Viva il Salento, viva l’Italia, viva le persone generose!

Zeno ha 12 anni ed è in vacanza a Torre dell’Orso, in Salento col suo fratello gemello Fabio e la sua mamma Elisa.
E’ finita la scuola e adesso hanno due settimane tutte per loro al mare. Zeno arriva al The Village martedì e inizia la sua vacanza tra bagni, giochi in spiaggia, corse, divertimento e niente libri, niente pensieri. Anche se, purtroppo, Zeno ad una cosa deve sempre pensare.

Domenica succede quello che non vorresti accadesse, mai, meno che mai in vacanza.
Domenica a mezzanotte (perché la fortuna è cieca, ma la sfiga ci vede benissimo) a Zeno si rompe il telecomando dell’attrezzo che ha attaccato addosso e che lo tiene in vita.
Solo chi ha il diabete di tipo 1 può capire l’entità della cosa e come questo problema che può sembrare piccolo ti possa mandare all’aria tutta la vacanza, oltre che la salute.
Provo a spiegarlo anche a chi il diabete di tipo 1 non lo ha.

Zeno ha il diabete di tipo 1 da quando ha 13 mesi, cioè da quasi 11 anni. Anche suo fratello Fabio ha il diabete di tipo 1, ma a lui è arrivato più tardi. A otto anni. Ma questa è un’altra storia.
Se hai il diabete di tipo 1 l’insulina che ti inietti ti salva la vita ogni giorno, senza quella moriresti. L’insulina te la puoi iniettare con una penna preriempita, oppure con quello che si chiama microinfusore, che è una macchinetta grossa come un pacchetto di sigarette (quelle uccidono però, questo fa vivere) che molte delle persone e soprattutto dei bambini che hanno il diabete di tipo 1 hanno appiccicate addosso 24 ore al giorno, tutti i giorni, sempre, tutta la vita. Questa macchinetta super sofisticata è attaccata al corpo con un cerotto e una cannula, un aghetto di plastica e inietta continuamente un po’ di insulina a chi non la produce più.
Grazie a questa macchinetta è più facile vivere per chi ha il diabete di tipo 1, perché la macchinetta, governata da te che hai la malattia, o dai tuoi genitori se sei piccolo, può darti più o meno insulina a seconda delle tue necessità nelle diverse fasce orarie.
Chi ha il pancreas che funziona non può immaginare quanto sia difficile sostituire il pancreas con il cervello, quante volte al giorno devi pensare a fare il pancreas invece che vivere, ma per fortuna queste macchinette ci danno una mano. Zeno ha queste macchinette addosso (varie e diverse, perchè evolvono e si cambiano nel tempo) da quando aveva 15 mesi, cioè da dieci anni e mezzo.

Ecco, la macchinetta di Zeno si è rotta a mezzanotte di domenica scorsa, mentre Zeno era lontano centinaia di chilometri da casa, al mare, senza automobile.
Se porti il microinfusore e quello ti si rompe devi immediatamente prendere le penne di insulina e iniziare a farti le punture.
Poco male direte voi.
Si poco male forse, peccato che la quantità di insulina basale che ti devi fare ce l’ha in memoria la macchinetta e che se si è rotta non la puoi vedere. Peccato che senza macchinetta rischi di andare molto di più in ipoglicemia, che già al mare e con il caldo c’è più rischio, ma senza micro il rischio aumenta. Andare in ipo vuol dire rischiare di svenire, rischiare le convulsioni. Peccato che senza macchinetta rischi molto di più di andare in iperglicemia (che nel tempo vuol dire quelle complicanze brutte del diabete di cui nessuno vuole sentir parlare) e se sei in vacanza e mangi diversamente dal solito l’iperglicemia è dietro l’angolo ogni volta. Peccato che senza macchinetta se vuoi un gelato a metà pomeriggio o un succo mentre sei in spiaggia devi aggiungere una nuova puntura. Peccato che senza macchinetta devi riparametrare tutta la tua terapia e non è una cosa che fai in cinque minuti e nemmeno in cinque ore. Soprattutto se la macchinetta la hai addosso da quando avevi 15 mesi e ora hai 12 anni. Hai bisogno del tuo Diabetologo, di un computer per scaricare i dati, di tempo per fare i calcoli. Hai bisogno di calma, cervello e di tener botta. Zeno a questo è ben abituato, Zeno è abituato ad essere ricoverato in ospedale, è un bambino con la testa, è paziente, riservato e affronta le difficoltà a testa bassa. Magari sarebbe stato questo il suo carattere, ma viene da pensare che 11 anni di diabete magari abbiano influito un po’…
E insomma, Zeno è corazzato, sua mamma e suo fratello pure, ma il microinfusore che si rompe è una jattura per chiunque. In vacanza è una jattura al cubo, perché la vacanza rischia di rovinartela.

