Relazione sociale delle attività svolte nel 2011 dall’ADMS Onlus
INVITO
Voglio iniziare questa relazione annuale invitando tutte le persone con il diabete, che utilizzano l’insulina, a non farsi “complici” della mafia creando a loro volta inutili rifiuti con le penne usa e getta.
È evidente che noi abbiamo l’onere esclusivo di curarci e non l’obbligo di partecipare ulteriormente alla produzione di spazzatura che dà luogo ad affari poco edificanti.
VISTI e LETTI
Gli ultimi dati raccolti dall’associazione ci indicano che il nostro sito è stato visitato e letto da una platea mondiale e locale in forte ascesa. Risultato che testimonia un’attenzione particolare nei nostri riguardi e che ci permette ragionevolmente di credere che, le azioni intraprese, la modalità delle stesse e lo spirito dell’associazione siano limpide, libere e svincolate dalle logiche di conformismo e di cura di interessi particolari, come invece accade tutt’oggi all’interno di organismi simili al nostro. I dati a nostra disposizione mostrano che si sono collegate, per leggere le nostre iniziative, 4 città degli Stati Uniti D’America, altre dal Canada, 8 paesi Europei e 77 comuni Italiani, da Palermo e Catania, ad Arona, fino a Lecco e Trieste. Moltissime sono state le visite al nostro sito da diverse parti della Sardegna: Alghero, Porto Torres, Olbia, Sassari, Cagliari, Carbonia e Dorgali, solo per citarne alcune.
Siamo un’Associazione Europea
Tutto questo, utilizzando il buon senso comune, ci fa pensare che di fatto siamo un’Associazione europea visto che, ai dati indicati in precedenza, dobbiamo aggiungere il numero eccezionale di persone che partecipano alle iniziative e alle discussioni sulla nostra pagina facebook e quelle che ci contattano quotidianamente per telefono e via e-mail.
Numeri
I numeri non sono fredde indicazioni, ma rappresentano persone e famiglie che, in un rapporto di auto-aiuto, di dialogo e consigli, e in un clima di positiva collaborazione, vengono coinvolte dall’associazione che assicura loro un’assistenza che tante volte va oltre quella che la patologia in sé richiederebbe.
UNITI
La realtà che abbiamo costruito all’interno dell’associazione, con le famiglie e le persone che ci contattano ogni giorno, ci spinge ad accrescere il sentimento di unità e alimenta sempre più la voglia di reagire, nonostante le innumerevoli difficoltà.
Il metodo adottato dall’associazione si basa sulla condivisione delle varie situazioni di difficoltà. Gli incontri organizzati per le nostre attività favoriscono una migliore comprensione reciproca e una ricerca di soluzioni più efficaci perché condivise. Tutto questo aiuta ciascuno a fare importanti passi verso la libertà.
Sorriso
Tutto il nostro impegno è profuso nella convinzione che un giorno si possa anche ritornare a sorridere. È, infatti, ragionevole credere che con la giusta informazione ed educazione sul diabete e sulla celiachia, a scuola, nella vita familiare e nel lavoro, con la gestione integrata (ancora un mistero!!!) sia possibile cambiare le cose.
Vacanze Sociali
Anche quest’anno sono stati tanti i ragazzi tra i 6 e i 18 anni che, nei mesi di luglio e agosto, hanno partecipato al soggiorno estivo di Porto Ferro.
Assistenza
I programmi e le iniziative di assistenza sono proseguiti: sono stati realizzati interventi di tipo infermieristico nei comuni convenzionati e anche le famiglie di persone con diabete e/o celiachia hanno potuto beneficiare di un supporto sociale e sanitario.
Incontri Speciali
Negli incontri con le famiglie sono emersi spesso casi di glicemia di difficile compensazione, oltre a situazioni di estrema difficoltà che superavano la stessa patologia.
