Progetto “DI VITA IN SALUTE”
Convegno-Dibattito
L’Associazione Diabete Mellito e Celiachia Sardegna nell’ambito del Progetto “Di Vita in Salute” ha organizzato un convegno dibattito innovativo e originale. L’incontro di informazione e formazione per le famiglie con bambini e ragazzi affetti da diabete e da celiachia ha avuto luogo in un contesto particolare come la struttura ricettiva, per bambini anche con disabilità, quale quella presso il Surf Camp di Porto Ferro.
La novità dell’incontro tra specialisti e famiglie è stato anche quello di organizzare una modulazione del dibattito che non prevedeva una scaletta precostituita, ma dal susseguirsi di domande e risposte che provenivano prima dalla platea con il successivo intervento di medici ed esperti. Tutto questo in un ambito di vita quotidiana ed espletamento delle terapie, che ha consentito una reale integrazione e contemporaneamente l’approfondimento sul diabete e celiachia.
Il presidente dell’ADMS, Michele Calvisi, precisa le ragioni del convegno- “Dopo l’esperienza del soggiorno estivo dedicato ai ragazzi, dai 6 ai 17 anni,- ha sottolineato-, in collaborazione con la Cooperativa Sociale Piccoli Passi, la Pediatria di Alghero, “è emersa l’esigenza di incontrarci, al fine di una maggiore formazione e informazione, nello stesso posto e nella stessa struttura, per due giorni con le famiglie dei ragazzi”. Negli incontri, si è parlato, di come affrontare la gestione della malattia nei primi anni di vita e nella prima diagnosi. Fra i tanti temi, inoltre, ci si è soffermati sul problema psicologico di accettare la malattia, sia dal punto di vista individualmente che familiare e il non trascurabile impatto sociale, dove sotto alcuni profili trova una società ancora culturalmente impreparata.
Altro argomento ampiamente discusso, è stato quello di conoscere e riconoscere i “sintomi d’allarme” e la “gestione ordinaria della malattia”, sia in quelle specifiche esigenze e caratterizzazioni personali che nelle diverse fasce d’età; basti pensare alla gestione della malattia prima da parte di un bambino piuttosto che da un adolescente, dove si aggiungono esigenze diverse e specifiche che si complicano ulteriormente nell’integrazione con i coetanei, e infine con le problematicità di una persona adulta. L’aspetto terapeutico e quello di una reale integrazione sono i temi principalmente messi in evidenza e maggiormente sentiti. Si è sottolineato, inoltre, sotto il profilo sociale e culturale, il ruolo della scuola che deve necessariamente andare incontro alle esigenze del malato e della famiglia.
Infatti è necessario che il corpo docente sia preparato a gestire e tutelare le esigenze di un alunno diabetico, così come è necessario che compaiano nella struttura assistenziale anche figure professionali infermieristiche. Non è possibile creare nuovi isolamenti in una realtà già complicata e discriminante nei confronti di alcune patologie.
In un contesto quale quello creatosi durante i due giorni di dibattito ha consentito di accrescere la consapevolezza dei problemi e contemporaneamente fornire soluzioni e atteggiamenti per migliorare la qualità di vita del malato di diabete. La necessità di un confronto su esigenze pratiche, sui dubbi e la difficoltà costante di essere in grado di convivere con una malattia che ti sottopone a continuo monitoraggio dei valori di glucosio e insulina, ha riscosso un indubbio successo. Le famiglie hanno evidenziato come sia necessario aumentare le occasioni di incontro come queste affinché insieme ad una maggiore conoscenza della malattia e delle nuove terapie, ci sia anche il sostegno culturale e la creazione di una società sempre più inclusiva.
La preziosa e indispensabile partecipazione degli esperti, come la dott.ssa Lidia Deluna pediatra, la dott.ssa Sara Solinas psicologa, la dott.ssa Gisella Pulina pediatra esperta in celiachia, dott.ssa Domenica Obinu nutrizionista, il dottor Giuseppe Solinas medico sportivo e la dott,ssa Lentischio con due collaboratrici responsabili del servizio sociale di Alghero, coordinate dal presidente ADMS Michele Calvisi, hanno consentito la buona realizzazione del convegno.
Sassari li, 8 settembre 2009
Presidente ADMS
Michele Calvisi
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