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Questionario sul percorso per la diagnosi del diabete di tipo 1 PDF Stampa E-mail
Mercoledì 11 Luglio 2018 15:34

La diagnosi tempestiva del diabete di tipo 1 ed i relativi protocolli medici di azione sono tornati purtroppo al centro dell’attenzione in queste ultime settimane a causa di alcuni ritardi di riconoscimento dell’esordio della malattia. Nei primi stadi della malattia i sintomi sono spesso aspecifici e difficili da distinguere da quelli di altre malattie più comuni. Ciò si riflette in un numero significativo di bambini che presentano ritardo nella diagnosi o diagnosi errate. Diversi studi hanno evidenziato queste difficoltà nel fare la diagnosi, ma pochi hanno esplorato il periodo tra l'esordio dei sintomi e la diagnosi, periodo importante poiché il tempo tra l'inizio dei sintomi e la decisione di cercare un aiuto medico (noto come intervallo di valutazione) costituisce l’intervallo più lungo nel percorso diagnostico.
Per questo motivo ti chiediamo di rispondere a questo questionario sviluppato da ricercatori inglesi "The pathway to diagnosis of type 1 diabetes in children: a questionnaire study" (BMJ Open. 2015; 5(3): e006470) ma adattato alla realtà italiana per esplorare il percorso verso la diagnosi del diabete di tipo 1.
Utilizzando questo questionario strutturato per sondare i soggetti con diabete di tipo 1 presenti nella “diabetes online community”, miriamo a quantificare i sintomi e il loro corso di tempo prima della diagnosi, i fattori scatenanti e le barriere alla ricerca di aiuto, l'influenza della precedente conoscenza della malattia e il ruolo dei servizi sanitari.
I risultati potranno fornire indicazioni sulle criticità principali nel ritardo del riconoscimento e della diagnosi del diabete di tipo 1.

Ti ringraziamo per il tempo che vorrai dedicarci.

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Diabetes Monitor 2018 PDF Stampa E-mail
Martedì 12 Giugno 2018 03:50

Anche quest’anno, Medi-Pargma, istituto di ricerche di mercato specializzata in campo medico, conduce uno studio di iniziativa che coinvolge circa 600 persone con diabete (divise tra tipo 1 e tipo 2) distribuite sul territorio nazionale. Lo studio denominato Diabetes Monitor, ha l’obiettivo di analizzare le modalità di gestione della malattia e del trattamento farmacologico specifico.
I risultati dell'indagine negli anni scorsi sono stati pubblicati su riviste specializzate tipo Italian Diabetes Monitor. Anche quest’anno è prevista la pubblicazione dei dati e sarà nostra cura darvene notizia. 
Potreste dedicare alcuni minuti del vostro tempo per rispondere al seguente questionario?

http://medipragma.nebu.com/q?quest=RF36450

Naturalmente, l’indagine sarà condotta nel rispetto della normativa vigente in materia di tutela della privacy (D.lgs 196/03 e REGOLAMENTO (UE) 2016/679).

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Trapianti di pancreas e isole: indicazioni e risultati sempre più chiari PDF Stampa E-mail
Sabato 21 Aprile 2018 04:55

Quando nel 1966 Richard Lillehei e William Kelly eseguirono il primo trapianto di pancreas nell’uomo fu come il primo viaggio sulla luna, pieno di incognite e di rischi. Ventiquattro anni dopo, nel 1990, la procedura fu considerata non più sperimentale e oggi in tutto il mondo oltre 20000 persone hanno ricevuto un trapianto di pancreas, con oltre 200 centri di trapianto al mondo in grado di offrire ai pazienti diabetici questa possibilità terapeutica.