Queste situazioni accrescono il disagio e la difficoltà di vivere dei pazienti e sviliscono la loro dignità umana; tutto questo dovrebbe far riflettere chi di dovere e indurlo a porre in essere con urgenza i rimedi opportuni.
Da parte nostra, quando è stato possibile, ci siamo attivati per dare il supporto adeguato.
Futuro
Il nostro futuro sono i giovani e il loro avvenire non può essere compromesso da problemi di salute. Questi ultimi vanno affrontati attraverso uno stile di vita e un’alimentazione corretti, un’informazione regolare, continua e capillare che riguardi tutti.
Formazione
1) Si è svolta attività di formazione all’uso del microinfusore e del sensore, per coloro che hanno fatto questa scelta e che hanno mostrato molta partecipazione e interessamento, per questo sistema che si sta rivelando l’unico moderno e accessibile per risolvere i problemi di diabete di tipo 1.
Questa è una soluzione ideale per il monitoraggio continuo del glucosio e perché offre la possibilità di modificare le impostazioni in base alle proprie esigenze di vita e di lavoro.
2) Con l’iniziativa “Mani in Pasta” si è voluto insegnare alle famiglie a mangiare con gusto e raffinatezza, anche in presenza di diabete e celiachia.
Si è svolta anche quest’anno la prova pratica di cucina “Mani In Pasta”, con alimenti senza glutine nell’incontro del 14/05/2011 a Macomer.
3) Nell’incontro “AIUTIAMOCI AD AIUTARCI”, al quale hanno partecipato 180 persone, abbiamo discusso della psicologia nel diabete e dell’educazione alimentare.
Si è parlato di alimentazione con i Dottori Lidia De Luna, Rosalia Polo e Antonello Carboni, con particolare attenzione alla colazione e alle merende.
Con gli psicologi Dott.ssa Rosa Pes e Dr. Davide Devilla si sono affrontate le problematiche degli aspetti psicologici nel diabete “Non solo corpo”.
Si è parlato della resilienza (ovvero la capacità reattiva delle persone alle avversità), dell’utilizzo delle risorse “L’accettazione attiva”, di una nuova consapevolezza. Si sono analizzate le esigenze, si è lavorato in gruppo.
4) In altri numerosi incontri, molto frequentati, l’attenzione è stata posta sul calcolo dei carboidrati, sull’utilizzo degli strumenti, ma soprattutto sulla corretta gestione della glicemia in ogni momento della giornata.
La situazione che più preoccupa le persone con diabete o i genitori dei bambini con il diabete è la crisi ipoglicemica che, come più volte ribadito negli incontri, rappresenta la complicanza più grave e pericolosa. Per evitarla, è necessario imparare a gestirla in modo adeguato e avere sempre un ottimo controllo.
5) L’ipoglicemia è fonte di una serie di guai, anche molto gravi, perché fa mancare spesso la sicurezza psicologica e la capacità di controllo; a scuola è la più grande fonte di preoccupazione, come pure nel lavoro e nella guida di veicoli.
Eppure essa dipende unicamente da un eccesso di insulina iniettata nel corpo.
6) La quantità e la qualità del cibo, l’attività motoria e lo stress del lavoro e della vita quotidiana, non possono e non devono modificare il giusto equilibrio glicemico e obbligare quindi il nostro organismo a consumare le ultime risorse di zucchero. Quando questo avviene, se si tratta di episodi sporadici, dobbiamo essere in grado di correggere l’evento, ma se i sintomi si ripetono per più giorni di seguito il problema è da ricercare nella troppa insulina iniettata.
7) La convenzione con la società WENUS ESPERIENZA BENESSERE propone, con la collaborazione del dott. Tonolo, uno studio su persone con diabete di tipo 2, di età compresa tra i 35/60 anni, e che riguarda i benefici dati da un’attività fisica moderata e progressiva, monitorata da personale specializzato. Tale studio avrà la durata di 9 mesi.
Ogni partecipante sarà sottoposto ad una visita medica mensile, a un controllo con un nutrizionista e, per l’intero svolgimento dell’attività fisica, sarà seguito costantemente da personale specializzato, laureato in scienze motorie.