Embè e perchè viva il Salento, l’Italia e viva le persone generose?

Perché dalla jattura si è scatenata una staffetta della solidarietà incredibile, che a noi che abbiamo una malattia che non conosce nessuno, lascia stupefatti e immensamente grati.
Elisa, la mamma di Zeno, domenica notte chiama immediatamente l’assistenza del microinfusore, che al mattino di lunedì fa partire il cosiddetto “muletto” alla volta di Torre dell’Orso. Poi chiama gli angeli di Zeno e di Fabio, i loro diabetologi pediatri e capisce che ha bisogno di scaricare i dati dalla macchina che si è rotta, ma per scaricare i dati serve un computer, ma il computer è rimasto a casa. Senza nemmeno chiederlo alla reception del villaggio le mettono a disposizione computer, stampante, e tutto quello di cui ha bisogno. Il tempo di capire quanta insulina basale fare a Zeno e andare a dormire, certi che il giorno dopo sarebbe arrivato il muletto.
Alla mattina del lunedì Elisa e Zeno ripassano dalla reception e scoprono con sorpresa che si erano passati la voce, tutti sapevano del loro problema e avevano preparato lista, telefoni e orari delle farmacie più vicine per ogni necessità.
Lunedì Elisa chiama il DHL per rintracciare il pacco e scopre che, dato il posto in cui si trova, non sarebbe mai arrivato prima di giovedì, altri quattro giorni di vacanza da incubo.
Alla staffetta di solidarietà si aggiungono così due fantastiche signore che lavorano per il DHL e che si fanno in quattro e pure in sei per intercettare la spedizione, dirottarla sulla via più breve per farla arrivare in giornata. La via più breve è il fermo deposito di Lecce. Così Elisa, che aveva deciso di scendere in puglia in aereo per non avere lo sbattimento della macchina, torna in reception per chiedere un transfer che la portasse a Lecce. Ma alla reception si offrono di andare loro a prendere il suo pacco, così lei può rimanere qui tranquilla coi figli e i ragazzi non rimangono da soli.
E’ andata così. Ora Zeno ha la sua macchinetta e la sua bella vacanza.

Noi, dico noi persone con diabete, siamo abituati alle staffette di solidarietà quando succedono queste cose, ma di solito avvengono all’interno della comunità di cui facciamo parte, quella delle famiglie e delle persone con diabete che capiscono perfettamente urgenze e necessità. Ma non siamo abituati, anzi per niente abituati a ricevere tanto sostegno e tanto aiuto da chi la nostra malattia la ignora e pensa che basti una pasticchetta e non mangiare dolci.
Elisa, che è una forza della natura mi ha chiesto di raccontare per lei questa storia meravigliosa e di ringraziare la Theras che ha organizzato la spedizione in tempi record, le signore Krizia e Patrizia della DHL, il signor Pino direttore del “The Village Salento”, Marina e tutte le persone della reception che si sono sbattute per restituire a Zeno il prima possibile la sua vacanza. Vi ringrazio anche io e vi ringrazio pure da parte di tutte le persone con diabete, che oggi vi conosceranno e vi vorranno bene per quello che avete fatto.

Perchè si può sempre scegliere se girare le spalle o tendere la mano. Sempre. E ogni mano che corre in aiuto non è mai scontata.

Al centro della foto c’è Zeno e assieme a lui la sua mamma e tutte le persone che hanno loro teso una mano. Secondo me Zeno non aveva molta voglia che questa storia fosse raccontata, perché lui è un ragazzo riservato. Zeno sappi che con la tua mamma l’abbiamo raccontata per ringraziare tutti e soprattutto per far sapere ai ragazzi come te e alle mamme come la tua e alle persone come noi che non siamo mai soli.

di Francesca Ulivi

P.s. le bocche non si vedono, ma ridono di felicità come gli occhi che vedete.