E pur si muove….
“Materie Grigie” ammassate, producono IGNORANZA
l‘IGNORANZA è il KILLER dei DIABETICI ….E PUR SI MUOVE qualcosa .
Prof. ssa Nerina Dirindin, Grazie!
Volontario intransigente?
Relazione sociale 2007
IL DIABETE è la quarta causa di morte nel mondo e per la ricerca e la cura di questa patologia si spendono molti soldi. In Italia, da anni, le strutture sanitarie e gli strutturati, utilizzano un’altissima percentuale della spesa sanitaria per la sola cura del diabete. Oltre Il 10% dell’intera spesa, sanitaria nazionale. Questi soldi sono utilizzati per circa il 70% in ricoveri per curare le complicanze, circa il 15% per le visite specialistiche e il rimanente per farmaci e presidi, i risultati sono pessimi. Infatti nulla o quasi é impiegato per la comunicazione, la formazione e l’informazione che sono alla base della prevenzione della malattia e delle sue complicanze.
TROPPE POLTRONE sono occupate da persone (sì?) laureate in medicina, ma assolutamente ignoranti e incompetenti nel gestire le diabetologie. Incapaci di comunicare, educare, informare e formare, cioè di cura e prevenzione. Essi rispecchiano i naturali rappresentanti della italiana politica, che li ha nominati e che sprecano solo i soldi dei contribuenti, pensando solo a garantirsi i gettoni di presenza e stipendi milionari, senza in cambio assicurare servizi e assistenza ai cittadini diabetici e/o celiaci. Il loro unico pensiero è la maniera di occupare tutti i posti di potere disponibili, avvinghiandoli e asfissiandoli come una piovra.
RICOVERI: L’ignoranza è il vero killer dei diabetici. Negli ospedali si osserva molto spesso, che i pazienti adulti dopo un ricovero (magari per altri motivi) dimessi con prima diagnosi di diabete, vengono mandati a casa senza la minima istruzione riguardante la terapia insulinica, l’educazione alimentare e motoria e l’utilizzo degli strumenti per l’autocontrollo. In poche parole arrivati a casa non hanno capito cos’è il diabete e come si cura. Non possono quindi né curarsi né crearsi un ambiente sociale sicuro perché informato.
Non parliamo poi dei ricoveri urgenti per altre patologie. Per molti diabetici è un gioco d’azzardo dove la posta in gioco è la salute per l’ignoranza e l’incapacità di troppi sanitari. Quale che sia la causa, il risultato per noi non cambia, di sicuro rimane che la loro efficienza e professionalità valgono zero.
NUTRIZIONE: l’ADMS contesta l’approccio e il metodo con cui viene prescritta la dieta. Essa è di solito inadeguata, monotona, imposta quasi in modo minaccioso al paziente e quasi sempre senza il coinvolgimento della famiglia. Per noi il concetto di dieta è un altro, non uno sterile elenco di cibi che si possono o non si possono mangiare da ricordare a memoria, ma è uno stile di corretta alimentazione che coinvolge e viene insegnato a tutta la famiglia e che possa essere applicato non solo nelle proprie case ma ovunque, esempio nelle scuole, ristoranti, mense.
Siamo molto distanti dalle politiche di educazione alimentare di altri paesi europei, come la Finlandia, che sono riusciti a modificare le abitudini alimentari di tutti con grande beneficio per la salute pubblica e per il bilancio dello stato.
Discorso questo molto importante se si vuole prevenire realmente. La corretta alimentazione è parte integrante dello stile di vita, non è un puro farmaco che si può imporre in dosi precise uguali in tutto il mondo.
SISTEMA SCUOLA: la scuola istituzione centrale, sul diabete e la celiachia è completamente disinformata, alcune volte male-informata. Solamente qualche piccola realtà locale si è occupata di riempire questi vuoti ottenendo ottimi risultati. In generale l’unica cosa certa è il persistere del disagio dei giovani diabetici, e quindi dei genitori, che per conciliare famiglia e lavoro cercano invano supporto nelle istituzioni comunali e/o scolastiche. Si arriva a situazioni estreme in cui i genitori sono costretti a salvaguardare la salute dei figli non facendo frequentare la scuola materna perché carente di personale preparato in materia.
L’unica certezza è che le raccomandazioni del Ministro dell’Istruzione e dell’Università e della Ricerca e del Ministro della Salute del 25/11/2005 sono totalmente disattese.
