04:40

Le Società Scientifiche e Professionali di Diabetologia e le Associazioni delle persone con diabete denunciano come, con sempre maggiore insistenza, vengano presentate al pubblico e alle persone con diabete sulla rete e sui giornali ‘soluzioni’ miracolistiche, in larga parte basate su diete drastiche (cibi crudi, diete alcaline, vegetariane o altro), con la promessa di ‘guarire’ in pochi giorni il diabete e di abbandonare le terapie farmacologiche, inclusa l’insulina. Chi propone queste diete ‘guarisci-diabete’ – e spesso si tratta di non medici – arriva anche ad accusare i diabetologi di trasmetter informazioni fasulle e di connivenza con l’industria del farmaco, allo scopo di mantenere un mercato e di perpetuare la malattia, a salvaguardia di interessi personali e commerciali.

“Sono iniziative che ci preoccupano – sostengono Diabete Italia, la Società italiana di diabetologia (Sid) e l’Associazione medici diabetologi (Amd) – e che perentoriamente segnaliamo alle autorità sanitarie competenti affinché siano consapevoli di quanto di ingannevole e potenzialmente pericoloso viene pubblicamente diffuso e affinché intervengano presso l’opinione pubblica per eliminare procedure senza fondamento scientifico”. La comunità scientifica nazionale e internazionale, l’Organizzazione mondiale della sanità e lo stesso Ministero della Salute da decenni sostengono a chiare lettere che la migliore prevenzione del diabete mellito è e rimane una sana igiene di vita (regolare attività fisica, dieta equilibrata e sana, moderato consumo di alcool e abolizione del fumo). Il fatto che la dieta sia un pilastro fondamentale del trattamento del diabete è un dato indiscutibile e irrinunciabile. Il problema nasce quando la terapia dietetica viene proposta come unica alternativa ai farmaci. Questo rischia infatti, denunciano gli esperti, di creare situazioni estremamente pericolose, soprattutto per le persone con diabete di tipo 1 che, senza insulina possono andare incontro a condizioni a rischio di vita.

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Diabete: cambia la misura dell'emoglobina glicata. I nuovi parametri PDF Stampa E-mail
Domenica 30 Settembre 2012 08:13

Nel corso del 2012 cambierà il modo con cui viene riportata la misura dell’emoglobina glicata A1c sui referti degli esami di laboratorio. Di seguito ecco le informazioni necessarie ai pazienti diabetici per comprendere in cosa consiste questo cambiamento.

Cos’è HbA1c?

E’ una sostanza contenuta nei globuli rossi del sangue che si lega con lo zucchero (glucosio). HbA1c fornisce la misura della glicemia media dei 2 mesi precedenti. Questo è particolarmente utile nelle persone con diabete.

Perchè si misura?

Misurando HbA1c possiamo avere una stima del controllo glicemico medio. Bassi valori di HbA1c si associano con una minore probabilità di sviluppare, nel corso degli anni, le complicanze del diabete (a carico del cuore e dei vasi, della retina e del rene).

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