III “Diabete: il futuro … oggi!”, Roma 10 novembre 2007 Policlinico Gemelli:

Sai che normalmente mi occupo di tecnologie, ho un background scientifico, non-medico; sull’argomento sto assorbendo qualcosa per osmosi dalle chat.
Ma devo dire che e’ stato in assoluto uno dei seminari scientifici piu’ interessanti cui abbia participato, la presentazione sulla ricerca in particolare, eccezionale.

Recentemente avevo sentito un neurologo milanese parlare di ribonomica e microRna e puntualmente ho risentito la terminologia negli studi sul diabete.
Molto stimolante, la prossima volta dobbiamo fare in modo di distribuire le slide, un abstract, qualcosa da conservare.

Forse il livello era fin troppo elevato, ma mi sembra che il pubblico abbia retto benissimo, peccato la mancata promozione sul territorio: a parte i pazienti sono convinto che persino molti studenti avrebbero trovato la mattinata di grande utilita’.
Insomma, da rifare o istituzionalizzare in qualche modo.

Una volta all’anno si fa la convention dei chattatori con mini- ciclo di conferenze, dibattito costruttivo e celebrazione finale (tra l’altro, chissa’ che non sia il caso di iniziare il pomeriggio e poi aperitivo con succo di carota, sedano e pomodoro, cena vegetariana, zingarata a piazza Navona e tutti a nanna. E visita a Villa Borghese per chi arriva al mattino o la sera prima).

Grazie davvero per la giornata, vedere tutti quei pezzi grossi – tutti molto disponibili, pero’ – sperticarsi in complimenti e’ stato impressive. Chapeau.

Andrea Lawendel, giornalista, co-moderatore di Le Chat

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Un saluto a tutte le Signore, i Signori e i pargoli presenti al convegno e alla cena di Roma. Un particolare ringraziamento alla Boss e ai suoi mille e mille sponsor (scherzo…) e ai medici relatori (in particolare al Prof. Dotta, che ci ha detto cose particolarmente interessanti)

Per il Prof Dotta:
..ogni “età” della malattia ha le sue esigenze particolari: chi, come me, ha sulle spalle più di 20 anni di diabete e, come me, ha raggiunto da molti, moltissimi anni la motivazione a curarsi, chi da una vita si è stancato delle informazioni da copertina e cerca di andare più in profondità, volendone sapere sempre di più sulle strategie di cura, chi ha già infinite volte interrogato, scrutato, testato il proprio corpo per leggere le risposte alle cure e conoscere tutte le infinite oscillazioni personali, chi ha studiato sulla pelle le componenti di ogni alimento e ha pagato lo scarto tra teoria (innumerevoli teorie) e realtà personale .. chi, appunto, si trova in questa fase della sua vita, nei convegni, nelle conferenze, negli incontri si aspetta esattamente ciò che il Prof. ci ha illustrato: quali sono le ultime scoperte sulle cause del diabete, cosa fa la ricerca,in quali direzioni dobbiamo ragionevolmente guardare,in quali ambiti la scienza ha avuto insuccessi o sta ottenendo successsi.

Tutto ciò è stato esposto in forma chiara, ma non semplicistica…ed è arrivato.

Ciao

Lu

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Da tutti i convegni tra le varie interessanti informazioni fornite dai relatori, c’è sempre qualcosa che, per la sua portata generale e l’immediatezza della sua applicazione, può essere definita come “il messaggio che viene dal convegno”.

A mio giudizio, il messaggio principale viene dal Prof. Ghirlanda che sostiene che, anche se con la solita terapia insulinica, ma ora   le nuove insuline sono cambiate,  si possono ottenere risultati ottimali in pensabili fino a qualche anno fa.

Il predetto relatore sostiene che bisogna fissare dei paletti e cioè glicemia basale 120/130, post pradiale 160/170 ma soprattutto emoglobina glicosilata  non superiore a 7 e con una cura di insulina “intensiva”  tutti  possono ottenere i suddetti risultati.

Prima dell’avvento delle insuline rapide la loro somministrazione doveva avvenire da 30 a 45 minuti prima del pasto e conseguentemente non si sapeva mai se la dose somministrata era poca o troppa, specialmente quando si trattava di bambini o di anziani. Oggi, con le insuline rapide la somministrazione può avvenire immediatamente dopo il pasto, cioè a consuntivo, con la possibilità di calcolare in modo esatto le unità di insulina da somministrare.

