Trapianto e diabete a portata di mouse: vantaggi e rischi per il paziente “telematico”.

 

Firenze, 14 novembre 2009.  La sicurezza e la qualità nei trapianti – I congresso della SISQT

 

Internet nasce negli Stati Uniti alla fine degli anni cinquanta, in piena guerra fredda con lo scopo di creare una rete informatica che permettesse a differenti computer di comunicare tra loro con sicurezza in caso di attacco nucleare, ma per noi, per la massa, nasce negli anni ‘90 con lo sviluppo del www (World Wide Web) per superare le barriere geografiche che impedivano la collaborazione tra gruppi scientifici lontani e per accelerare lo scambio di informazioni.

 

I vantaggi di internet, rispetto alle altre forme di reperimento dati, sono indiscutibili.

 

Tutti noi ricordiamo le giornate passate in biblioteca, a scartabellare casellari, a sfogliare archivi, a copiare pagine.

Pensiamo invece alla rapidità e alla facilità con cui, inserendo poche parole in un motore di ricerca, si ottiene una lista di pagine o link da consultare, comodamente seduti nel proprio studio, o addirittura in spiaggia.

 

Tale semplicità rende internet una grande opportunità praticamente per tutti.

Una recente ricerca della California Health Care Foundation ha rilevato che negli Stati Uniti l’83% degli utenti internet (il 61% degli adulti) cerca informazioni sanitarie sul web.

Dopo i medici (86%) e i familiari e gli amici (68%), internet è la terza forma informativa in tema di salute (57%), ed è interessante notare come questo dato sia raddoppiato negli ultimi 3 anni.

 

In Italia, dove l’accesso a internet è al 45% (negli Stati Uniti è al 74%), le cose non sono molto diverse.

Il Consiglio Nazionale delle Ricerche ha analizzato il fenomeno: 4 milioni di italiani usano il web per ottenere informazioni mediche e negli ultimi 3 anni il numero è salito dal 2.8% al 13.1%

 

Se prendiamo in considerazione il diabete, patologia in costante aumento, da essere definita ormai una pandemia, ci rendiamo immediatamente conto dell’importanza che internet può rivestire in tema di prevenzione o di terapie d’avanguardia.

In Italia negli ultimi 12 mesi la parola “diabete” è stata cercata su google 550 mila volte, la parola “insulina” 301 mila volte, la parola “glicemia” 135 mila volte.

 

Diverso, e forse persino più importante, il ruolo che potrebbe avere internet per la diffusione dell’informazione sul trapianto di pancreas, nonché per sviluppare una maggiore consapevolezza della donazione.

Nonostante il primo trapianto di pancreas, infatti, sia stato eseguito nel lontano 1966, nonostante sia ormai una procedura standard, obiettivamente riconosciuta come la miglior terapia per raggiungere il controllo glicemico, l’unica che garantisca l’insulinoindipendenza nel lungo periodo, il trapianto di pancreas stenta ancora ad affermarsi come opzione terapeutica.

 

La potenzialità di raggiungere un pubblico vastissimo, e per questo eterogeneo, però, espone a rischi non indifferenti quando parliamo di informazioni mediche.

Internet arriva ovunque, i computer sono nelle case di tutti, ma non è detto che tutti siano in grado di “interpretare” correttamente ciò che trovano su internet.

Questa facilità di ottenere notizie, se da un lato, infatti, rende più preparato il paziente, se mal utilizzata, può persino portare ad incrinare il rapporto paziente-medico: non è infrequente che il paziente metta in dubbio l’operato del proprio medico sulla base di un “internet dixit”.

Sembra addirittura che un paziente su 10 arrivi a contestare la diagnosi di un medico sulla base di quanto letto su internet.

 

Un altro fenomeno emergente è quello della cd “cybercondria”, che porta a confondere le risposte della rete con quelle di un medico: l’utente, navigando, si convince di essere malato quando non lo è, e arriva a chiedere di eseguire esami dopo aver trovato online quelli che considera “i propri sintomi”.

 

Alla facilità e alla rapidità con cui si possono reperire informazioni riguardanti la nostra salute, non è detto che corrisponda un livello di qualità e di attendibilità adeguato.

