Il trapianto di pancreas? Funziona! prof. Boggi

Daniela Buona sera professore, buona sera a tutti

Prof. Boggi Buonasera a tutti

Naid che cos’è un trapianto?

Prof. Boggi Naid, il trapianto è la sostituzione di una funzione che il nostro organismo non può più svolgere (nel caso del diabete la funzione delle beta cellule) con un organo sano che può svolgere quelle funzioni

Daniela come va l’attività dei trapianti a Pisa e in Italia?

framase su Prof, ci faccia un bel regalo per Natale!!!!!

Prof. Boggi I trapianti in generale vanno piuttosto bene sia in Italia che in Toscana. Per quelli di pancreas in particolare l’attività del nostro centro rimane fra i 30 ed i 40 trapianti /anno. L’attività nazionale è in crescita ma si attesta ancora su circa 90/anno.

Daniela perchè “solo” 90?

Prof. Boggi Per il pancreas sono stati fatti 64 rene-pancreas e 27 di solo pancreas (proiezione dei dati a fine anno) Solo 90 perchè non sono tanti i centri che se ne occupano e perchè da parte dei diabetologi, salvo alcune eccezioni, non vi è ancora completa coscienza delle potenzialità terapeutiche del trapianto.

ZUCCHERINO un trapianto di pancreas anche se non è presente nessuna complicazione del diabete si può fare?

Prof. Boggi Solitamente non è opportuno (sebbene si possa fare). E’ difficile essere sicuri che non siano realmente presenti complicanze (ciò richiede analisi molto approfondite). Anche senza complicanze il trapianto può avere una ragione di essere se vi è una forte instabilità metabolica che non è controllabile con la migliore terapia insulinica.

Daniela può dirci quali sono le percentuali di successo?

Prof. Boggi Riguardo le percentuali di successo nel trapianto di solo pancreas la sopravvivenza del paziente ad 1 anno è del 98% e l’insulino-indipendenza del 90% (dati del nostro centro). Per il rene pancreas la sopravvivenza del paziente è lievemente inferiore (si tratta di casi “più gravi” essendoci anche l’insufficienza renale) ma l’insulino-indipendenza è lievemente maggiore (meno rischio di rigetto se vengono trapianti due organi invece di uno solo, effetto “protettivo” dell’uremia rispetto al rigetto)

Daniela mi sembrano dati incoraggianti!

Prof. Boggi I dati sono buoni. C’è ancora molto da lavorare. Il dato più incoraggiante è che, per il momento, quando la terapia insulinica non è in grado di controllare la situazione il trapianto d’organo rimane l’unica, concreta, possibilità.

Daniela in media, quanto “dura” un trapianto di pancreas?

Prof. Boggi La vita media di un trapianto di pancreas è difficilmente stimabile. Se il paziente è insulino-indipendente ad 1 anno (circa 90% dei pazienti lo sono) la perdita di funzione attesa è di circa 2% per anno. Secondo questa stima (che però può variare all’introduzione di farmaci nuovi e migliori) la vita media di un pancreas trapiantato dovrebbe aggirarsi sui 20 anni (più di quella di un rene)

Daniela anche questo è un dato incoraggiante

mattia Quindi, se ho ben capito, una persona non può decidere di fare il trapianto solo perchè è stanco di fare iniezioni ? E inoltre a quale età è consigliabile ? Io ho solo 11 anni…

Prof. Boggi A 11 anni non è consigliabile il trapianto perchè in età pediatrica, soprattutto per la maggiore reattività immunitaria, i risultati del trapianto sono decisamente inferiori (e un trapianto non coronato da successo riduce le possibilità di successso di eventuali successivi trapianti). Inoltre ad 11 anni non si è ancora completato lo sviluppo (possibilità di influenze farmacologiche negative) e non si è ancora avuto modo di capire che atteggiamento intende avere il diabete in quello specifico paziente

mattia Grazie. Decide sempre il medico se effettuare un trapianto ?

Prof. Boggi Mattia, la decisione se effettuare o meno un trapianto si basa su un giudizio (consiglio) medico (in questo caso di una equipe medica) ma non può prescindere dalla volontà del paziente. Tuttavia non è immaginabile che esista solo la volontà del paziente (magari con un giudizio medico sfavorevole). In casi piuttosto rari, quando il diabete non è accettato dal paziente, tanto da costituire un serio problema psicologico e/o psichiatrico, il trapianto può diventare l’unica strada percorribile.

mattia Grazie. Molto chiaro.

donata beh prof. allora dovremmo essere tutti…trapiantati!! perchè nessuno accetta il db…purtroppo

Prof. Boggi Donata, il non accettare il diabete si riferisce a quando ciò crea reali, concreti, problemi tali da sfociare in una patologia di tipo psichiatrico. A questo punto la situazione può non essere diversa da avere delle complicanze croniche. Per le altre situazioni i benefici del trapianto (tanti e concreti) devono essere accuratemente valutati rispetto ai rischi (che sono anch’essi reali).