Inoltre saranno tenuti sotto stretto controllo i seguenti parametri: glicemia e pressione, prima e dopo l’attività fisica, e l’attività cardiaca massima raggiunta durante lo sforzo fisico.
8) Corso di guida sicura, “DIABETE IN PISTA”, che si basa sul concetto che il paziente diabetico possa fare tutto con il massimo della sicurezza.
Il corso ha coinvolto persone della provincia di Olbia – Tempio, con diabete trattato con insulina in terapia intensiva con 4 iniezioni al giorno o con microinfusore di insulina.
Ancora una volta l’obiettivo è stato quello di ribadire che sicuramente il diabete non pregiudica la capacità di guida. È stato inoltre sottolineato che il numero di sinistri provocati dai diabetici è equivalente a quello provocato dai non diabetici e, nonostante questo, la normativa vigente (chiaramente discriminatoria!), obbliga la persona a dichiarare di avere il diabete sia al momento del conseguimento della patente di guida che ai suoi rinnovi.
Per motivi scientifici e per permettere la valutazione delle variazioni glicemiche in situazioni di stress, alcuni partecipanti, in accordo con la diabetologia aziendale della ASL2 di Olbia, hanno indossato un particolare dispositivo sottocutaneo che permetteva di misurare in tempo reale le variazioni glicemiche durante l’impegnativa giornata.
Il corso di guida sicura, “DIABETE IN PISTA” si è tenuto il 03/11/2011 presso l’ Autodromo Nazionale “Franco di Suni” di MORES, con ASL2 Olbia, ADMS e in collaborazione con : JANASDIA ONLUS e LRT Sardinia di Nicola Imperio.
Prevenzione
Abbiamo continuato gli incontri di prevenzione con i comuni, con le scuole e gli asili, coinvolgendo, oltre ai dirigenti e alle insegnanti, anche i familiari dei ragazzi con diabete e/o celiachia.
Negli incontri organizzati con i comuni sono stati donati dei glucometri, dopo aver fornito la necessaria informazione e formazione per garantirne un uso corretto.
Cura del Piede IPERBARICA
L’iniziativa è nata per sottoporre a visita persone con diabete di tipo 1 e tipo 2 che presentano ulcere croniche ischemiche, cancrene agli arti inferiori, ulcere plantari, interdigitali in piede diabetico, non rispondenti alle normali terapie.
Dopo accurata visita di ammissione, al fine di valutare il grado di compromissione della patologia e per avviare l’iter diagnostico e terapeutico, tutti hanno eseguito un’ossimetria transcutanea per verificare il grado di ossigenazione dell’arto (o degli arti).
Quando questo valore è risultato patologico, è stato richiesto un ecodoppler degli arti inferiori, per stabilire il grado di compromissione del circolo arterioso profondo e l’eventuale presenza di restringimenti nelle arterie.
Tutte le persone hanno cosi iniziato un programma terapeutico di medicazione avanzata tre volte alla settimana. Chi, tra loro, ha presentato un quadro circolatorio compromesso è stato inviato al centro Multimedica IRCCS – Unità Operativa di cura del piede diabetico, di Sesto San Giovanni (MI) per consulenza specialistica, angio RM e angioplastica con ripristino del circolo. Solo 2 persone, che presentavano un quadro clinico grave (gangrena), hanno subito l’amputazione del 1° dito del piede con risoluzione del quadro.
I risultati ottenuti dopo un ciclo di 25 medicazioni a persona sono stati di un buon 40% di guarigioni ed il restante 60% ha avuto un netto miglioramento del quadro clinico.
Direttore responsabile di questa operazione è il Dott. Alfonso Bolognini.
Progetto:
“Valutazione dei livelli di ansia, stress e depressione in pazienti diabetici, sovrappeso e/o obesi: origine o conseguenza della malattia?”