Per quanto riguarda l’attendibilità, esistono regole e codici di autoregolamentazione studiati da organizzazioni che possono aiutare l’internauta a districarsi nella giungla delle pagine dedicate alla salute.

Una delle organizzazioni più note è l’HON code (Health on the Net Foundation http://www.hon.ch/home1.html ) che ha elaborato delle linee guida per la certificazione delle informazioni medico-scientifiche reperibili online.

Se un sito segue gli 8 principi (http://www.hon.ch/HONcode/Italian ) del Codice di Condotta dell’HON code, c’è per l’utente una ragionevole garanzia, che le notizie riportate siano affidabili.

L’HON code, dopo aver verificato la corrispondenza a tali criteri, “rilascia” ai siti che ne facciano richiesta, un “bollino” da apporre, in genere, in prima pagina, immediatamente riconoscibile dagli utenti.

Sono oltre 5 mila i siti certificati e controllati periodicamente dall’HON code e rappresentano i migliori siti sul web.

In Italia, purtroppo, tale certificazione è presente solo nel 7,4% dei siti medici e quelli sul diabete non fanno eccezione.

Non è allora infrequente imbattersi in siti che propongono questa o quella cura “alternativa”, questa o quella cura “risolutiva”.

In siti che sono vere e proprie truffe, tanto da aver portato recentemente il presidente della Federazione Nazionale Diabete Giovanile ad inviare una lettera aperta al governo e alle autorità sanitarie per denunciarne l’esistenza, affinchè vi sia un intervento deciso che porti al loro blocco.

 

In tema di trapianto, persino più grave è la presenza su internet di siti che millantano cure miracolose con le cellule staminali.

Forse il più noto è quello della X-Cell di Colonia.

Scorrendo le pagine scopriamo che nessuno dei medici di questo centro tedesco è diabetologo, non esistono pubblicazioni, si propone un unico trattamento per curare due malattie diverse come il tipo 1 e il tipo 2, mancano dati precisi, scientifici, quantificabili e un’analisi statistica, manca chiarezza sulle possibili complicanze, nessuno comunque risulta guarito.

Stesso discorso per il sito della Emcell di Kiev: i pochi dati disponibili sul tipo 1 non è chiaro se possano essere ricondotti all’effetto luna di miele, fenomeno quindi indipendente dal trapianto. Vi sono delle comunicazioni a congressi spesso locali, articoli scientifici su esperimenti su animali, ma non studi clinici controllati.

 

Ma cosa trova l’utente quando naviga in rete? Non solo questo, ovviamente.

Per quanto riguarda i siti web dedicati alla salute potremmo ricondurli a quattro gruppi:

–          Siti istituzionali

–          Siti di industrie farmaceutiche

–          Siti di Associazioni

–          Siti dedicati 

 

Da una ricerca del Censis del 2005 si evince che quasi il 77% dei siti medici ha una parte dedicata alle news, eventi, ricerche, nuovi medicinali, sperimentazioni in corso: emerge chiaro che ciò che cerca l’utente sia un’informazione aggiornata, che spesso non trova altrove (medico di base, tv, giornali ).

A volte poi vengono diffuse notizie che creano ansia: quello che può fare un sito serio è certamente cercare di tranquillizzare i lettori, seppur nell’informazione puntuale.
Il linguaggio deve essere semplice, facilmente comprensibile, divulgativo, da “non addetti ai lavori”, seppur mantenendo un livello scientifico adeguato ed evitando il più possibile quella che potremmo chiamare “comunicazione ansiogena”.

 

Un altro aspetto importante, uno dei cd “vantaggi” di internet, è la possibilità per gli utenti di ricevere consulenze on line: in questo modo si raggiungono facilmente esperti, che diversamente non si avrebbe mai la possibilità di consultare.
Ovviamente le informazioni ricevute non possono mai sostituire l’opinione del medico curante  e si intendono solo per uso informativo e non devono sostituire la visita medica.

 

Più banalmente internet può essere un mezzo veloce e discreto per comunicare con il proprio curante: lo si può raggiungere nei suoi viaggi, chiedere un consiglio per aggiustare una terapia, risolvere un dubbio, con l’evidente vantaggio di non dover aspettare il suo rientro, affollare una sala d’aspetto, togliere tempo magari a casi più gravi.