Secondo il Prof. Ghirlanda rientrare entro i predetti limiti è un obiettivo e un dovere raggiungibile con la buona volontà e con la collaborazione del proprio diabetologo, che non si dovrà accontentare di ottenere risultati abbastanza buoni ma dovrà tendere ai risultati ottimali. Anche il paziente dovrà, ove necessario,  spronare il medico a raggiungere risultati sempre migliori affinché l’organismo non subisca danni irreversibili e possa essere pronto e nelle migliori condizioni ad accogliere quella che si spera a breve tempo possa essere la terapia risolutiva del diabete.

Chiudo ringraziando ancora una volta Daniela, unica nelle sue capacità aggreganti, che ci ha dato la possibilità di approfondire questi argomenti per noi vitali.

Un caro saluto a tutti

Ugo

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Concordo perfettamente con quanto detto da Ugo. Il prof. Ghirlanda è uno tra i più grandi promotori della tecnica insulinica tradizionale e, sicuramente, quegli obiettivi sono raggiungibili se ben motivati e ben seguiti dal proprio centro db.

Io sono rimasta molto colpita dal prof. Dotta, dalla sua capacità di comunicazione a persone che, come me per esempio, ne sanno molto poco di anticorpi, di fattori di rischio, e di cellule in generale. Non ho capito perfettamente tutto perché sono termini per me un po’ difficili, ma quello che mi è stato chiaro è che si sta puntando molto sulla prevenzione nei soggetti predisposti, facendo semplici analisi per vedere l’esistenza di alcuni anticorpi che si sviluppano e distruggono nel tempo le isole pancreatiche produttrici di insulina. In questo caso i soggetti predisposti si inseriscono in “trial” ben definiti per evitare la comparsa del db in futuro e sembra che alcuni risultati siano stati molto soddisfacenti. (non mi chiedete i termini scientifici perché non li saprei indicare). Molto c’è anche sulla ricerca sulle staminali e sui trapianti ad essa collegati.

Io mi fermo qui perché è il primo convegno a cui partecipo e non saprei aggiungere altro.
A me personalmente è stato per ora sufficiente a darmi una panoramica di quello che c’è dietro l’angolo. Inoltre mi ha fatto molto riflettere sulla prevenzione, avendo 2 bambini.

Non so se sono stata molto chiara, mi scuso se non lo sono stata.

Un saluto a tutti.

Claudia

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Mi associo agli apprezzamenti per i relatori espressi da Ugo e Claudia, vorrei aggiungere che a me è piaciuto molto anche il Prof. Aldo Clementi e molto interessante è stata anche la sessione “domande e risposte” con interventi pertinenti e repliche adeguate.
Valeva la pena partecipare.

Un grosso grazie a Daniela e a tutti coloro che hanno prestato il loro impegno per la buona riuscita di tutto quanto, peccato che quella bella sala non fosse un pò più piena…
Comunque l’unico vero rammarico è stato vedere l’orologio che si è messo a correre durante l’incontro di sabato sera…così che anche noi siamo dovuti correre via per acciuffare al volo l’ultimo autobus disponibile. Mi scuso con chi non sono riuscito a salutare.

Tom

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Dai vari commenti che ho letto sul convegno di Roma, ho notato che si è stati maggiormente colpiti dalla relazione del prof. Dotta, che ha fatto il punto sulla ricerca, illustrando i risultati ottenuti, come la possibilità di stabilire la predisposizione al diabete, ma che nello stesso tempo mancano i mezzi certi per prevenirlo e che sono in corso studi che dovrebbero portare alla risoluzione definitiva della malattia e la relazione del Prof. Ghirlanda che ha dato importantissimi suggerimenti per tenere sotto controllo in modo adeguato e con i farmaci esistenti il diabete.

A mio giudizio, è stata un pò sottovalutata l’importantissima relazione del prof. Clementi su: “Stile di vita, alimentazione e diabete: solita minestra o attualità”.
Direi decisamente attualità mentre solita minestra possiamo considerare le varie trasmissioni televisive che giornalmente ci fanno vedere a tutte le ore cuochi che cucinano piatti speciali ed il più delle volte sono assistiti da nutrizionisti che cercano di divulgare un bagaglio di nozioni sull’ alimentazione a livello molto elementare.
Per meglio capire l’importanza della relazione del Prof. Clementi dobbiamo ricordare che la dieta veniva erroneamente considerata fino a pochi decenni fa un metodo di cura del diabete. Il predetto relatore ha fatto una dotta disamina di tutti i nutrienti e principalmente si è soffermato su alcuni concetti della nutrizioni particolarmente interessanti per chi soffre della predetta malattia.