PATENTE: ancora oggi assistiamo ad atteggiamenti di diffidenza e spesso anche di prepotenza nei confronti dei diabetici, soprattutto di tipo 1. Sono tantissime le lamentele di persone che hanno avuto problemi per il rilascio o il rinnovo della patente di guida, soprattutto giovani. Situazione grave anche in considerazione del fatto che questa, per molti, rappresenta un indispensabile strumento di lavoro.
CARCERI: sottolineiamo solo il fatto che le segnalazioni che ci pervengono da tali istituzioni sono al limite della “cosi-detta” vita civile, l’assistenza è assolutamente carente e i carcerati diabetici sono abbandonati nella terapia .
SISTEMA FAMIGLIA: purtroppo ancora una volta dobbiamo sottolineare il fallimento totale delle politiche sociali, a tutti i livelli. il concetto di famiglia è molto presente nelle parole dei rappresentanti delle istituzioni politiche, amministrative e sociali. Nei fatti concreti però la famiglia è completamente sola, abbandonata a se stessa e ai suoi problemi. E’ bersaglio dell’arroganza socio-sanitaria in quanto dà fastidio perché chiede aiuto per risolvere le tante difficoltà che incontra. Non solo è mancato l’intervento diretto delle politiche sociali ma, anche il loro doveroso e dovuto supporto economico e professionale, poiché nulla hanno fatto per incentivare la promozione e lo sviluppo della gestione integrata di queste due patologie croniche.
Abbiamo avuto moltissime richieste d’aiuto per la risoluzione di problemi riguardanti la gestione sociale di queste due patologie. Il fallimento è totale e reiterato, un esempio eloquente:
Lettera del comune di Sas sari “del 18/10/2004 Settore Servizi ed iniziative sociali. Servizio: Amministrativo Generale /GC
Oggetto: Richiesta di finanziamento del progetto ”Campi scuola per giovani diabetici e/o celiaci per l’anno 2005” dell’ADMS ONLUS.
Si comunica che in data 29/09/2004 si è riunita la Commissione Tecnica per il Volontariato, che ha valutato la richiesta di finanziamento del progetto in oggetto: la richiesta non è stata accolta in quanto il progetto esula dall’ambito socio-assistenziale e rientra nell’ambito sanitario. Non si ravvisano pertanto i contenuti
previsti dal Regolamento sul Volontariato per la concessione dei finanziamenti. Firmato Il Dirigente”.
Neppure le iene avrebbero potuto fare peggio, le “iene”, quelle vere, mangiano i deboli e le carcasse, ma lo fanno solo per vivere e non per accumulare vuoto potere.
Invece nelle società umane a questo dirigente abbiamo dato in premio una comoda poltrona e viene pagato profumatamente con i soldi dei cittadini.
L’unica esclamazione in-civile che mi viene da dire è: SCANDALOSO!!!
La Sardegna, capitale mondiale del diabete, ha Dirigenti da riformare!!! La loro immensa ignoranza killer ha prodotto un programma socio assistenziale che si è dimenticato di diabete e celiachia. Le politiche sociali dei comuni, fatta salva qualche rara realtà, riescono solo ad auto-referenziarsi nell’affrontare i problemi delle famiglie o persone con diabete. Per noi in pratica sono dei gusci vuoti.
Carissime famiglie vi é caduto il “mondo addosso” perché troppi “pe(n)santi cervelli” sono finiti all’ammasso. Noi continueremo in ogni caso a lottare e tentare di far capire che, diritto all’assistenza sociale e sanitaria non è uno slogan da sbandierare, ma è un preciso dovere delle Istituzioni.
CAMBIARE? Sappiamo che si può. La domanda giusta è: SI VUOLE? se si vuole cambiare sul serio qualcosa tutto dipende da noi. Possiamo avere il coraggio di denunciare a gran voce le situazioni di pericolosa cattiva gestione per buttare giù dalle poltrone chi le occupa per pura nomina senza nessuna capacità, poiché questa ignoranza killer dovuta alle gravi carenze dell’italiana politica determina lo sviluppo di complicanze evitabili e decessi inutili.
Perdonatemi se come volontario, sono nei confronti delle Istituzioni mal rappresentate e poco efficienti, intransigente.
MICROINFUSORI: molti diabetologi sconsigliano l’uso del microinfusore a pazienti che vorrebbero provarlo, utilizzando spesso argomenti medioevali come quello che, se lo strumento si dovesse bloccare per un qualsiasi motivo, avrebbe come conseguenza una grave crisi chetoacidosica e altre difficoltà inerenti la gestione delle glicemie.
