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Legge e diabete, istruzioni per l'uso PDF Stampa E-mail
Domenica 03 Dicembre 2017 05:50

Prologo

L'idea di raccogliere in un'unica pubblicazione le risposte ai molti quesiti legali che interessano il diabete non è nuova.

Avevamo in animo di farlo e da lungo tempo, per concentrare i temi maggiormente trattati, in una sorta di breve compendio, da mettere a disposizione degli iscritti alla pagina Facebook Portale Diabete e sul sito web Portale Diabete.

L'occasione si è presentata con il mese di novembre, notoriamente dedicato al diabete dall'intera comunità diabetica mondiale e in concomitanza con l'annuale giornata di sensibilizzazione cadente per l'anno 2017 il 14 di Novembre.

La conoscenza, aperta a tutti i lettori, delle norme più importanti a tutela del diabete previste dalla nostra legislazione, può essere contenuta in un breve compendio, di facile e pronta consultazione, affinché la persona con diabete conosca diritti e doveri connessi alla patologia, ed abbia conoscenza degli strumenti per poter richiedere ed accedere ai benefici di natura assistenziale, previdenziale ed economica.

E' un primo, piccolo passo tracciato nel solco della informazione, in un mondo ormai proiettato nel web, ove vengono attinte notizie non sempre verificate e non sempre attendibili

Nel “mare magno” delle informazioni, ed animati dallo spirito di condivisione e dalla convinzione, inscalfibile, che conoscere il diritto è il primo dei diritti, offriamo questa pubblicazione a beneficio di chi, nella nostra comunità diabetica, si imbatte ogni giorno nei piccoli e grandi problemi di natura legale legati al diabete.

Milano-Bari, novembre 2017

Umberto Pantanella

Daniela D'Onofrio

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Tutto è bene quel che finisce bene PDF Stampa E-mail
Martedì 14 Novembre 2017 09:50

Tutti avete letto la spiacevole vicenda che ha coinvolto una nostra amica iscritta al gruppo Facebook di Portale Diabete (quasi 16 mila membri, una community coesa e viva che ha sostenuto e supportato Martina). È stato un momento di condivisione e di presa di coscienza straordinario! Ci siamo resi conto che stare uniti è l'unica via! 
E abbiamo realizzato che nessuno è mai solo! 
Concludiamo la Giornata Mondiale del Diabete 2017 con un risultato importante: #oldfashionhachiestoscusa:
- a partire dal 22 novembre e un mercoledì ogni due mesi, per tutto il 2018, l'intero incasso delle serate sarà devoluto al Diabetes Research Institute del San Raffaele per finanziare la ricerca di una cura al diabete di tipo 1.
- da domani e per tutta la settimana l'Old Fashion distribuirà i volantini del DRI per la raccolta fondi a favore della ricerca sul diabete.
- in quanto presidente del sindacato dei gestori delle discoteche in Lombardia, Roberto Cominardi si è impegnato ad organizzare momenti informativi per capire come gestire alcune malattie che necessitano di farmaci o rimedi salvavita e rivedere con i colleghi la politica di accesso alle discoteche
E siamo certi che Roberto ci darà una mano importante per far cambiare la legislazione sugli ingressi in discoteca e nei locali notturni, in modo che i ragazzi con patologie gravi e che necessitano di salvavita vengano tutelati e non discriminati.
Direi, in conclusione, che sia stata un' ottima giornata mondiale.
Ci vediamo il 22 novembre alle 19,30 all'Old Fashion a Milano, per una serata aperitivo, e tutto l'incasso sarà devoluto al DRI San Raffaele: noi di Portale Diabete ci saremo, vieni?

 

 
Finché non capita a te PDF Stampa E-mail
Venerdì 27 Ottobre 2017 08:49

Finché non capita a te non capisci cosa voglia dire combattere ogni momento per star bene, ogni ora, ogni giorno, per sempre: sostituire un organo vitale del tuo corpo che non funziona più.

Finché non capita a te non pensi alla tua vita come ad una serie di azioni che provocano una reazione nel tuo corpo, reazione che può essere fatale.

Finché non capita a te non sperimenti quanto il tuo corpo sia complesso e la tua sopravvivenza un magnifico miracolo di equilibri.

Finché non capita a te non apprezzi quanto la tua fragilità possa darti la forza e la capacità di accettare e prendere ogni giorno come una conquista.

Finché non capita a te non lo puoi davvero capire come una malattia cronica ti sconvolga la vita e ti inviti con un obbligo categorico a ricostruirla in maniera differente. Non puoi nemmeno capire cosa vuol dire vivere con una malattia cronica, qualunque essa sia.

Finché non capita a te non sai quanto questa ricostruzione, nella continua ricerca di un equilibrio quotidiano, può durare.