Per brevità, desidero soffermarmi solo su due concetti particolarmente importanti, illustrati con estrema chiarezza dal Prof. Clementi, che riguardano la dieta dei diabetici.
Mi riferisco al concetto ed alla differenza tra indice glicemico e carico glicemico e all’importanza di non utilizzare nella propria dieta i grassi saturi.
L’indice glicemico è la velocità con cui i carboidrati vengono assorbiti mentre il carico glicemico è la quantità di carboidrati che viene assunta con il pasto.
Diceva il Prof. Clementi che lui autorizza i suoi pazienti a mettere un mezzo cucchiaino di zucchero nel caffè (due o tre grammi), che se anche assorbito subito ha un’incidenza minima, ma che non li autorizza a mangiare un piatto di 200 grammi di pasta.

L’altro concetto che desidero sottolineare è l’importanza di non usare i grassi saturi nella dieta, tanto dannosi alla salute. Il prof. Clementi ha fatto l’esempio dell’olio di cocco, olio che essendo costituito da un grasso saturo è un grasso concreto, cioè solido e che trova utilizzo principalmente per uso dolciario.
Cercherò di far capire la differenza tra un grasso saturo ed uno insaturo. I grassi e gli oli in generale sono una combinazione di acidi grassi con la glicerina.
Gli acidi grassi sono molecole che hanno una catena di atomi di carbonio che va per i più comuni da 16 a 18 atomi. Se questi atomi di carbonio che formano la catena sono uniti da un solo legame i grassi si dicono saturi.
Se nella catena almeno due atomi di carbonio sono uniti da due legami si dicono insaturi. A prima vista sembrerebbe che gli atomi uniti con due legami dovessero essere più resistenti. Invece è al contrario il doppio legame è un punto debole della catena, dove gli enzimi agiscono per spezzare la molecola e renderla sempre più piccola e quindi digeribile. Che fine fanno i grassi saturi?
Il più delle volte restano inalterati e vanno a depositarsi preferibilmente nella pancia aumentando la massa grassa.

Ugo

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Ugo è stato molto esaustivo nell’esprimere il nuovo concetto di dieta esposto dal prof. Clementi.
Secondo me, visto la presenza al convegno di molti diabetici affetti dal db da molto tempo, ci si è soffermati un po’ di più sulla ricerca proprio perché si cerca di capire se in un futuro prossimo ci possiamo aspettare cose concrete da essa. Io non l’ho affatto sottovalutato il prof. Clementi, tant’è che, se vi ricordate, ho fatto anche una domanda a proposito del rapporto tra diabete e celiachia, proprio perché c’è una grande percentuale di db tipo 1 affetti anche da celiachia e siccome i prodotti senza glutine sono molto lavorati chiaramente c’è un apporto di insulina diverso.

Un saluto a tutti

Claudia

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Roma è sempre Roma,
una città che amo molto e che non mi stanco mai di visitare, ma al di là delle passeggiate e della visita alla città , ci sono alcune considerazioni che vorrei fare.

Il convegno è stato molto interessante e partecipato, non tanto come numeri, quanto come coinvolgimento delle persone che hanno posto tante domande, molto belle e chiare le tre relazioni, e massima disponibilità dei relatori a soddisfare curiosità ed elargire ottimi consigli.
Io mi sono accalorata in modo particolare per il prof. Dotta che sembrava raccontasse la storia della mia famiglia , l’avevo sentito anche a Milano, ma a Roma l’ho seguito meglio ( i relatori mi sono sembrati meno distanti,  meno tecnici), è importante sapere che ci sono persone che studiano e lavorano per cercare di dare le risposte che tutti cerchiamo, ed è stato chiarissimo il messaggio, si sta lavorando ci sono studi e prospettive ma per ora stiamo con i piedi per terra e cerchiamo di ottimizzare ciò che già sappiamo. Ciò che si sa è che l’educazione terapeutica rimane la cura migliore per questa patologia, per educazione terapeutica si intendono alimentazione corretta e terapia appropriata, credo che ricomincerò a scrivere ricette, soprattutto quelle di legumi e cereali, che, come ha detto il prof. Clementi, sono molto indicate, è stato chiarissimo la dieta mediterranea è la più indicata, meglio ancora se si accompagna ad una terapia multiniettiva ben fatta, che può essere ottenuta, con impegno e costanza, con microinfusore o anche senza, secondo le proprie esigenze, questo ho capito dal prof. Ghirlanda.  