A questi signori proporrei allora di ritornare al vecchio mezzo di trasporto in groppa all’asino, visto che l’utilizzo delle moderne automobili è causa di gravi incidenti anche mortali.
Sappiamo bene invece che in entrambi i casi manca la formazione sull’utilizzo che sia seria e professionale, che trasforma i moderni strumenti in progresso importante per una migliore qualità di vita o in strumenti di morte. Quando si dice: “essere al passo coi tempi!”
Ci si giustifica dicendo che oggi la copertura basale dell’insulina può essere assicurata con l’utilizzo dei nuovi tipi di insulina in commercio. Però manca l’informazione sulle conseguenze per l’organismo che funge da serbatoio semplicemente perché, dal punto di vista scientifico, cosa questo porterà nel tempo non si sa.
Dove è finito il principio di precauzione? Si fa farmacovigilanza?
BONUS: insistiamo ancora nel chiedere anche il “bonus spesa per diabetici” per i presidi sanitari, spendibile in tutto il territorio europeo, o almeno italiano, quando un Sardo si reca in Italia per motivi di lavoro o di studio per alcuni mesi, il normale approvvigionamento del materiale indispensabile per il monitoraggio della glicemia è semplicemente impossibile. Poter usufruire di un bonus sarebbe un atto di grande civiltà capace di apportare, con le opportune convenzioni con il sistema farmaceutico europeo, un notevole risparmio al Servizio Sanitario Regionale. Il buono si potrebbe spendere nelle farmacie dove i prodotti costano meno, senza costi aggiuntivi derivanti dall’organizzazione delle gare d’appalto, dalla distribuzione e dalla ricettazione. Inoltre si supererebbe un enorme problema sociale per i diabetici: professionisti o giovani che studiano e lavorano in altre province della Sardegna, o fuori dal territorio regionale o nazionale, non saranno più costretti a spendere tempo e denaro come impone l’attuale burocrazia.
IL LAVORO DELL’ASSOCIAZIONE: in dieci anni di lavoro, finalmente l’ADMS ha raggiunto anche se piccoli, importantissimi traguardi, a beneficio delle famiglie con parenti diabetici e/o celiaci, fornendo loro un aiuto pratico e reale nel fronteggiare le tante difficoltà e problematiche che quotidianamente incontrano.
“E pur si muove” … qualcosa – Grazie! Prof.ssa Nerina Dirindin.
Grazie anche ad alcuni Funzionari Regionali che si sono illuminati di nuovi propositi e stanno tentando di cambiare la Sanità della Sardegna.
Piano Sanitario Regionale: nuova ed aggiornata stesura.
Presidi: la ri-partenza della distribuzione dei presidi nelle farmacie del territorio per i diabetici della Sardegna, è stata una conquista molto importante, in particolare (ma non solo) per chi abita nei piccoli comuni, e sono tanti, lontani dalle farmacie centralizzate delle ASL. Non devono più rinunciare ad una giornata di lavoro per fare inutili file. Strisce reattive: in Sardegna, la professionalità e l’umanità dell’Assessore Regionale alla Sanità Prof.ssa Nerina Dirindin, ha consentito alle famiglie dei piccoli diabetici di usufruire di un numero maggiore di strisce reattive per l’autocontrollo, prerogativa indispensabile per ottenere una gestione ottimale della malattia, specialmente in un momento delicato dell’esistenza, dove tutto è nuovo e tutto deve essere scoperto e sperimentato.
FATTI SIGNIFICATIVI: la Regione Autonoma della Sardegna con deliberazione n. 19/2 del 9.5.2007 sul Diabete e Malattie Metaboliche ha istituito la “Consulta regionale della diabetologia e malattie metaboliche”e nominando come componenti Michele Calvisi-ADMS Sardegna-Sassari e Francesco Pili-ADMS Sardegna-Cagliari.
Su proposta della Consulta, L’Assessore Regionale alla Sanità Prof.ssa Nerina Dirindin, ha incrementato le strisce reattive fino a 200 nella fascia di età 6-12 anni, limitatamente al primo anno. Dall’esordio della malattia lo specialista, valutando il caso specifico, può prescrivere fino a 200 strisce al mese; nella fascia di età 12-18 anni: la prescrizione di strisce per autocontrollo glicemico è stabilita dallo specialista diabetologo nel Piano di autocontrollo glicemico che, valutando il caso specifico, può derogare all’attuale quantitativo massimo di 125 strisce al mese prescrivendo fino a 150 strisce al mese. Limitatamente al primo anno dall’esordio della malattia lo specialista, valutando il caso specifico, può prescrivere fino a 175 strisce al mese.