Daniela quale è l’età media dei trapiantati?

Prof. Boggi L’età media è di 35 anni (quindi si tratta di persone giovani). Spesso sono persone tra i 25 ed i 45 anni. Abbiamo fatto trapianti anche a persone di 60 anni e di 20 anni (in entrambi i casi si trattava di circostanze particolari)

Daniela l’età, mi pare di capire, incide sul “successo” del trapianto?

Prof. Boggi Solitamente i diabetici di tipo 1 (quelli solitamente candidati al trapianto) sviluppano le c.d. complicanze dopo circa 20 anni di malattia e quindi ancora in età giovanili. Per essi, senza porre un rimedio efficace, si insatura una sorta di senescenza precoce. quindi è chiaro che i rischi legati al trapianto in un 50enne diabetico non sono quelli che esistono in un nondiabetico. L’età pediatrica costituisce un capitolo a parte. I bambini hanno una spiccatissima reattività immunologica. L’unica casistica che conosco di trapianti pediatrici è quella di Minneapolis, ed i risultati non sono stati buoni.

Daniela grazie

sissi Buonasera, professore. Chi non accetta psicologicamente il db al punto tale di insistere per il trapianto, riesce invece ad accettare psicologicamente il trapianto e quello che ne consegue (operazione, post-trapianto, terapia antirigetto, effetti collaterali, ecc…)?

Prof. Boggi Sissi, accettare l’insieme del trapianto (intervento, terapie, etc.) è un “mondo nuovo” che si viene a sostituire al precedente. certamente è una situazione nuova e complessa. La maggior parte dei pazienti vivono meglio da trapiantati (senza il diabete) che con il diabete. Le reazioni personali, però, possono essere varie.

Daniela da quanti anni si esegue il trapianto di pancreas? quanti ne avete eseguiti, in tutto?

Prof. Boggi A Pisa il trapianto di pancreas viene effettuato dal 1996. Il primo che ho fatto io è stato nel 1999. Ad oggi ne abbiamo fatti 245 (complessivamente oltre 2000 fra pancreas, pancresa-rene, rene e fegato)

lupogrigio45 buona sera – sono sconcertato, a me è stata raccontata così: 1° i trapianti durano max 2 anni, 2° è difficile trovare pancreas compatibili ed infine i farmaci contro il rigetto sono altamente cancerogeni.

framase è quello che avevo sentito pure io

Daniela forse parlavano di trapianti di isole?

sissi Ciao, lupogrigio. il mio trapianto di pancreas dura da quasi 3 anni e….. sono una giovincella ancora. Spero di arrivare ben più in là e i dati sono confortanti

Daniela io sono la sorella di un trapiantato rene-pancreas: ha “compiuto” 5 anni a ottobre!

manuela ma è vero che se uno ha complicanze gia avanzate il trapianto non serve poi molto???

Prof. Boggi Manuela, l’effetto del trapianto sulle complicanze dipende dalla loro gravità ) è chiaro che ciò che è troppo compromesso non potrà essere recuperato). Proprio per questo è meglio non vedere il trapianto come “ultima spiaggia” ma piuttosto come una terapia avanzata che può essere utilmente impiegata al momento opportuno (cioè quando le complicanze ci sono ma non sono ancora troppo evolute).

Peppe Prof. buona sera. Un saluto a tutti. Sono felice di poter dialogare con lei. Sono stato trapiantato nel suo reparto il 6 luglio u.s. (rene-pancreas). Ho avuto un po’ di problemi, ma ora c’e’ da regolare per bene il rene. Il pancreas funziona alla grande. Il diabetologo che mi segue a Bari, è entusiasta!!!! Ho gia’ avuto modo di consigliare, in una chat precedente, a chi ha grossi problemi, di programmare un giretto a Pisa e passarla a trovare. Vorrei passare a una domanda che riguarda chi gia’ ha avuto la fortuna di essere trapiantato: che farmaci immuno depressivi nuovi ci sono all’orizzonte?

Prof. Boggi Peppe, vi sono diversi farmaci immunosoppressivi nuovi (anche se quelli utilizzati ora sono veramente, già, molto efficaci). In particolare gli ultimi farmaci che si stanno affacciando all’uso clinico sono dotati di capacità anti-tumorali

donata Mi scusi prof. ma attualmente è possibile avere un trapianto di SOLO pancreas!!! e funziona??

Daniela donata: Sissi è trapiantata di solo pancreas da 3 anni e….funziona!!!!!!!!!!