Similmente quando nel 1989 i primi pazienti con diabete di tipo 1 (primo trapianto in Italia eseguito nel 1989 al San Raffaele di Milano) sono stati trapiantati con isole pancreatiche ci si muoveva in un contesto sperimentale. Negli anni successivi le tecniche di isolamento e di trapianto di isole pancreatiche sono passate da una procedura sperimentale e solo occasionalmente di successo a una procedura clinica di routine con efficacia prevedibile per pazienti selezionati con diabete mellito di tipo 1. Il trapianto di isole è così oggi considerato non più procedura sperimentale ma clinica in diversi paesi tra cui Canada, Australia, Regno Unito, Svizzera, Italia, Germania, Belgio, Olanda, Norvegia, Svezia, Danimarca, Polonia, Cechia e in molti di questi paesi è rimborsato dalle compagnie di assicurazione o coperto da sistemi sanitari nazionali. Negli Stati Uniti entro il prossimo anno, la FDA valuterà una domanda di licenza biologica per il trapianto di isole, in seguito al completamento di due studi multicentrici di registrazione di fase III finanziati dal NIH e coordinati dal consorzio Clinical Islet Transplantation (CIT)Oltre 1500 pazienti sono stati trapiantati in tutto il mondo a partire dal 2000.

Nella considerazione del rapporto rischio beneficio, grazie a queste esperienze, negli anni si è definita chiaramente l’indicazione per questo trattamento: il trattamento deve essere offerto solo a pazienti selezionati con diabete instabile e insensibilità all’ipoglicemia, con quindi gravi episodi ipoglicemici e labilità glicemica (stimato 1-3 ogni mille soggetti con diabete di tipo 1) che non possono essere stabilizzati con successo con terapia insulinica intensiva, infusori e/o terapie di monitoraggio continuo della glicemia.

Nel gennaio del 2017 (sotto il patrocinio della European Society for Organ Transplantation e della The Transplantation Society) Eelco J. P. de Koning (Leiden University Medical Center, Olanda), Lorenzo Piemonti (San Raffaele Scientific Institute di Milano, Italia) Johann Pratschke (Charité Medical School Berlin, Germania), Michael R. Rickels (University of Pennsylvania, USA) e  Peter G. Stock (University of California at San Francisco, USA) hanno organizzato in Austria (Igls) un workshop per sviluppare un consenso internazionale per la definizione della funzione e il fallimento delle forme attuali e future di terapia sostitutiva delle cellule beta.

Ad un anno di distanza il frutto del lavoro (a cui hanno partecipato 22 differenti istituzioni da Europa, Stati Uniti e Australia) è stato pubblicato da tre riviste in contemporanea: Transplantation (MR Rickels et al. 2018)Transplant International (MR Rickels et al. 2018) e Diabetologia (L Piemonti et al. 2018). Questo enorme lavoro di coordinamento e di consenso internazionale definisce chiaramente le indicazioni e gli obiettivi del trattamento sostitutivo beta cellulare, e segna un passo definitivo verso il consolidamento della pratica clinica nel campo del trapianto di pancreas e di isole pancreatiche nonché le linee per lo sviluppo clinico e sperimentale  nei prossimi anni del campo trapiantologico e della nascente applicazione delle cellule staminali per la terapia del diabete.

 

da DRI San Raffaele

 
Hype or hope? PDF Stampa E-mail
Domenica 22 Aprile 2018 04:19

La traduzione letterale di Hype, è “montatura” o “gonfiatura”. Nasce in campo pubblicitario e rappresenta la strategia di marketing atta a creare forte attesa per un prodotto. Hope invece significa speranza. 'Hope' e 'hype' differiscono di una lettera per cui vengono spesso associati per contrapporre quello che viene presentato come straordinario rispetto a quello che veramente è. Nella ricerca scientifica spesso lo si usa nei titoli di articoli che fanno il punto tra gli annunci clamorosi e le reali speranze in uno specifico campo. Jay S. Skyler (professore di Medicina, Pediatria e Psicologia presso l'Università di Miami Miller School of Medicine) ne ha recentemente scritto uno molto bello dal titolo " Hope vs hype: where are we in type 1 diabetes? (Diabetologia. 2018 Mar;61(3):509-516).