MMG: in Italia è obbligatoria la scelta del medico di medicina generale, un obbligo di legge che permette di usufruire del sistema sanitario. In Sardegna alcuni laureati in medicina, si rifiutano di prescrivere i presidi necessari ai diabetici, determinando di fatto l’interruzione dell’assistenza sanitaria nel territorio. Il fenomeno è aggravato dalla mancanza d’informazione pubblica sul loro presunto atto di protesta generale o di serrata. Chiediamo ai responsabili della sanità di liberarci da chi, per egoismo personale o magari inconsapevolmente, diventa l’aguzzino dei più deboli.
Obbligarli a ri-laurearsi, e riappropriarsi del valore vero di essere medici perché imparino a capire e a rapportarsi con le persone con patologie croniche. Bocciati!
Signor Ministro, vogliamo istituire una patente a punti anche in medicina?
DIABETOLOGIE: le diabetologie pediatriche sono cosi fatiscenti, senza un minimo di personale, di organizzazione che recita il Piano Sanitario Regionale: “vista l’altissima incidenza che colpisce la nostra regione specialmente nell’età evolutiva, che riconosce il diabete mellito come una malattia ad alta specificità…”.
Tanto è l’abbandono che per noi è una presa in giro che sentiamo come una sicura condanna a morte. Unica eccezione per ora rimane la diabetologia della ASL 2 di Olbia, dove l’assistenza integrata sta coinvolgendo nella formazione tutti gli interessati: dal paziente alla medicina generale.
Ancora una volta, il merito va alla professionalità di pochissimi.
Il primo e quindi più importante perché ha avuto il coraggio di sfidare i tempi, è il compianto Direttore Generale Dott. Gianni Cherchi, poi l’attuale D. G. Dott. Giorgio Lenzotti e tutto il gruppo che, coordinato dal diabetologo Dott. Giancarlo Tonolo, lavora compatto e con molta professionalità. Grazie!
COLLABORAZIONI: nel 2007 l’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna ha collaborato attivamente, per progetti in ambito sociale, con la diabetologia di Olbia perché l’ADMS ha visto lì una possibilità di azione concreta. Abbiamo sostenuto, anche economicamente, un progetto pilota sul diabete e depressione, seguito dalla dott. ssa Sara Cherchi, Biologa-Nutrizionista, Specialista in Scienze dell’Alimentazione, progetto attualmente finanziato dalla Regione.
ASSISTENZA INTEGRATA: unico esempio in Sardegna, la diabetologia dell’ASL2 di Olbia è organizzata come unica struttura aziendale con due diramazioni coordinate nelle strutture Ospedaliere di Olbia e Tempio ed un ambulatorio presso l’Ospedale de La Maddalena. Grazie anche all’espansione dell’organico, voluta dalla direzione generale di Gianni Cherchi prima e di Giorgio Lenzotti dopo, negli ultimi due anni sono notevolmente aumentati per qualità e quantità i servizi offerti alla cittadinanza (prestazioni d’alto livello come per es. il monitoraggio continuo della glicemia per 72 ore etc). Si è voluto inoltre intensificare un maggiore interscambio tra le strutture ospedaliere e quelle del territorio (7 comuni serviti attualmente con incremento di altri due comuni entro il 2008); permettendo al cittadino di poter avere gli stessi interlocutori, sia nelle sedi periferiche che in quelle centrali. E’ la prima struttura in Sardegna, che abbia attivato l’ambulatorio di transizione tra la diabetologia pediatrica e quella dell’adulto, e per i prossimi anni si vuole intraprendere una collaborazione più stretta con la diabetologia pediatrica, in modo da poter offrire alla popolazione il miglior servizio possibile. Obiettivo principale per i prossimi anni è quello di creare un centro diabetologico, dove i pazienti possano svolgere tutti i controlli possibili, finalizzati a prevenire le complicanze (es. possibilità di eseguire screening cardiologico, di poter essere seguiti costantemente da un neurologo e oculista dedicato, e di poter accedere, se la prevenzione non è bastata, al chirurgo dedicato alle complicanze del diabete). Si pensa che tale struttura venga ubicata nei nuovi locali (più accoglienti e spaziosi per tali impieghi) nel San Giovanni di Dio. Ciò permetterà anche tra l’altro di poter dare maggior spazio alla formazione dei pazienti, sia con incontri di gruppo che di colloqui singoli.