Test:
sono stati sottoposti a test psicometrici 38 pazienti (tra cui 32 femmine e 6 maschi) del Reparto di Endocrinologia della Cittadella della Salute ASL8, via Romagna a Cagliari.
Popolazione studiata:
tra i 38 pazienti, di età compresa tra i 18 e i 60 anni, 2 sono risultati normopeso; 7 in sovrappeso e 29 obesi.
Test somministrati e risultati:
a tutti i pazienti sono stati somministrati i test SCL90, BUT, BES, al fine di valutare i livelli di ansia, stress e depressione in pazienti diabetici, sovrappeso e/o obesi.
Dall’analisi dei test sono emersi dati clinicamente significativi che vanno dalla preoccupazione per il peso corporeo e per la propria immagine, sino alla fobia per il peso e alla perdita di controllo del comportamento alimentare. Tutto questo genera significativi livelli di stress, ansia e depressione.
Terapia seguita:
Tra tutti i pazienti, 5 hanno compilato solo i questionari e richiesto un primo colloquio di supporto psicologico, 29 hanno iniziato un percorso di terapia individuale e, tra questi ultimi, 12 seguono anche gli incontri di psicoterapia di gruppo.
Conclusioni:
a 3 mesi dall’inizio del lavoro, dai dati rilevati, emerge una riduzione del peso corporeo, dei livelli d’ansia e di depressione e minori livelli di stress.
Nei pazienti che regolarmente seguono terapia individuale, a cadenza settimanale e quindicinale, e/o terapia di gruppo a cadenza settimanale, sembrerebbero migliorate anche le capacità di coping e le strategie nella gestione delle difficoltà quotidiane. Inoltre si evidenzia un aumento dell’attività motoria e un maggior controllo sull’alimentazione.
Tra i 17 pazienti, a cui sono stati somministrati dei test psicometrici e dei colloqui di terapia individuale, ve ne sono 7 per i quali si ipotizza una diagnosi di binge eating disorders secondo i criteri del DSM; 1 paziente per il quale si ipotizza un problema di anoressia con condotte bulimiche. I restanti sembrerebbero rientrare in un’organizzazione di personalità dapica (DAP), che giustificherebbe le problematiche relative al comportamento alimentare.
Ipotesi:
all’interno di queste categorie si ipotizza la presenza di 3 quadri clinici di disturbo borderline di personalità, molto spesso associato a disturbi del comportamento alimentare e in modo particolare a condotte di tipo bulimico.
Responsabile del progetto:
il Dirigente Medico Responsabile di Struttura Semplice
Dott. Guido Almerighi
RINGRAZIAMENTI
Grazie di cuore a tutti voi (spero di non dimenticare nessuno) che, con il lavoro e la dedizione rivolti a persone con patologie di diabete e di celiachia, avete messo in campo grande umanità, oltre all’immensa professionalità. Siete, come noi, vittime di troppa ignoranza che spesso aggrava i problemi delle persone già affette da diabete e/o da celiachia.
Grazie a Annamaria, Antonella, Daniela, Domenica, Emanuela, Fernanda, Giovanna, Gisella, Gabriela, Laura, Lidia, Luisa, Manuela, Mariantonietta, Maria Teresa, Rina, Rosa, Rosalia, Sara, Simona, Valeria, Vanna;
Adolfo, Alberto, Alfonso, Antonello, Antonio, Carlo, Davide, Federico, Franco2, Giammario, Giancarlo, Gianfranco, Franco2, Giuseppe, Giovanni1, Giovanni2, Guido1, Guido2, Ilario, Tore.
Aggiungo tanti ringraziamenti alle persone che da tutte le regioni d’Italia ci sostengono con piccole donazioni e con la scelta del 5 per mille.
C.F. 92057570902
Naturalmente un grazie speciale va a tutto il consiglio direttivo che, senza sosta, si è impegnato anche quando le sfide sembravano impossibili da superare.
Un cordiale saluto
Michele Calvisi