Tre anni fa con Alessandro, Roberta, Aurelio e altri amici abbiamo creato questo. Come testimonianza della necessità di fare informazione chiara sul diabete e in particolare sul diabete di tipo 1, che colpisce soprattutto bambini e ragazzi, che non si può prevenire e non si può guarire. 
Una malattia autoimmune che fino a cento anni fa portava alla morte in poco tempo. Oggi si gestisce grazie all'insulina. Un diabetico di tipo 1 fa all'incirca 1.500 punture l'anno di insulina e si buca le dita delle mani altre 3000 volte circa l'anno. Lo fa e lo dovrà fare ogni anno. Finché vivrà, perché il diabete di tipo 1 (a contrario del tipo 2 che è di origine alimentare e si può nel 75% dei casi prevenire e curare), non si cura. 
Le punture sono però l'aspetto più semplice della malattia, che è l'unica in cui il malato decide e gestisce da solo la terapia di un farmaco che se non correttamente dosato può essere mortale. 
Un diabetico di tipo 1 ha una parte del cervello costantemente impegnata a fare il pancreas perché i dosaggi dell'insulina non entrano in gioco solo quando mangiamo, ma costantemente, visto che l'insulina è l'ormone vitale che ci permette di fare tutto quello che facciamo ogni giorno, anche dormire. 
Troppa insulina vuol dire coma, poca insulina vuol dire coma, l'insulina controlla la glicemia. Glicemia fuori range per troppo tempo vuol dire complicanze brutte, degenerative o mortali. 
Azzeccare le dosi giuste è una gimcana continua e una costante ipoteca sul futuro.

Si fa, lo fanno migliaia di malati che vivono magnifiche vite di forza, gioia e speranza.

Speranza che la ricerca trovi una cura definitiva.
Da malata cronica tutto quello che posso fare è non nascondere la mia malattia, parlarne il più possibile, spiegarla con un sorriso e promuovere in ogni modo la ricerca di una cura. 
Il diabete uccide una persona ogni sei secondi nel mondo #weneedacure
Aiutate la ricerca, aiutate me: http://dri.hsr.it/sostienici/

 

di Francesca Ulivi

 

 

 
L'alleanza è la chiave, la collaborazione è la chiave. PDF Stampa E-mail
Sabato 07 Ottobre 2017 07:53

Qui la mia piccola e umile testimonianza di quanto ho visto oggi nell’Aula Magna del Niguarda.
Un mondo, un mondo di persone tra pazienti professori ricercatori diabetologi addetti ai lavori amici tutti con lo stesso obbiettivo. Fare qualcosa nella strada verso la cura.
Ci sono coloro che sono in prima linea tutti i giorni da una parte e dall’altra della barricata. Alleati con un obbiettivo comune. Mi sono commosso. Ero talmente preso dalla quantità di notizie, interventi domande chiarimenti che non ho fatto neanche una foto. ( mi ero ripromesso di postare qualcosa su Portale)
Chiaramente ci ha già pensato come al solito Daniela.
Tutto è stato estremamente interessante e formativo si è parlato di trapianti, il trampolino di lancio verso una cura... di tecnologie per l’incapsulamento delle cellule per preservarle dai rigetti, di staminali pluripotenti modificate, del progetto Drive, è intervenuto Camillo Ricordi dal Miami. Si è parlato di scienza in primis, di scienza soprattutto, di cose vere fondate di quanto sia complicata questa malattia ma, allo stesso tempo di quanto lavoro, sforzi ed energie vengono profusi nel mondo per la ricerca di una cura: certa, sicura, per tutti.
Si è parlato di etica: è stato espresso un concetto molto forte sulla partecipazione dei pazienti alla diffusione delle notizie vere. Su come anche noi con la nostra voglia di far comprendere agli altri cosa sia questa malattia possiamo contribuire attivamente al lavoro instancabile della ricerca. Su come la sperimentazione sul modello animale (topi) sia l’unico modo per poi passare alla clinica sull’uomo.
Su come sia una enorme bufala che le case farmaceutiche blocchino o nascondano una cura che già c’è. Anzi su come avrebbero un enorme interesse a diffonderla qualora ci fosse.
Questo mondo fatto da persone che hanno parlato ad altre persone mi ha fatto salire la speranza alle stelle.
Perchè è certamente vero che ci vorrà tempo, ma è altrettanto vero questa partita la si gioca tutti insieme.
L’alleanza è la chiave, la collaborazione è la chiave. Facciamo in modo che tutti questi sforzi, questo investimento di denaro ed energie, il nostro enorme sacrificio quotidiano siano la spinta verso un futuro per la cura.
Vi ho amati tutti.