Prof. Boggi Donata, il trapianto di solo pancreas è fattibile (noi lo facciamo) può funzionare (solitamente funziona). E’ un trapianto molto delicato, paradossalmente più di quello di rene-pancreas. perchè è più soggetto al rigetto. Ma con le adeguate attenzioni è una terapia concreta ed efficace (sopravvivenza del paziente ad 1 anno 98%, meglio delle isole; insulino-indipendenza ad 1 anno > 90% molto, molto, molto meglio delle isole)

manuela lei perciò crede di piu nella riuscita del trapianto anzichè le isole?????

Daniela manuela, il professore sarà più escplicito e chiaro di me, ma consideriamo sempre che i trapianti di isole sono “sperimentali” (ne hanno eseguiti 600 in tutto il mondo), il trapianto di pancreas è procedura standard: oltre 20 mila eseguiti in tutto il mondo!

Prof. Boggi Daniela, le isole purtroppo, e per ora, rimangono solo una chimera. Grandi scienziati promettono che nelle loro mani esperte funziona. I risultati del trial internazionale che si è appena consluso e che ha selezionato i miglior 9 centri al mondo, li ha finanziati con decine e decine di milioni di dollari, ha dimostrato il contrario. In quasi 5 anni sono stati trapiantati 36 pazienti su 2000 potenziali candidati (sic!), di questi circa il 50% era insulino-indipendente ad 1 anno ma tutti o quasi hanno perso la funzione a 2 e 3 anni nonostante ripetute iniezioni di isole.

Daniela accipicchia….poco incoraggiante….

Prof. Boggi La settimana scorsa ho sentito a Città del Capo parlare Shapiro, quello che ha inventato il protocollo di Edmonton. Ad Alberta (Canada) hanno trapiantato 93 pazienti di isole, 3 sono morti (circa 4%), l’insulino-indipendenza ad 1 anno era sempre di circa 50-60 % e subito dopo veniva persa. Per spiegarci ancora meglio in quel centro nel 2000, cioè subito dopo la pubblicazione del protocollo di Edmonotn avevano arruolato per trapianto 309 pazienti. Quest’anno solo 2. LE ISOLE PURTROPPO NON FUNZIONANO ANCORA, RICHIEDONO LA STESSA TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA ED ANZI SPESSO MAGGIORE DEL PANCREAS, ED HANNO COMPLICANZE SEVERE, TALVOLTA MORTALI.

manuela molto poco incoraggiante

sissi ma su Edmonton i media non hanno mai parlato di morti (in seguito al trapianto o per altre cause?) e parlavano di casi di insulinoindipendenza per 4-5 anni e ancora insulinoindipendenti. non era vero o ho capito male io? grazie

Prof. Boggi Sissi, occasionalmente con le isole si sono avuti casi di insulino-indipendenza a lungo termine. Tuttavia nella maggior parte dei pazienti l’insulino-indipendenza non viene mai raggiunta o è persa molto precocemente. I dati dei 3 morti su 93 trapianti li ha presentati Shapiro al Congresso Mondiale della International Diabetes federation, 10 giorno or sono a Città del Capo. Per quale motivo le isole non dovrebbero avere decessi legati all’immunosoppressione se i pazienti devono essere pesantemente immunosoppressi? Inoltre, vi segnalo che nella recente pubblicazione del trial internazionale, risultano complicanze chirurgiche (sanguinamenti anche importanti ed una fistola biliare che ha richiesto di essere riparata chirurgicamente)

Daniela Professore, stasera ci sono Silvia e Peppe, più Teresa (tresor) che è la sorella di un “suo” paziente… come vede…i suoi pazienti sono degli ottimi testimonial!

sissi Io farei un monumento a quelle manine che mi hanno operata il 31 dicembre del 2003. Ogni notte di San silvestro, professore, il mio pensiero e ringraziamento vanno a lei! 🙂

pocaontas scusate mi sono connessa ora…volevo sapere come si è riusciti a risolvere il problema del rigetto?

Prof. Boggi Pocaontas, non abbiamo risolto il problema del rigetto, ma cerchiamo di fare il nostro meglio per controllarlo (tecniche chirurgiche particolari, immunossoppressione personalizzata, monitoraggio stretto)

donata ok!!! ho capito ma che mi dite degli immunosoppressivi!!! mi sembra che portano delle difficoltà o sbaglio??

Prof. Boggi Donata, gli immunospressori, come tutti i farmaci hanno effetti collaterali. Tuttavia, gli immunosoppressori “godono” di una fama peggiore di quanto non meriterebbero a causa dei farmaci che venivano usati 20 o 30 anni or sono. Oggi l’immunosoppressione rimane una terapia importante che deve essere gestita in modo specialistico ma che consente alla grande maggioranza dei pazienti di guarire dalla loro malattia e vivere una vita normale.

manuela si ok ma se la durata del trapianto ha un limite che fare dopo? cioè al momento che bisogna cambiare? si può fare un altro trapianto o che succede?