QUALITÀ-PROFESSIONALITÀ-EFFICACIA: sempre e solo nella diabetologia di Olbia ha ricevuto recentemente la certificazione di qualità ISO 9001-2000 dall’ente svizzero SQS. Unica in Sardegna e tra le otto migliori in Italia. Seguendo anche le direttive del piano sanitario regionale è l’unica diabetologia che, sta realmente cercando di applicare l’assistenza integrata, con progetti di formazione per la MG e coinvolgendo i MMG, ha creato nel 2007 un totale di 38 crediti ECM per la MMG. Le altre? Non danno segno di vita. Sono in coma o in ipoglicemia? Direttori Generali ASL, quando le rianimate fatecelo sapere!
STUDIO: Nel 2006-2007 l’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna ha coordinato un lavoro scientifico, garantendo un supporto organizzativo, sulle diverse tipologie di lavorazione del pane e a diverso indice glicemico, con la collaborazione della Sezione di Microbiologia del Dipartimento di Scienze Ambientali Agrarie e Biotecnologie Agro-Alimentari della Facoltà di Agraria di Sassari, la Diabetologia ASL 2 di Olbia e il panificio Le Plus Bon di Cagliari (che ha fornito il pane fresco prodotto utilizzando pasta acida).
Il risultato del lavoro é stato oggetto di discussione, negli incontri organizzati a Cagliari e poi pubblicato nel volume 16 della raccolta di “ricette per la salute”, allegato all’Unione Sarda. Il gruppo di studio composto da: prof. G. Antonio Farris (Facoltà di Agraria, Università di Sassari); dott.ssa Sanna (Facoltà di Agraria, Università di Sassari); dott.ssa Maria Filippina Angius (Diabetologia ASL 2 di OLBIA); dott.ssa Rosalia Polo collaboratrice ADMS; dott.ssa Domenica Obinu, BGT Italia SpA e collaboratrice ADMS; dott. Giancarlo Tonolo, Diabetologia, ASL 2 di OLBIA e Lund University, Svezia
SERVIZIO CIVILE, partecipando al progetto “Tott’Inmpare” di Sardegna Solidale, all’ADMS è stata riconosciuta la presenza di una volontaria, Valentina Ledda, (del Servizio Civile Nazionale) dal 3 dicembre 2007 al 2 dicembre 2008. Presenza importante e indispensabile per una intensa attività di volontariato svolta dall’ADMS-ONLUS.
ATTIVITÀ : nel corso del 2007 sono stati portati a termine molti degli impegni tradizionali che l’ADMS promuove da anni, grazie alla collaborazione di diabetologi, biologi e medici nutrizionisti, formatori ISEF per l’attività motoria.
Incontri giornalieri personalizzati con diabetici, celiaci e rispettive famiglie.
Incontri quindicinali di educazione all’attività motoria e all’educazione alimentare, integrate alla terapia farmacologia, rivolti ai diabetici sia di tipo 1 che di tipo 2, ai loro familiari e alle persone in sovrappeso e obese, grazie alla collaborazione della dott.ssa Silvia Masala, dott. ssa Rosalia Polo, dott. Antonello Carboni, dott. Giacomo Sanna e del dott Adolfo Pacifico.
Incontri mensili e annuali con il gruppo celiaci, volti tra l’altro alla promozione della preparazione casalinga di prodotti senza glutine.
Incontri finalizzati alla divulgazione di un corretto approccio alla gestione di diabete e celiachia nella scuola di ogni ordine e grado, grazie alla collaborazione della dott. ssa Domenica Obinu, Biologa-Nutrizionista Specialista in Scienza dell’Alimentazione.
Incontri programmati per l’educazione all’uso corretto degli strumenti a disposizione dei diabetici, es. l’uso del microinfusore.
Incontri per un impegno costante per la reale applicazione della gestione integrata del Diabete.
Incontri e assistenza infermieristica e psicologica in alcuni comuni della Sardegna: come, Pozzomaggiore, Padria, Mara e Cossoine.