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Legge e diabete, istruzioni per l'uso PDF Stampa E-mail
Domenica 03 Dicembre 2017 05:50

Prologo

L'idea di raccogliere in un'unica pubblicazione le risposte ai molti quesiti legali che interessano il diabete non è nuova.

Avevamo in animo di farlo e da lungo tempo, per concentrare i temi maggiormente trattati, in una sorta di breve compendio, da mettere a disposizione degli iscritti alla pagina Facebook Portale Diabete e sul sito web Portale Diabete.

L'occasione si è presentata con il mese di novembre, notoriamente dedicato al diabete dall'intera comunità diabetica mondiale e in concomitanza con l'annuale giornata di sensibilizzazione cadente per l'anno 2017 il 14 di Novembre.

La conoscenza, aperta a tutti i lettori, delle norme più importanti a tutela del diabete previste dalla nostra legislazione, può essere contenuta in un breve compendio, di facile e pronta consultazione, affinché la persona con diabete conosca diritti e doveri connessi alla patologia, ed abbia conoscenza degli strumenti per poter richiedere ed accedere ai benefici di natura assistenziale, previdenziale ed economica.

E' un primo, piccolo passo tracciato nel solco della informazione, in un mondo ormai proiettato nel web, ove vengono attinte notizie non sempre verificate e non sempre attendibili

Nel “mare magno” delle informazioni, ed animati dallo spirito di condivisione e dalla convinzione, inscalfibile, che conoscere il diritto è il primo dei diritti, offriamo questa pubblicazione a beneficio di chi, nella nostra comunità diabetica, si imbatte ogni giorno nei piccoli e grandi problemi di natura legale legati al diabete.

Milano-Bari, novembre 2017

Umberto Pantanella

Daniela D'Onofrio

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Diabete: “Dott. Social” spodesta “Dott. Google” PDF Stampa E-mail
Giovedì 15 Dicembre 2016 08:01

“Dott. Google” non è il medico più consultato dalle persone con diabete. Sempre più italiani con la malattia prediligono “dott. Social”: la community che offre informazioni e terreno di confronto con persone che hanno il loro stesso problema. Lo dimostrano i dati emersi dal Diabetes Web Report 2016 presentato oggi a Roma all’Istituto Superiore di Sanità nel corso di un evento organizzato da Health Web Observatory, in collaborazione con Italian Barometer Diabetes Observatory (IBDO) Foundation, Medi-Pragma e WHIN-Web Health Information Network, con il contributo non condizionato di Novo Nordisk.

 

Secondo i dati le persone con diabete considerano Internet un punto di riferimento importante: oltre il 90% infatti cerca informazioni in merito alla propria malattia sul web. Di questi quasi il 70% consulta i forum di pazienti contro il 52% che dichiara di affidarsi ai motori di ricerca, mentre il 42% cerca informazioni sui siti di associazioni pazienti e il 35% interpella i social media. La tendenza a soppiantare la mera ricerca su Internet in favore di un bisogno di confronto con i pari è confermata da quello che un paziente su due dichiara essere il maggior influencer sulla malattia sul web: il portale della community del diabete. Al secondo posto, con un netto stacco, segue il portale della più importante associazione di pazienti, considerata solo dal 6% un punto di riferimento in Internet sul tema diabete.

 

 

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La tutela giuridica del minore diabetico PDF Stampa E-mail
Venerdì 18 Novembre 2016 10:12

"La tutela del minore diabetico, tra handicap ed invalidità: norme legislative, prassi e benefici di legge". Avv. Umberto Pantanella

 

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Premio FDG 2015 PDF Stampa E-mail
Mercoledì 25 Novembre 2015 07:25

"Per aver saputo cogliere gli aspetti innovativi della comunicazione via web, per essere riuscita a trasmettere valori positivi alla community che segue il suo blog, per l'entusiasmo con il quale si batte quotidianamente in difesa degli interessi delle persone con diabete, la Federazione Diabete Giovanile conferisce il premio FDG 2015 a Daniela D'Onofrio di Portale Diabete.org"

 

 
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