Prof. Boggi Manuela, se la funzione del pancreas si esaurisce è possibile ripetere l’intervento. Le percentuali di successo per il 2o, 3o, 4o, …… trapianto sono minori rispetto al primo e dipendono da alcune circostanze proprie di ogni paziente.

Daniela manuela, 20 anni non mi sembra “poco”, spesso chi accede a trapianto ha un diabete che non gli concederebbe più che pochi anni….

tresor Ciao io sono la sorella di un trapiantato rene pancreas eseguito dal Prof. Boggi nel giugno 2006 e vi posso dire che mio fratello sta non bene, ma benissimo. Abbiamo dimenticato le complicazioni post trapianto perchè ora i benefici ( sei mesi appena ) son molto visibili.

Daniela e vedrai tresor…andrà sempre meglio!

dec2 buonasera doc. non ho letto il pregresso perchè arrivo solo ora…sembra che quando si parla di diabete si sia sempre troppo giovani o troppo vecchi (a livello patologico, s’intende)…..come dobbiamo regolarci? il mio bambino ha solo tre anni e dieci mesi

Prof. Boggi Dec 2, a 3 anni e 10 mesi non è tempo di pensare al trapianto (in questo caso è certamente presto)

donata ma in teoria quali complicanze dovrebbero esserci per poter chiedere un trapianto??

Peppe Prof. quando saranno disponibili in Italia i nuovi farmaci? Perche’ credo che il rischio maggiore di un trapianto e’ proprio quello di contrarre tumori.

manuela ma se un diabetico ha solo complicanze agli occhi e niente ai reni puo fare solo il trapianto di pancreas o meglio qual’e la riuscita????

sissi Manuela, io avevo complicanze a occhi, nervi e reni ma il rene era ancora “buono”. ho fatto trapianto di solo pancreas: funziona!

donata scusa Sissi, ma da quanti anni eri….diabetica??

sissi da 13 anni. Prime complicanze dopo 11 anni di db

donata ma il trapianto di pancreas, lo può richiedere il paziente o è il diabetologo che ritiene opportuno di farlo?? e se si quali sono le complicanze che un diabetico di tipo 1 dovrebbe avere per averne diritto???

Prof. Boggi Donata, in ogni caso in cui vi è danno renale, anche minimo, il trapianto è indicato (di solo pancreas se il danno renale è lieve, di rene-pancreas se è più grave). Nei casi di complicanze oculari, neurologiche, etc. il trapianto può essere indicato in base a circostanze soggettive. Solitamente però se vi sono complicanze neurologiche o retiniche è quasi impossibile che non ve ne siano, magari latenti, a livello renale

donata ma in teoria quali complicanze bisognerebbe avere per avere diritto ad un trapianto??

Prof. Boggi Donata, il trapianto è indicato in tutti coloro che hanno danno al rene o che hanno complicanze che non sono controllabili (bene) con la terapia medica. E’ indicato anche in coloro che nonostante una buona (anzi ottima) terapia insulinica non riescono ad avere un buon controllo metabolico (mi riferisco soprattutto a coloro che hanno ipoglicemie non avvertite)

donata grazie prof!!!

dec2 Prof…..noi cerchiamo di vedere al futuro…una speranza per uscire da questo tunnel….quali sono le prospettive da qui a dieci anni, per esempio…..

sandra Con le terapie insuliniche attuali per il db1, il rischio dell’insorgenza delle complicanze è più “lento” rispetto a 20 anni fa?

Daniela professore, mi collego alla domanda di sandra: quali sono le percentuali di diabetici colpiti da complicanze (nonostante la terapia intensiva): c’è una reale dimunizione delle complicanze dopo il DCCT?

Prof. Boggi Daniela, il DCCT ha mostrato che migliore è il controllo metabolico minori sono le complicanze (quindi con un trapianto di pancreas che offre il miglior controllo possibile le complicanze sono messe nelle migliori condizioni). Purtoppo, relativamente alla terapia insulinica, la vita non è uno studio. cioè non si può vivere tutta la vita in uno studio, prima o poi bisogna tornare alla vita reale. nel lungo termine i pazienti del DCCT che avevano fatto il trattamento intensivo sono tornati al trattamento normale e le loro complicanze sono tornate ad evolvere. Con il trapianto, invece, se c’è funzione, la vita è normale ed il controllo metabolico ottimale non richiede sforzi particolari.

manuela è vero che in Italia le gravidanze dopo il trapianto sono sconsigliate???? e che in america un po meno???