Vorrei spostare l’attenzione su un altro aspetto, il gruppo di persone che ho incontrato a Roma era molto variegato, persone con le quali, forse, non ci sarebbe niente in comune, se non il diabete, eppure la ricchezza sta proprio nella diversità, persone che non avrebbero mai avuto modo di incontrarsi senza il diabete, tante belle persone che ho visto volentieri, sono felice di avere dei volti dove c’erano solo pensieri e parole scritte.

Un bacio speciale alla piccolissima Eleonora, un abbraccio alla bella famiglia di Tom che potrei rinominare i “cenerentoli” per la  loro fuga di mezzanotte, a Claudia e alle sue “donne”, grazie a Luigi per averci consigliato l’ottimo albergo, grazie alla compagnia di Roby e Silly. Mi rammarico per non aver potuto chiacchierare con Barbara e Luca, che meritano i complimenti per la piccola Sabrina che è stata bravissima durante tutto il Convegno, e tutti gli altri che non sto ad elencare per non annoiarvi troppo, con alcuni purtroppo non sono riuscita a parlare, ma sono certa che ci saranno altre occasioni.

Il mio ringraziamento più speciale va a Daniela, che ho avuto modo di conoscere un po’ meglio, spero che l’incontro si possa ripetere ogni anno, mi piace molto l’idea lanciata da Aurora Ketmaier di diventare un gruppo itinerante, per portare la nostra testimonianza in una città diversa ogni anno, anche se so che organizzare “fuori porta” non è semplice.

Un caro saluto.

Rita.

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Mi  sento di esprimere a tal merito alcune impressioni personali rilevate dall’incontro di sabato al Gemelli.
Mi è piaciuta, già comunque apprezzata a Milano, la diapositiva  presentata Prof. Dotta in apertura della sua articolata relazione. Mi ha fatto riflettere ripercorrendo in me alcuni stadi del mio passato. Ha saputo illustrare pienamente il concetto di”completezza”, “varietà di fattori”, “complementarietà “…. sì, insomma. non saprei come meglio dire. Il termine “completezza” pur in un mirato quadro   di sintesi dei relatori (bravi proprio nell’aver saputo sintetizzare per noi in modo comunque preciso e       semplice)
Completezza, dicevo. E semplicità, capacità di far cogliere le angolature principali di uno specifico, ricco  quadro . Non so se i relatori si erano in precedenza accordati sulla presentazione della grandissima immagine ” diabete” : hanno saputo ben delineare  gli scalini comunque più elevati del capitolo. più elevati perchè la scienza, la ricerca, la medicina hanno fatto lunghissimi passi.  Tutti i relatori ci hanno ben saputo interessare e coinvolgere.Prof. Dotta, Prof. Ghirlanda, Prof. Clementi. Del resto sapevamo che ci saremmo mossi per ascoltare professionisti molto alti e competenti.

Ciao
Roby

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Carissimi, cara e generosa Daniela, sono uno degli ultimi ad esprimere i miei pensieri riguardo al convegno che si è tenuto a Roma qualche giorno fà. E sono anche, uno degli ultimi arrivati in questa enorme e “ricca” famiglia; ricca di idee, di solidarietà, di umanità e di persone sincere e gagliarde. Questo è stato il mio primo congresso sul tema “diabete” a cui ho partecipato (che strano, ora che forse potevo farne a meno) e durante il quale ho incontrato persone a cui il diabete ha tolto parte della propria vita, sia in modo diretto, che in maniera indiretta (i genitori dei bambini con questa patologia). Soprattutto ho ascoltato delle relazioni chiare, precise, coinvolgenti. Nessuno, ho notato, durante le esposizioni dei bravissimi relatori, ha fatto volare una mosca (perchè se c’era, faceva una brutta fine).

Devo dire che il dott. Clementi ci ha dato una notevole spinta nel ribadire l’importanza di una vita sana, votata a cibi di uso comune, ma estremamente importanti, non solo nella dieta dei pazienti diabetici, ma anche nei pasti di tutte le persone che non hanno problemi di salute e che hanno a cuore il proprio benessere. Di svolgere, tutti, attività fisica aerobica costante. Insomma cercare di ritornare un pò indietro nel tempo, quando i nostri nonni, non avevano le risorse che abbiamo invece oggi, e che per andare da un posto all’altro, usavano le gambe o la bicicletta.