Una potenzialità che va senz’altro pensata per il futuro quando potremo (si auspica) richiedere prescrizioni di analisi, presidi medici, certificati, piani terapeutici da casa ottimizzando i tempi del paziente e del medico.

 

Vorrei ora sottolineare un’altra caratteristica (o vantaggio) di internet: in un mondo dove non ci si trova più in piazza, in cui spesso non si conosce il vicino di casa e si scopre che era malato quando muore e lo portano via, in un mondo in cui si fa fatica a parlare persino in famiglia, internet diviene un modo nuovo di comunicare, di creare rapporti.

In altre parole, internet come supporto psicologico.

 

Tutti noi sappiamo quanta parte abbia l’aspetto psicologico nella gestione del diabete, nella sua accettazione in quanto patologia cronica e quindi “a vita”, quanto spesso la malattia sia vissuta come colpa dai pazienti e tenda a creare una frattura, un’ incomunicabilità persino all’interno di una famiglia.

Internet viene allora a colmare il vuoto, la solitudine, le incomprensioni che viviamo tutti i giorni. Vuoto e solitudine tanto più pesanti, quando siamo malati.

 

Il paziente, nel navigare siti medici, non cerca solo “informazioni”: è spesso alla ricerca di attenzione, di comprensione.

Io paragono il monitor del computer alla grata del confessionale: i pazienti si aprono con chi sta dall’altra parte, come farebbero con un prete, dicono all’esperto online ciò che non osano dire al proprio medico curante, che magari li conosce da anni, ma de visu c’è sempre il timore reverenziale del camice bianco, che scrivendo un’email, si attenua.

Oppure cercano quell’attenzione che spesso nei reparti affollati, nei 10 minuti di visita al centro ogni 6 mesi, è impossibile ottenere.

 

Pensiamo allora alle community che gravitano attorno ad un sito e che costituiscono una specie di “gruppo di auto-ascolto”.

I componenti del gruppo si scambiano esperienze, sentimenti, sensazioni che non riescono a condividere altrimenti.

La chat dedicata, il forum, Facebook diventano un modo per superare l’isolamento tipico della malattia, fanno sentire meno unici, danno un senso di appartenenza, creano un effetto domino: il farsi coraggio a vicenda.

 

Credo che un discorso a parte meriti infine il trapianto di pancreas.

Purtroppo questa procedura in Italia non è ancora utilizzata come dovrebbe. L’informazione è scarsissima, pochi sono i diabetici che ne conoscono persino la possibilità: lo deduciamo anche dal basso numero di volte che il termine è cercato su google.

Grande responsabilità, ahimè, hanno i diabetologi che, nonostante sia ormai una procedura di routine, con statistiche eccellenti, continuano a demonizzarlo, se non ad ignorarlo.

Inoltre, spesso i media riportano titoloni e promesse che illudono i pazienti, paventando che la “soluzione finale” sia a portata di mano.

Pazienti che forse potrebbero trarre beneficio da un trapianto d’organo, “preferiscono” sperare nella soluzione più “facile”, e perdono tempo prezioso.

Internet allora come fonte di informazione primaria, sostitutiva.

 

Ma se è importante la corretta informazione, importante è anche la divulgazione delle testimonianze dei trapiantati: leggere le storie di chi il trapianto l’ha già fatto, di come si sia riappropriato della vita, di come la sua vita si sia trasformata in seguito al trapianto, è forse più efficace di una statistica per convincere un diabetico a recarsi ad un centro trapianti e chiedere informazioni qualificate.

 

I  siti che parlano di trapianto di pancreas in Italia sono ancora pochi, quelli che ne parlano correttamente ancora meno. Le resistenze che si incontrano nella classe medica, si riflettono spesso nei contenuti dei siti dedicati al diabete.

Viene data una rappresentazione del trapianto di pancreas come “di un’ultima spiaggia”, mentre sappiamo bene come un accesso tempestivo al trapianto possa non solo salvare la vita, ma aumentarne le percentuali di successo, nonché migliorare notevolmente la qualità della vita stessa.

 

Credo che sia importante continuare a lavorare uniti in questo senso, affinché: “il trapianto è VITA!” non resti solo uno slogan.

 

 

 

 

di Daniela D’Onofrio