Prof. Boggi Penso che la gravidanza dopo trapianto sia possibile, anche noi abbiamo madri trapiantate. Penso però che la gravidanza debba essere affrontata in modo molto consapevole. Esiste un rischio di malformazioni nel nascituro (causate dai farmaci). Inoltre se il trapianto funziona bene, la gravidanza è in grado di accendere un rigetto nel 20% delle pazienti. Ancora il 20% di esse perderanno il trapianto per il rigetto. Io penso che la scelta milgiore per una giovane donna che era malata e che grazie al trapianto ora è sana è quella di adottare un bambino diventando per lui/lei una madre sana. Eviteri il rischio (ma è solo la mia opinione) di diventare una madre malata.

sissi il problema prof. Boggi è che un bambino in adozione non lo danno ad una madre diabetica e trapiantata 🙁 avevo iniziato ad informarmi e mi sono scoraggiata

Prof. Boggi sissi, le adozioni sono sempre delicate, non solo per le donne diabetiche o ex-diabetiche. Credo però che valga la pena di “lottare”. Mi faccia sapere che dati vuole avere la commissione medica che Le ha posto difficoltà. certamente Lei oggi è più sana rispetto a prima del trapianto, è più sana di qualunque persona con il diabete e non vedo quali siano gli ostacoli medici a che Lei possa essere madre

Peppe Prof., mi spiega se nel trapiantato il pancreas funziona alla stessa maniera di un soggetto sano? Ed inoltre, chi ha eseguito il trapianto (come me), può mangiare liberamente tutto, compresi i dolci?

Prof. Boggi Peppe, dopo il trapianto si può mangiare di tutto, anche i dolci come chi il diabete non lo ha e non lo ha mai avuto. E’ però opportuno cercare, come per i non diabetici, di non ingrassare. Un buona forma fisica ha vari effetti positivi, e migliora la durata della funzione pancreatica

Daniela una curiosità personale: perchè i “suoi” trapiantati si devono limitare con le verdure, mentre mio fratello (trapiantato rene-pancreas al San Raffaele) non ha mai avuto limiti di “dieta”? è un motivo di tecnica chirurgica differente? Grazie

Prof. Boggi Daniela, salvo casi specifici, non vi sono motivi che, esaurito il perido post-trapianto, la dieta non debba comprendere verdure. Anzi, sebbene si possano mangiare dolci e tutto il resto, un’alimentazione sana con verdura e frutta è importante

Daniela mi pareva strano…:-) grazie, professore!

sissi Daniela, io mangio verdura e frutta quando voglio. Anche piatti di insalata o 5-6 agrumi di fila. Il divieto valeva per i primi 6 mesi dal trx., per via dell’intestino

Daniela mio fratello non ha mai avuto limiti, neanche i primi 6 mesi, ecco perchè mi chiedevo se avesse a che fare con la “tecnica” chirurgica.

dec2 doc, ….da qui a dieci anni….quali prospettive?

Prof. Boggi dec2, le prospettive a 10 anni sono difficilmente valutabili. Il trapianto è un settore che progredisce rapidamente, ma di solito per grossi salti. cioè ad un momento viene chiarito un problema biologico o viene introdotto un nuovo farnmaco e ciò che neppure era possibile immaginare diventa reale. Non è possibile fare previsioni sul lungo periodo.

sissi quanto incidono, a pisa e in generale, i casi di tumori nei trapianti di pancreas? Per che tipo di tumori aumenta il rischio in chi fa immunosoppressione?

Prof. Boggi Complessivamente, fino ad oggi abbiamo avuto 3 casi di neoplasia su 245 trapianti di pancreas. Il rischio è maggiore per i linfomi (1 nella nostra esperienza), le neoplasie della cute, e nelle donne il carcinoma del collo dell’utero. E’ ovvio che se un paziente fuma, ad esempio, e tutti sappiamo che chi fuma è esposto, tra gli altri tipi di tumori, al rischio di tumore al polmone (e così via).

Daniela professore, immagino che il motivo per cui non si segnalano tumori nei trapianti di isole sia perchè non c’è ancora un follow-up sufficiente….o no?