Poi c’è stato l’intervento del Prof. Dotta, che mi ha tenuto incollato alla sedia senza fiatare e quasi senza respirare. Quello che ci ha riferito, è un pò meno di quello che tutti quanti, forse, ci aspettavamo. Avremmo voluto sentirci dire che siamo ad un passo dal risolvere questo rebus dell’auto immunità, di come risolvere il problema diabete. Ed invece c’è ancora da studiare, testare, mangiarsi il cervello, per uscire vittoriosi dalla battaglia contro questi enterovirus maledetti. Ma, se hanno riprodotto le cellule beta del pancreas (anche se producono una minima quantità di insulina), spero che manchi un pizzichino, per arrivare alla meta.

Io non ho fatto domande al Prof. Dotta, anche se avrei voluto farne una valanga, ma mi ripropongo di “assediarlo” alla prima occasione utile. Ho avuto modo di scambiare due parole con lui alla fine del convegno. Che persona!!! Credo che non esistono aggettivi per definire un uomo così importante nella vita di tutti: bravo, estremamente alla mano, generoso, disponibile. Sono rimasto colpito anche dalla sua giovane età, e credo che ci accompagnerà per tanti, tantissimi anni ancora, con la sua voglia di conoscere e scoprire come funziona l’infinitesimo del nostro corpo.

Il Prof. Ghirlanda, anch’egli è stato molto bravo e chiaro. E’ stato colui che mi ha fatto capire i meccanismi delle nuove insuline (sinceramente non ne ero al corrente anche perchè è da un pò di tempo che non ne uso più). Questo mi servirà per seguire meglio la mia nipotina, neo diabetica. Avevo un dubbio sulle ipoglicemie, e mi ha risposto in maniera chiara e comprensibile.

La Prof. Aurora Katmeir, ha lanciato una proposta interessante (quella del covegno annuale itinerante), cerchiamo di sostenerla, ma credo di poter dire che la sola Daniela non può essere, e non deve essere, lasciata sola ad organizzare questo evento. Dobbiamo cercare il modo di aiutare chi si presta a definire questi convegni. Abbiamo un anno di tempo, pensiamoci tutti insieme, scriviamo le nostre idee, sicuramente troveremo la soluzione ed il modo per poterci rivedere.

Daniela, è a te che riservo l’ultima parte di queste considerazioni.
Finalmente ti ho conosciuta di persona, e sinceramente mi sono sentito un pò in colpa per come, qualche volta, ti ho risposto.
Non lo meritavi!!!!
Ma sai io sono così, un pò esuberante, mattacchione, e spesso non considero bene le mie espressioni, che possono essere fraintese.
Comunque se sbaglio, cerco di ammettere la colpa.

Noi tutti sul “Portale” ti consideriamo una persona eccezionale, ma credimi, vederti a quattr’occhi, mi ha fatto capire quanto sia importante fare qualcosa per gli altri senza chiedere mai nulla in cambio, ecco perchè ti definirei una extra-terrestre (nel senso più esaltante del termine). Perciò non devi ringraziare nessuno per quel misero gesto della cena. Ti era dovuto!!!!

Io continuerò a seguire il tuo sforzo nel mantenere in piedi questa iniziativa del “Portale”, ed anche se siamo a 1000 km di distanza, la rete ci farà sentire sempre in famiglia.
Mi è dispiaciuto tanto non avvertire il “calore ” di tutti i presenti.
Ma credo che questo sia dovuto al fatto che per me è la prima volta vedere tanta gente che non conosco. Andrà sicuramente meglio nella prossima occasione!!!!

Ugo, Giampi, Stefania, Francesca (la ragazzina con la patente che ha dovuto mostrarla a tutti perchè nessuno credeva l’avesse), Claudia, Donata, Roberta di Torino, ed infine Tom (forse dimentico qualcun altro/a) sono le persone con cui ho avuto modo di parlare e scambiare qualche parola. Per me è stato bello, e non dico altro!!!

Pino

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Salve, volevo solo ringraziare per l’evento che ho seguito con molto interesse, è stato veramente molto utile.
Mi sono anche commosso.

Grazie di cuore e spero che ne organizziate altri in futuro

congratulazioni

Pasquale Golino