Incontri: l’ADMS di Cagliari il 12 maggio 2007 in collaborazione con il CONI, ha organizzato un convegno su sport e attività motoria dal titolo “Il diabete non limita la vita – Sport e diabete si può”. L’iniziativa era rivolta a genitori, insegnanti, operatori sportivi, studenti ed a tutti coloro che a vario titolo sono coinvolti nella problematica. Ha visto la partecipazione di esperti nel settore a livello Regionale e Nazionale. Relatori: dott. ssa Maria Jole Nieddu (Università di Cagliari, Scienza dell’alimentazione), dott. Guido Almerichi ASL 8 ( endocrinologo), dott. ssa Carla Ciuti (medico dello sport Coni Cagliari), dott. ssa Laura Bortoli (psicologa Università di Chieti), dott. ssa (Paola Frongia diabetologa AOB), dott. Francesco Cabasino (diabetologo ASL 8) dott. Antonio Maccio (ginecologo ASL 7), prof. Francesco Marcello (chinesiologo Università di Foggia), Dott. Adolfo Pacifico (diabetologo Università di Sassari) e Dott. Ssa Domenica Obinu (Biologa Nutrizionista specialista in Scienza dell’ alimentazione).
Incontro il 7 dicembre 2007, presso i locali del Circolo Tennis Club Su Planu per parlare dei benefici dell’esercizio fisico nel diabete, e approfondimenti sull’importanza dell’autocontrollo glicemico. Relatori: dott. ssa Lucina Corgiolu (nutrizionista ASL 8), dott. Mario Manai (diabetologo ASL 8), prof. Francesco Marcello (chinesiologo Università di Foggia).
FAMIGLIE-ISTITUZIONI–GMD-RICORDARE LORENZO E ALESSANDRO
La nostra GMD (Giornata Mondiale del Diabete) è stata dedicata ad una triste ricorrenza.
La rappresentante locale dell’ADMS ONLUS Mariangela Cadau, con la collaborazione del Centro di Formazione Professionale della Polizia di Stato di Abbasanta, ha organizzato una giornata per “Ricordare Lorenzo e Alessandro”, due fratellini che ci hanno lasciato. Numerose le famiglie e i diabetici con le maggiori autorità sanitarie regionali. In questo modo gli intervenuti hanno avuto la possibilità di porre direttamente una serie di domande sui problemi che tutti i giorni, soprattutto nelle scuole, si devono affrontare. Erano presenti: l’Assessore alla Sanità Nerina Dirindin, il dirigente regionale Dott. Giuseppe Sechi, il sindaco del comune di Abbasanta Dott. Stefano Sanna, l’Assessore alle Politiche Sociali del comune di Abbasanta Dott. ssa Paola Leone, il pediatra ospedaliero dell’Università di Sassari Dott. Francesco Cucca e il Dott. Giovanni Uras Direttore della Scuola di Formazione della Polizia di Stato. Le Autorità hanno mostrato molta attenzione agli interventi, alcuni molto toccanti, altri duri pur se esposti in modo garbato, tutti esprimevano un grande senso di inadeguatezza, di abbandono, di disagio e difficoltà nel gestire una patologia cronica come il diabete e la celiachia che finiscono con essere motivo di emarginazione. (Solo due esempi: strappo del microinfusore dal ragazzo, perché l’insegnante l’aveva confuso con un telefonino; la mamma con bimbo diabetico e celiaco, senza aiuti né supporti psicologici nell’affrontare le problematiche della malattia del figlio).
La Sanità Regionale ha assunto l’impegno, con realistica franchezza, di cercare di umanizzare tutto il sistema di gestione delle malattie croniche, come diabete e/o celiachia, di capire meglio tutte le problematiche per poter intervenire tempestivamente con professionalità ed efficacia, in modo da alleggerire il carico schiacciante di queste patologie sulle famiglie.
Donazioni, organizzare questi eventi indispensabili, perché aiutano nella comprensione e nella gestione personale della patologia, è stato possibile grazie alle donazioni liberali di semplici cittadini e della maggiore azienda di distribuzione in Sardegna. Un grazie a tutti!!!
REDAZIONI: un aiuto prezioso è arrivato dai mezzi d’informazione. Il quotidiano La Nuova Sardegna, la domenica in pagina regionale, per circa 18 mesi, ha pubblicato articoli scritti da noi nella rubrica “il Diabete Visto dai Diabetici”. Le televisioni soprattutto TeleGi, durante un programma locale autogestito dagli ospiti: “Microfoni Aperti”, ci ha dato la possibilità di interagire in diretta con gli spettatori. Ciò ha permesso di dare risposte immediate, divulgando così l’informazione in diretta.