di Massimiliano Lotti

 

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La cura ci sarà. Non so se vicina o lontana. Ma ci sarà. PDF Stampa E-mail
Venerdì 06 Ottobre 2017 09:44

Quando mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1, sei anni e mezzo fa, non conoscevo nulla di questa malattia.
Ricordo che quando lo dissi al telefono ad una delle mie migliori amiche, figlia di medico, lei si mise a piangere. Altri amici mi consigliavano cure miracolose, libri, dottori, mi chiamavano sovreccitati ogni volta che leggevano su un giornale un roboante (e falso) titolo sulla cura sempre più vicina. Volai fino a Miami nella speranza che ci fosse una cura per me.
Io ci credevo che di lì a poco sarei guarita da questa malattia che ti leva la libertà. 
La cura al diabete di tipo 1 non esiste. Al momento.

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Animas Corporation chiuderà le attività e uscirà dal mercato delle pompe per insulina PDF Stampa E-mail
Giovedì 05 Ottobre 2017 12:58

La Società opererà con Medtronic quale partner selezionato per aiutare a garantire che il passaggio non presenti problemi per i pazienti che utilizzano le pompe per insulina

CHESTERBROOK, Pennsylvania, 5 ottobre 2017 /PRNewswire/ -- Animas Corporation, una delle società di Johnson & Johnson Diabetes Care Companies, ha annunciato oggi l'intenzione di voler interrompere la produzione delle pompe per insulina Animas® Vibe® e OneTouch Ping®, chiudere le attività e uscire dal settore delle pompe per insulina.

Animas ha scelto Medtronic plc (NYSE: MDT), azienda leader mondiale nel settore del diabete, quale partner selezionato per realizzare una transizione senza problemi per pazienti, assistenti sanitari e personale medico. Ai pazienti che utilizzano una pompa per insulina Animas verrà data la possibilità di passare a una pompa Medtronic.

La sicurezza e la continuità delle cure hanno grande importanza e Animas continuerà a fornire assistenza ai clienti, formazione e supporto per le garanzie, comprese le le pompe che sono usate insieme alle pompe per insulina Animas® Vibe® e OneTouch Ping® nel periodo di transizione.

"Siamo consapevoli che i pazienti affetti da diabete si affidano ai nostri prodotti per ricevere cure di importanza cruciale, e vogliamo rassicurarli che saremo con loro in fase di questa transizione," ha dichiarato Valerie Asbury, Direttore Generale di Animas Corporation. "La nostra priorità principale è garantire che i pazienti non vivano salti nella transizione verso Medtronic. Per più di 30 anni, Medtronic è stato un leader globale nella cura delle persone affette da diabete, e siamo sicuri che offriranno un supporto di rilievo ai nostri pazienti e team sanitari che li seguono."

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Addio a Gian Franco Bottazzo, pioniere degli studi sul diabete di tipo 1 PDF Stampa E-mail
Martedì 19 Settembre 2017 07:48

Il 15 settembre è venuto a mancare Gian Franco Bottazzo, grande protagonista della ricerca sul diabete di tipo 1 e famoso in tutto il mondo per le sue ricerche pionieristiche, aveva 71 anni e lascia la moglie Lamya e la figlia Dana. Il Prof. Bottazzo, protagonista della ricerca sul diabete di tipo 1 per oltre 30 anni, nel 1974 aveva scoperto gli ICA (gli autoanticorpi anti-insula pancreatica), mostrandone il valore predittivo per lo sviluppo futuro della malattia e ponendo così le basi per tutte le successive ricerche sulla patogenesi e la storia naturale del diabete di tipo 1. “La nostra comunità – afferma Giorgio Sesti, presidente della Società Italiana di Diabetologia -  perde una figura storica della ricerca sul diabete e chi ha avuto la fortuna di conoscere e lavorare con Franco, perde un mentore ed un amico”.

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La convivenza. PDF Stampa E-mail
Martedì 05 Settembre 2017 07:00

L'ho incontrato sette anni fa. A dire il vero, fu lui a cercarmi: decise che mi avrebbe avuto e così fu.
Un rapporto imposto dove al partner non è lasciato di scegliere, non comincia certo sotto i buoni auspici. Tuttavia, pian piano, con molta pazienza e qualche inevitabile contrasto, (lui è prepotente e continua anche ora, per carità!) abbiamo deciso di venirci incontro, di fissare qualche regola, di definire qualche confine, così per regolare il rapporto.
Certo, non è un matrimonio, e si sa, una convivenza non impone diritti e doveri, scritti, da pretendere o da osservare, ma ha il vantaggio che uno dei due partners può decidere di andarsene quando vuole.
Ma io non posso, almeno per ora.


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