Prof. Boggi Rispondendo a Daniela, le isole hanno lo stesso rischio di tumore. La terapia immunosoppressiva è la stessa ed anzi di solito maggiore. Credo che non siano segnalti perchè venendo persa precocemente la funzione i pazienti non vengono più visti al centro trapianti (che, così si dice, li perde al follow-up). Per cui i medici delle isole, forse, non sanno chi dei loro pazienti ha sviluppato tumore. Noi continuiamo a vederli per decine di anni e quindi sappiamo chi sviluppa cosa

Daniela grazie professore, era quello che intendevo

donata quindi prof. in teoria con il trapianto si guarisce dal db, ma prendendo immunosoppressori vengono altre cose!!! come i tumori!!! e allora??non è molto incoraggiante!!

sun ho poca fiducia in queste cose ..guarisci da una e te ne viene un’altra..

sissi il trapianto di pancreas ha dei potenziali rischi tra cui quelli di cui stavamo parlando. Ma l’alternativa, per chi fa un trapianto, sono le complicanze che evolvono: nel mio caso, impossibilità a digerire e gestire insulina e glicemie, rischio cecità e rischio reni. Che cosa era peggio? Una prospettiva di vita pessima sia come durata sia come qualità di vita oppure qualche cistite ogni tanto e uno stadio pretumorale al collo dell’utero, che, con un intervento da 10 min, è guarito?

sun scegliere non saprei….

donata Sissi …ovviamente prendendo immunosoppressori a vita, ti danno altri problemi!!!

sissi donata: gli effetti dei farmaci sono assolutamente soggettivi. Nel mio caso cistiti e un’infezione al collo dell’utero, curata. Aumento del colesterolo, sotto controllo con i farmaci. Anemia, in cura e sotto controllo.

honiria quindi per tutta la vita un diabetico puo’ sostituire l’insulino dipendenza con la dipendenza agli immunosoppressori? che differenza fa?

sissi honiria: i farmaci sono pillole che prendi 2 volte al giorno e poi non ci pensi più. Mangi ciò che vuoi, vivi come vuoi. Le complicanze regrediscono o si bloccano: la mia neuropatia autonomica è quasi sparita, gli occhi migliorano e i reni pure. Con l’insulina, questo non sarebbe mai avvenuto

donata ma tu Sissi quanti anni hai??

sissi donata, 36 anni

Daniela facendo i debiti scongiuri, mio fratello è trapiantato da 5 anni e sta benissimo…neanche la cistite! :-))

donata beh….direi che è stato molto fortunato!!!

Daniela la fortuna c’entra fino ad un certo punto…se il professore dice che su 245 trapiantati hanno avuto solo 3 neoplasie, non mi sembra solo “fortuna”, ma statistica.

sun se una soluzione ci deve essere che sia positiva al 100 per 100

Daniela sun è una questione di balance: si pesano rischi e benefici

sun e poi la situazione sulla gravidanza è davvero deprimente

Daniela sun, anche le pazienti “solo” diabetiche hanno difficoltà ad adottare e i dati sulle gravidanze delle diabetiche, pur essendo migliorati…sono da guardare bene

Prof. Boggi I dati dei trapianti, dei tumori, etc. devono essere interpretati in modo scientifco. Un paziente che ha microalbuminuria ha oltre il 30% di probabilità di morire entro i succesivi 5 anni se è diabetico. Se il trapianto viene effettuato la possibilità di morire, nella nostra esperienza per il trapianto del solo pancreas è < 2% a 5 anni (senza contare la migliore qualità di vitra. Questi semplici numeri spiegano che per evitare un male (magari minore) talvolta si ha paura ad intraprendere una certa strada che però può portare a mali peggiori.

Peppe Il Prof. e Sissi hanno ragione!!! Quando non hai piu’ possibilita’ di risolvere i problemi (vedi ad esempio la dialisi), cosa pensate di fare?

donata beh…professore….se devo scegliere tra un tumore e il db….mi tengo il db!!!

sissi donata: chi fa il trapianto di pancreas, non deve scegliere tra un tumore e il diabete, ma tra le complicanze del diabete (cecità, dialisi, neuropatia, problemi cardiaci, rischio di ictus, ecc…) e un rischio di contrarre alcuni tumori per lo più prevedibili con screening attento e curabili (es. pelle e collo dell’utero) che è di qualche punto percentuale più alto che negli altri. Mi corregga professore, se ho sbagliato qualche dato

sun non si muore di complicanze se il diabete viene gestito bene malgrado la sua difficoltà

Prof. Boggi SI MUORE DI COMPLICANZE ANCHE SE IL DIABETE E’ GESTITO BENE. CHI DICE IL CONTRARIO E’ IN CATTIVA FEDE O E’ DISONESTO. I dati che ho presentato (ve ne sono molti altri) si riferscono a “diabete ben gestito” I tumori dopo il trapianto sono rari. Gli infarti, gli ictus, le amputazioni, le morti improvvise nei pazienti diabetici, purtoppo sono, frequenti

sun è sicuro di quello che ha appena detto perchè sono 10 anni che ho il diabete e una cosa del genere non l’avevo mai sentita

sandra morti improvvise? come?

