Io sono qui!

‘giorno diabetici e non  sono entrata in questo gruppo per condividere e confrontarmi dopo anni di malattia, vissuta in solitudine, perché quelli erano altri tempi, anche se suona strano visto che si parla di anni “90, e non di preistoria!
E’ confortante vedere come siano cambiate le cose, rassicurante il fatto che la vita di noi diabetici sia migliorata, grazie all’autocontrollo domiciliare diventato cardine della terapia.
Le insuline sono diventate più affini a quella prodotta dal pancreas, gli strumenti per misurare la glicemia, sempre più precisi, per non parlare del micro e del sensore…
Ma quello che più mi preme sottolineare, è la nascita di queste comunità virtuali, dove finalmente un diabetico può trovare un luogo dove potersi sfogare, dove trovare una parola di conforto, un luogo dove si è compresi da persone che vivono il tuo quotidiano che è diverso dalle persone “sane”. Un luogo dove chi ti legge comprende perfettamente cosa voglia dire avere una crisi di ipo, avere valor sballati, sentirsi a volte impotenti, sentirsi ed essere stanchi di portare addosso questo peso enorme che spesso coinvolge anche il lato emotivo….
Un luogo dove gioire per un numero che per altri non significa nulla…. gioire per una basale azzeccata, per una gravidanza arrivata, per complicanze scongiurate.
Tutto questo per una persona come me che ha vissuto anni di malattia nell’ombra, nella solitudine, anche nella paura, sono cose molto importanti perché agiscono su una parte di noi che è fondamentale anche per il benessere fisico, per un buon andamento glicemico: la sfera emotiva, i sentimenti, le emozioni, la parte più intima di noi e forse quella più vulnerabile e di non facile comprensione vista dall’esterno.
A volte scrivo di me, delle mie esperienze e rapporti con la malattia, i miei moti dell’anima condizionati a volte da periodi che io chiamo “caccosi”.
Spesso sono diretta, racconto senza veli e senza fronzoli, chiamo il diabete con il suo nome, espongo le mie difficoltà con le varie terapie come il mio ritorno alle penne dopo 5 anni di micro disastrosi…. Racconto di me… come mamma come donna, moglie e racconto del mio lavoro che amo e che spesso mi coinvolge talmente tanto da crearmi scompensi. Parlo della mia esperienza con il sensore, che reputo per me la vera rivoluzione nella gestione della terapia, una bussola per orientarsi nella giungla dei numeri…. Numeri che io detesto!
Sarà la mia avversione per la matematica, ma ho deciso di non essere un numero, di non vivere schiacciata da essi, di non farmi condizionare…. Ho trovato un mio equilibrio che a quanto pare funziona per me, una consapevolezza del fatto che questa è la mia malattia, che certe situazioni ci sono e non posso fare molto perché fanno parte del diabete, sono una sua caratteristica imprescindibile.
Io non odio il mio diabete, quando ho provato la cosa mi si è ritorta contro….non lo reputo un compagno, non l’ho scelto, ma lui ha scelta me…
E’ arrivato in estate, è arrivato al mare, è arrivato con violenza, è arrivato in quell’età che sei una ragazzina e ti affacci all’essere una quasi donna, è arrivato in una famiglia dove già si conosceva purtroppo, portando via in giovinezza il capofamiglia: mio nonno paterno.
E’ arrivato stravolgendo equilibri familiari consolidati, dove il ricordo della precedente sofferenza del corpo si è mostrata attraverso ripetuti stati di coma, ricoveri e alla fine morte per complicanze.
Questo era quello che io sapevo della mia malattia, questo quello che avevo visto anche se ero piccola, questo quello che hanno vissuto i miei genitori, questa la loro paura…una figlia condannata…..
Invece alla faccia di tutto questo dolore, patimento dell’anima, preoccupazioni, condannata un par de palle!  io sono qui! con una famiglia mia, creata da me, con 23 anni di diabete alle spalle e per ora (fino a venerdì), nessuna complicanza in atto!
Sono qui che vivo, che amo, che mi adopero per gli altri, che condivido e mi confronto, per capire, per migliorarmi, per combattere a volte la solitudine della malattia….ma grazie a Daniela D’Onofrio, sola non lo più.
Forse a volte risulto scomoda nei miei interventi, forse troppo diretta, ma non prendetela come un atto di presunzione, anzi, sono fatta così… impetuosa, impulsiva, amante del vero e non di verità nascoste….
Non mi permetterei di dire a qualcuno di voi come fare per…. posso raccontare la mia esperienza in certe situazioni, ma occorre sempre consultare il diabetologo, perché in questa malattia che è individuale, quello che va bene per me, magari per te non lo è affatto!
Grazie a tutti, grazie sempre a te Daniela, perchè anche in privato spesso mi hai fatto vedere certe situazioni con occhi diversi….
Grazie a tutti coloro che mi scrivono in privato… La condivisione ed il confronto sono due cardini, a mio parere, della terapia, perché il diabete ti porta via l’anima, non lo vedi fuori, ma dentro lo senti tutto, con ogni fibra del tuo corpo, e per guarire l’anima le medicine sono l’amore, l’affetto e la cura dell’altro 
Buona giornata a tutti e perdonatemi per eventuali errori ma ho scritto di getto!

 

Barbara Porcu