Vincenzo Passarelli: Presidente nazionale AIDO

L’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule (AIDO), nata per difendere il diritto del cittadino ad essere curato e guarito con la terapia del trapianto, ha accolto con entusiasmo la possibilità di partecipare attivamente alla SISQT con l’obiettivo di contribuire ad una migliore gestione della qualità e della sicurezza nella medicina dei trapianti. L’AIDO, infatti, è da sempre interessata alla creazione di una cultura della programmazione e della valutazione, essendo un’associazione presente su tutto il territorio nazionale che vive quotidianamente i problemi di pazienti e operatori del settore. La partecipazione all’attività della SISQT significa portare a conoscenza le istanze del territorio, discuterle con metodo scientifico e dare delle indicazioni operative alle Istituzioni. Tra le questioni ancora aperte e che meritano ancora attenzione da parte degli operatori del settore vi è, per esempio, la possibilità di studiare e approfondire gli aspetti connessi con le caratteristiche del servizio sanitario e con le componenti organizzative del sistema delle donazioni di ciascuna regione in modo tale da poter appianare le differenze locali che ancora sussistono in Italia. Non solo. Il fatto che SISQT abbia previsto nel suo statuto il coinvolgimento di un’associazione come AIDO ci fa riflettere sull’importanza che, a questo punto, hanno i cosiddetti “cittadini proponenti di interessi”, che noi come associazione rappresentiamo, poiché segna un passaggio culturale di fondamentale importanza per il fatto che ribalta il concetto di una sanità dalla parte del cittadino, a favore di quello del cittadino dalla parte della sanità. Nel primo caso il cittadino non è un protagonista, ma un utente passivo che su base fiduciaria delega la tutela dei propri diritti a un sistema di tutori. Nel secondo, invece, il cittadino è attore consapevole delle scelte terapeutiche e interagisce con gli esperti riconoscendo loro le competenze tecnico-scientifiche, ma non il ruolo di tutori. Un paziente “educato” che conosce e sa gestire la sua malattia e collabora in una situazione di parità non solo favorisce l’attuazione del proprio programma terapeutico, ma facilita il lavoro di medici e infermieri. Inoltre l’individuazione e la sorveglianza dei bisogni del paziente è essenziale in una situazione di scarsità di risorse: l’insufficiente disponibilità di organi è uno dei principali fattori che incidono sui programmi di trapianto nel nostro paese. Per il 2008 si calcola che a fronte di oltre 9.500 pazienti in attesa, i trapianti saranno 3.000. Ciò significa che solo una persona su tre riuscirà a vincere la propria battaglia per la vita. Per gli altri si prospettano due alternative: o una lista d’attesa che non lascia speranze o sarà la fine. La donazione avviene nel momento in cui i cittadini hanno fiducia nel proprio sistema sanitario. Per questo nella comunicazione con i cittadini non è più sufficiente parlare di “donazione solidale”, occorre privilegiare il concetto di “utilità sociale” del biologico donato. Un trapianto di organi, tessuti e cellule non solo ridona o migliora la qualità della vita del cittadino che ha bisogno di questa terapia, ma rappresenta anche un beneficio per l’intera comunità in termini di sanità pubblica in senso generale.

da SISQT