Prof. Boggi Sandra, la morte improvvisa conseguenza principalmente della neuropatia autonomica, fanno seguito ad aritmie difffcilemente controllabili. Purtropppo è una delle possibilità nel diabetico ed è uno dei maggiori incentivi a correggere il diabete con una terapia, sia pure pesante, come il trapianto.

vanna prof. che cos’è la neuropatia autonomica?

Prof. Boggi Vanna, la neuropatia autonomica è quella forma di neuropatia che colpisce i nrevi del sistema vegatativo (cioè quelli che regolano le funzioni involontarie) mentra la neuropatia somatica è quella che colpisce i nervi delle funzioni “volontarie” (nervi motori e/o di senso)

dec2 mi faccia capire….secondo lei mio figlio piccolissimo comunque morirà per complicanze legate al diabete!!!! Può morire è una cosa, morirà…un’altra

Daniela dec2 il prof. Boggi non ha detto questo!

Prof. Boggi dec 2, Daniela ha ragione

dec2 scusami…ma si è espresso male…

Daniela no dec2, è stato chiarissimo: il professore ha detto che c’è la possibilità che di diabete si muoia, non che è “obbligatorio”!

dec2 il proff. ha detto che si muore anche se il diabete è gestito bene….se ho capito male ne sono immensamente felice

Daniela dec2 di coma ipoglicemico si muore

Daniela vedo che ignacio è andato via, altrimenti potrebbe raccontarti cosa gli è successo la settimana scorsa a madrid, quando per un’ipo inavvertita è andato in blocco cardiaco

dec2 il coma ipo non dovrebbe esserci se il db è gestito bene….stiamo parlando di due cose diverse

Prof. Boggi Vorrei precisare meglio quanto già detto su diabete, complicanze, mortalità, etc. In linea di massima (ai dati che abbiamo oggi) chi ha un diabete tipo 1 vive in media 10-20 anni in meno dei coetanei senza diabete. Perchè? Perchè nonostante la terapia insulinica impedisca le complicanze acute (coma ipo, coma iper) il controllo metabolico non è, e non può essere normale. Nel lungo termine si vengono ad instaurare complicanze che POSSONO essere gravi. Il trapianto si rivolge principalmente a questi casi (che non sono tutti i diabetici, ma sono più di quanti si pssa pensare) cercando, con un controllo metabolico normale, di bloccare l’andamento negativo.

sabry75 sono la mamma di un bambino di otto anni diabetico da 2 . a me in ospedale avevano detto che avrebbe avuto una vita lunga come chiunque altro…volevano solo rassicurarmi?

Prof. Boggi sabry75, di fronte ad una diagnosi imepgantiva come il diabete bisogna fornire elementi che stimolino a combattere (e questo è buono e giusto). Una cosa diversa è se parliamo di rischi e benefifici del trapianto, ma soprattutto di rischi. Allora dobbiamo parlare altrettanto chiaramente dei rischi del diabete (altrimenti che bilancio sarebbe?). Oggi, la riduzione media (che non necessariamente sarà ciò che accade a Suo figlio) di spettanza di vita per un diabetico è di circa 10-20 anni rispetto ai coetanei.

donata accidenti professore questa sera ci sta proprio….scoraggiando!!!

Daniela donata, perchè il professore dovrebbe scoraggiarvi?

donata ma…non so parla che i db vivono 10 – 20 anni meno degli altri!!!

Daniela grazie al cielo le terapie migliorano, la cura anche, ma negare che di diabete si muore ancora sarebbe un falso

sissi donata: il prof. non sta scoraggiando. Sta dicendo come stanno le cose sui grandi numeri. Io trovo che sia meglio conoscere qualcuno che con chiarezza e competenza ci dice le cose come stanno piuttosto che nascondere la testa nella sabbia e far finta che sia tutto ok

sun cosa intende per buon controllo metabolico e ipoglicemie non avvertite??

Prof. Boggi Le ipoglicemie “non avverite” sono quelle che si realizzano quando il diabetico perde la capacità di “accorgersi” del calo glicemico (e quindi di difendersi assumendo zucchero). Ciò può capitare dopo molti anni di malattia o a causa di una “predisposizione” naturale. Normalmente, la tendenza all’ipoglicemia, come sapete bene, è maggiore quanto migliore è il controllo metabolico (è chiaro che con un controllo metabolico scarso la tendenza è quella opposta cioè l’iper)

dec2 e per le ipo notturne? come si fa?