Mi fa piacere ricordare la preziosa disponibilità e collaborazione di Daniela D’Onofrio con Portale Diabete e di Guido Seu con Progetto Diabete. Grazie!
ATTENZIONE SBAGLIATA: i diabetici sono stati oggetto di attenzioni sbagliate perché ancora una volta volgarmente usati come terreno di scontro, in questo caso fra Assessorato Regionale alla Sanità e Medicina Generale Regionale. “il Mio medico” ha perso la fiducia dei diabetici e delle loro famiglie. La sfiducia ha raggiunto il massimo livello perché gravi sono le conseguenze sulla salute. Tutto ciò provoca anche un pesante disagio psicologico oltre al danno economico. Basti pensare alle giornate di lavoro perse, all’emarginazione che poi la società civile dovrà risolvere, all’aumento enorme della spesa sanitaria per curare complicanze dovute alla pessima gestione della patologia. Il tutto va a gravare come al solito sull’intera società.
GESTIONE PESSIMA E DISPENDIOSA: l’utopia rimane (tranne un solo caso) la gestione integrata del diabete. Mentre si inizia a vedere anche in Sardegna qualche primo ottimo risultato sulla prevenzione (ASL2 Olbia), i più invece vogliono trasformare la gestione integrata, nel semplice peregrinare del diabetologo, di fatto oggi diventato glicemologo e prescrittologo, nel territorio. Il solo risultato sarebbe aumentare le spese, già altissime, mentre l’assistenza rimarrebbe frammentaria, per nulla efficace e poco efficiente. Considerato che nel territorio ci sono il MMG e il sistema farmaceutico, parte integrante del sistema sanitario, si dovrebbe già così avere un’assistenza adeguata, la sola presenza di un’altra figura appare come un inutile e dispendioso doppione. Medico o burocrate? Ci preme ricordare che il Diabetologo è costretto ad impiegare tanto tempo prezioso e la sua professionalità, per gestire in modo ripetitivo la malattia cronica: compilare i piani terapeutici personalizzati, le ricette ripetitive, le istruzioni all’utilizzo dei presidi. Un dispendio umano ed economico di risorse professionali, di strumenti e di strutture, ENORME. Molte cose potrebbero essere risolte se tutte le diabetologie, e non solo quella di Olbia, applicassero, correttamente e quindi utilmente, la gestione integrata.
LA SARDEGNA a LIVELLO MONDIALE: siamo sotto la lente d’ingrandimento per le due patologie, diabete e celiachia, ma nel loro studio, è incomprensibile, il ruolo effettivo svolto dalle Università Sarde. Queste organizzano spesso incontri internazionali non per presentare risultati scientifici, magari ottenuti in collaborazioni con altri centri di ricerca, ma vecchi lavori, conosciuti oramai da anni frutto di ricerche svolte solamente da altri su altre popolazioni. Noi contiamo molto sulla ricerca scientifica, grazie ad essa si possono ottenere reali passi avanti nella conoscenza di tali patologie, fatta magari dalle nostre Università con altri centri nazionali e internazionali.
Convegni: a chi e a cosa servono, se i lavori scientifici rimangono nel cassetto? I diabetici e/o celiaci sono assaliti da un dubbio: perché il medico periodicamente è assente? Sembra sia impegnato nei vari convegni di studio: ECM (educazione continua in medicina) scientifico-umanitario, di igiene, di civile comportamento, ma al rientro nulla migliora o si modifica. Rimane la certezza, scusate volevo dire il dubbio, che il corso sia servito solo per aumentare il costo del farmaco, soprattutto quando si capisce che le spese del convegno sono totalmente e legalmente a carico delle aziende che producono farmaci e strumenti.
Abbiamo proposto di favorire la formazione di tutti i laureati e laureandi con accesso obbligatorio e libero da oneri, alla lettura di un certo numero/anno di pubblicazioni internazionali. Troppo spesso queste rimangono chiuse a chiave nei cassetti del potere dopo che università ed enti di ricerca pagano con soldi pubblici la possibilità della loro lettura.
PREVENZIONE: in Sardegna ci sono circa 80.000 diabetici diagnosticati e note stime scientifiche indicano che almeno 40.000 persone non sanno di esserlo, questo significa che prevenzione e informazione non funzionano. Ci troveremo in futuro a impegnare enormi risorse non solo finanziarie, per curare complicanze e problemi socio-sanitari oggi preventivabili ed evitabili. Tassi di incidenza del diabete di tipo 1 per 100.000 abitanti: 42 Sardegna; 35 Finlandia; 25 Svezia; 6 Italia.
