1 anno d’amore!

Mi presento: sono Teresa, 46 anni, trapiantata di pancreas isolato il 12 maggio 2005, a Pisa tra pochi giorni compiamo un anno io e lui! fatemi gli auguri…

Dunque … in otto anni di diabete assolutamente ingestibile (sei insuline al giorno inclusa l’allora sperimentale lantus) e dopo aver collezionato due coma di cui uno quasi letale con tanto di soggiorno in rianimazione, decisi di trovare una soluzione (mi davano della matta, il diabete te lo tieni dicevano, i medici dico…) non riuscivo ad ottenere un compenso in nessun modo, ormai la qualità della mia vita era inesistente, vegetavo non vivevo: al sesto anno avevo retinopatia ad ambedue gli occhi con microaneurismi e microemoraggie ed inizio di neuropatia, anche io fastidi all’intestino ma in forma, per fortuna iniziale, lieve.

Con sei insuline al giorno, dicevo, ed una marea di controlli sembrava non gli facessi un baffo al mio diabete!
Iin compenso avevo un nutrito curriculum di ricoveri ospedalieri!
Ah, dimenticavo di dirvi che la malattia esplose direttamente col coma, piacevole come incontro vero? La sera precedente credevo di essere particolarmente stanca, magari influenzata, ed il giorno dopo ero in coma, così, per gradire!

Vi risparmio i particolari che mi portarono a dire “voglio una soluzione”, o io o lui! io sono così: drastica!

Mi informo, giro in internet, si parlava di trapianto di insulae ma era sperimentale e temporanea come soluzione e non era questo che volevo. Continuo a girare e chi incontro? Una certa Daniela che mi dice: mio fratello ha fatto il doppio tx, rene e pancreas… dove chiedo? come? che cos’è?

E così arrivo a Pisa, 6 ottobre 2004. Credo la mia sia stata una delle valutazioni più lunghe, è finita a marzo 2005, il 23 e si, perchè ho dovuto fare anche l’isterectomia per entrare i lista per il trapianto!
Avevo un flusso pazzesco che mi portava abbassamenti di emoglobina ed anemia, andavo avanti col ferro già allora c’era anche un polipo recidivo al raschiamento ed un ingrossamento dell’endometrio – non proprio allettante disse il ginecologo – che vuoi fare? Dico: “vabbè, procediamo, io voglio il trapianto a qualsiasi costo” ed a gennaio mi operano, via un pezzo!

Ero “l’utero di Boggi” in reparto, mi prendevano in giro tutti perchè aveva operato direttamente il prof per prepararmi al trapianto che sarebbe seguito (avrà fatto qualche modifica immagino! togliamo quì, spostiamo là, facciamo posto… ed un taglietto che non si vede proprio…perfetto! col taglio e cucito sono bravissimi!!! )

Torniamo seri… l’anemia piano piano rientrò e quando ancora oggi scendono ferro e ferritina vai col ferrograd…. non è la fine del mondo mi aumenta il fastidio alla pancia ma pazienza, prendo Yovis come fermenti lattici e si sistema, pazienza…

E per fortuna che il chirurgo fu lungimirante a chiedere l’isterectomia!
Nnel post trapianto ebbi due episodi di sanguinamento con altrettanti ricoveri, trasfusioni, ferro in vena, per bocca se avessi avuto anche il flusso che succedeva, mi ci facevano fare il bagno nel ferro! o trasfusioni full time???

Ccomunque, alla fin fine mi ritengo fortunata perchè sono arrivata a riavere quello che volevo con tutte le forze: la mia vita! e vi sembra poco?

Ora vivo, ieri vegetavo, ora faccio tutto quello che voglio e quando voglio, se fossi rimasta con 12,7 di glicata cosa sarebbe rimasto dei miei occhi? e la neuropatia? e la mia vita? Meglio farsi rodere poco alla volta da questa malattia o rischiare gli immunosoppressori? Con la dovuta attenzione, controlli frequenti, si riesce a trovare un equilibrio nei valori.
Nnon è stato facile perchè i globuli sia bianchi che rossi si muovevano continuamente ma dosando bene, ora sono a posto: me li hanno stimolati un pò, si, ma alla fine chi la dura la vince, e poi tutto stò dolore, sinceramente io non l’ho sentito e me ne hanno fatte!!!!
mi aveva snervato più il ginecologo che il trapianto!
Ssarò aliena ma dopo la prima settimana andavo tranquillamente sulla cyclette, troppo normale non sono…

Insomma voglio dire, si può fare, il rapporto costi benefici è a favore dei benefici, io lo rifarei senza esitare: è inutile aspettare che le complicanze vadano troppo avanti, questa è la regola principale da rispettare.
Intervenire su un fisico ridotto ai minimi termini dal diabete riduce di tanto i benefici che il trapianto apporta quindi, chi ha nella mente di fare questo passo non aspetti eccessivamente, è un grande errore.

Questo benedetto trapianto non è l’ultima spiaggia come purtroppo TROPPI medici ancora pensano e dicono ma, fatto nel momento giusto ti fa tornare a benedire ogni giorno che spunta il sole, perchè è un nuovo giorno in cui puoi vivere, secondo natura, non secondo i ritmi innaturali di una malattia che ti obbliga a maratone impossibili: insomma ad assecondare i ritmi del corpo non quelli del diabete, mangiare quando si ha fame, correre quando se ne ha voglia, dormire serenamente…. io non me lo ricordavo più.

Quando mi svegliai in terapia intensiva mi dissero che il pancreas era partito subito, appena impiantato e non avevo più bisogno di insulina, anzi mi tolsero l’infusione perchè andai due volte in ipo senza accorgermene, non le avvertivo, forse la morfina…ero a 22!

Non ho fatto più insulina da quella notte…semplicemente stupendo!

Presi la notizia con calma, me la gustai, assaporai l’attimo, ero perfettamente lucida.

Come trasmettervi l’immensa felicità che provai? Non sentivo dolore, non provavo fastidio per i vari sondini, tubi, fili che mi tenevano legata alle macchine la mia energia era concentrata solo su di lui, quel bellissimo dono che avevo ricevuto e che, speravo, mi avrebbe permesso di riprendere una vita soddisfacente.

E non smetterò mai di dire grazie a chi l’ha reso possibile, è stato un grandissimo atto d’amore.

Questa la mia esperienza

 

 

 

Teresa Mele

 

10 maggio 2006