Prof. Boggi dec 2, le ipoglicemie di cui abbiamo parlato non sono necessariamente quelle notturne. Solitamente le ipoglicemie notturme sono avvertite (preannunciate da alcuni eventi vegetativi che il diabetico conosce). Spesso sono le persone vicine al paziente che si accorgono di questi segni.

sun sono in piena crisi adolescenziale e vabbè però credevo di trovare speranze, sollievo invece solo prospettive peggiori

Prof. Boggi Sun, le speranze ci sono. Solo non bisogna negarle vedendo solo le cose negative (come l’eventualità che il trapianto vada male o ci siano altri problemi). Per vedere le cose nella loro reale dimensioni la realtà deve essere conosciuta onestamente su tutti i settori

honiria ma se un paziente ha l’autoimmunità a che serve il trapianto?

Prof. Boggi L’autoimmunità è un problema noto (il diabete tipop 1 è un malattia autoimmune). La terapia immunosoppressiva controlla oltre al rigetto l’autoimmunità nella grandissima maggioranza dei casi. Proprio l’autoimmunità spiega perchè anche con le cellule staminali sarà necessaria una certa quota di immunosppressione (per impedire che l’autoimmunità distrugga le nuove cellule beta)

L.L. ma il nostro sistema immunitario non colpisce le beta cellule del pancreasa trapiantato?

Prof. Boggi Il sietma immunitario non colpisce le beta cellule del pancreas trapiantato perchè bloccato i farmaci immunosppressori.

sandra …delle “staminali” cosa pensa? i bambini con db1 possono sperare?

dec2 hai bamibini con db ?

sandra si, mia figlia

dec2 io mio figlio… quanti anni ha la tua piccolina?

sandra 11

Prof. Boggi Le cellule staminali sono un magnifico campo di ricerca. Penso che le speranze ci siano. Sono reduce da pochi giorni da Minneapolis, dove è stato celebrato il 40° compleanno del primo trapianto di pancreas (16/12/1966). Ho sentito delle bellissime letture. Le premesse sono ottime, ma siamo ancora alla ricerca di laboratorio. In ogni caso la speranza c’è tutta.

sissi prof. boggi: come spiega la diffidenza diffusa dei diabetologi (non tutti, per fortuna!) verso il trapianto di pancreas?

Prof. Boggi La diffidenza dei diabetologi è spiegata principalmente da due fatti. Primo, quasi tutti i diabetologi sanno poco di trapianto di pancreas. Secondo (legato al primo) quello che sanno si riferisce a circa 20 anni fa quando, effettivamente, le cosa andavano peggio. Infine vi è anche una sorta di protezionismo, quasi una paura che domani il diabete si possa curare con il trapianto e non con l’insulina (quasi il rischio di trovarsi disoccupati ). Il trapianto non è la cura del diabete è UNA POSSIBILITA’ DI CURA PER ALCUNI DIABETICI.

sissi grazie professore. risposta chiara ed esauriente

tresor Io credo che molti diabetologi non son ben informati sul trapianto, incluso quello che curava mio fratello! mi dispiace dirlo ma…….è così in alcuni casi

Daniela professore, la discussione è vivace e interessantissima, ma immagino lei sia in piedi dall’alba….se deve andare….la congediamo.

Prof. Boggi la discussione è molto interessante e stiamo toccando un pochino tutti gli argomenti possibili. Mi ha fatto piacere partecipare ma credo che difficilmente, anche se restassi collegato ore, potrei rispondere bene (come vorrei) a tutti. Se credi possiamo chiudere qui

Daniela avete altre domande? Altrimenti lasciamo riposare il professore, ringraziandolo per l’impegno e la disponibilità consueta

breus grazie Professore, buonanotte

sissi Io ho un GRAZIE particolare per il professore che mi ha ridato la vita. da allora festeggio sempre con torta e candeline i miei anni di insulinoindipendenza. GRAZIE! un abbraccio

Peppe Arrivederci Prof. ci vediamo a Pisa!!!

Prof. Boggi Grazie a tutti per la vostra vivace partecipazione. Spero che sia possibile risentirci presto. Buona notte a tutti, buon Natale e felice anno nuovo. Ciao

sun capisco che non dobbiamo vivere di sogni o speranze campate in aria ma nemmeno pensare che il nostro futuro sia tendenzialmente così disastroso e quindi è opportuno dire le cose come stanno e apprezzo la schiettezza dal professore ma si dovrebbe anche tener conto delle paure e della sensibilita che una persona diabetica può avere. sa è difficile coricarsi sapendo che gli eventuali sforzi per far andare tutto per il meglio servono a poco o a niente che forse non potrò partorire mai un figlio o averlo con tranquillità e in caso di un eventuale soluzione definitiva quale il trapianto sia cosi..

Daniela sapevamo che certi argomenti sarebbero stati “difficili” da accettare, ma credo che una triste verità, sia meglio di una bella bugia….soprattutto ci permette di sapere “come” combattere.

pattono buon natale a tutti

Daniela Grazie ancora professore, buon natale a tutti: arrivederci al 2007!