CELIACHIA: Difficoltà a capire l’irrazionale ripartizione del fabbisogno calorico, per esempio: fino ai 10 anni 700 calorie giornaliere per maschi e femmine, oltre i 10 anni, il giorno dopo, 1050 ai maschi, 770 alle femmine. Quale criterio scientifico si è utilizzato? E’ possibile che non si riesca a creare un sistema più graduale e personalizzato? L’altro problema, etichette degli alimenti che ancora oggi, nonostante le nuove norme, non contengono le informazioni integrali certe sugli ingredienti, costringendo i celiaci incerti all’acquisto di pochissimi e costosi alimenti sicuri.
VOLONTARIO! – INTRANSIGENTE! – LIMITATO?
Tante volte ci siamo associati a federazioni e/o associazioni di livello nazionale, per condividere i problemi, i progressi e per tentare di migliorare la tutela e i diritti dei pazienti diabetici e/o celiaci.
Lo confesso, lo sconforto è stato immenso, è aumentato, se è vero che, anche Cittadinanza in-Attiva, ha scelto di dare credito monopolistico ad una sola associazione che non si coordina con le altre, la misura è colma.
È questo il volontariato?
Stiamo lavorando anche per costruire la rete integrata del volontariato.
Speriamo di colmare i limiti con l’adesione a Diabete Forum, per tentare di finirla con questo mondo di sofferenza e difficoltà, pieno di vampiri con abiti moderni e all’apparenza dai modi civili, che fanno finta di metterci al centro, ma solo del loro insaziabile potere.
CENTRO: siamo da anni al “centro dell’attenzione”: Di chi? Per cosa? Mai dichiarazione è stata tanto ipocrita quanto scorretta: È ipocrita, perché si dichiara che “siamo al centro dell’attenzione”.
Forse, ma è solo per conservare potere e risaltare ai nostri occhi per l’incapacità di chi ci mette al centro. È scorretta perché chi ci prende per il “centro”, dimostra scarsa conoscenza dell’organismo umano, che ha la parte più nobile in quella che sa ascoltare, che sa guardare, che sa odorare, che sa parlare, che sa elaborare.
Guarda caso nei diabetici è collocata nell’estrema periferia dell’organismo: si chiama testa.
La testa non ci permette di lasciare che ci prendano per il centro.
Se veramente vi sentite all’altezza, abbandonate il nostro centro e fatevi carico di salvaguardare le nostre care e di sicuro civili periferie che sono: la famiglia, la scuola, il lavoro, la patente, le politiche sociali, la vita all’interno delle prigioni, i ricoveri in ospedale e le diabetologie.
Questo è il nostro centro reale della vita. Il resto è inutile ciarlare serve solo a nascondere il fallimento nella prevenzione e nella cura integrata della patologia cronica del diabete.
Chi può, ci aiuti a salvare e rendere civili le nostre periferie. Grazie.
Cordiali saluti
Il Presidente A.D.M.S.
Michele Calvisi
L’ADMS ONLUS rivolge un particolare ringraziamento alle aziende e ai professionisti, che hanno messo a disposizione la loro organizzazione, il loro tempo professionale e l’utilizzo dei locali per le varie manifestazioni:
Scuola di Formazione della Polizia di Stato di Abbasanta.
Circolo Ufficiali Aeroporto di Elmas.
Partecipazione straordinaria dei Vigili del Fuoco di Sassari.
I fantastici operatori della Happy Clown di Sassari.
Scuola di ballo “Pasion Latina”.
Macro, Catena di negozi di Pala e Ruggeri, SS.
P.R. Immobiliare Srl Sassari.
Palestra Gymnica Club di Sassari.
Palestra Athletic Club Porto Torres.
Circolo Tennis Club “Su Planu” Selargius.
Centro Giovanile Salesiano Latte Dolce Via Kennedy 1 Sassari.
Comune di Norbello.
Dr. Giovanni M. Zanda per Celiachia e Diabete.
Nuova Special Car BMW e MINI Cagliari.
Auditorium Banca CIS Cagliari, Presidente Dott. Giorgio Mazzella.
CONI Comitato Provinciale di Cagliari.
Grafico Stefano Coccolo Cagliari.
