Il trapianto: un’opzione terapeutica, dr Verzaro
moderatore Vi presento il Dr Verzaro, medico chirurgo, che opera all’IsMeTT di Palermo: il Dr Verzaro e’ stato avvertito della chat solo nel pomeriggio, ma e’ stato molto disponibile ed eccolo qui! Lo ringrazio.
Dr. Roberto Verzaro grazie a voi dell”ospitalita’
giusy salve dott. Verzaro, ma e’ all’ismett di palermo adesso?
Dr. Roberto Verzaro Dal 2003
giusy bene
Dr. Roberto Verzaro Conosci la nostra struttura?
giusy io ad aprile sono stata all’ismett, per una valutazione
Dr. Roberto Verzaro Cosa ti abbiamo detto?
giusy non e’ semplice da spiegare, comunque a gennaio ritornero’
moderatore giusy tu sei andata per le isole o per l’organo?
giusy voglio farlo questo trapianto di isole
Dr. Roberto Verzaro Immagino che un trapianto non era necessario allora, quanto meno subito
giusy e non mi fermo al primo no
Dr. Roberto Verzaro e se necessario noi lo faremo. Siamo ormai pronti
moderatore il 17 ottobre, Giusy, avremo in chat, qui con noi, il dr Ricordi
Dr. Roberto Verzaro Ti abbiamo detto no perche’ non necessario allora?
giusy io ho parlato con la Casu, comunque la mia storia e’ un po’ complessa
rebirth io volevo solo sapere io volevo fare il trapianto di isole, ma vorrei dei chiarimenti in quanto agli immunodepressori
Dr. Roberto Verzaro Allora rebirth: prima di tutto dobbiamo stabilire se hai necessita’ immediata di un trapianto Dimmi: la tua emoglobina glicata come e’?
rebirth io sono affetto da diabete mellito di tipo 1 da circa 10 anni, il mio problema è che non ho mai accettato il fatto di esere diabetico
rebirth < 11
giusy 9,7 la mia nonostante il microinfusore
rebirth se li prendo non c’è il pericolo di contrarre malattie anche stupide
Dr. Roberto Verzaro Gli immunosoppressori (meglio detti) hanno sicuramente effetti collaterali indesiderati. Si tratta di capire se sono da preferire questi effetti indesiderati agli effetti della malattia diabetica non ben controlata
moderatore rebirth, hai letto l‘articolo che e’ appena stato pubblicato su Portale Diabete sui trapianti di isole (Ricordi-Bertuzzi)?
Dr. Roberto Verzaro Una glicata alta con il microinfusore vuol dire o che la terapia insulinica non e’ corretta o che il diabete non e’ controllabile bene, In questo caso il trapianto di isole puo’ essere indicato
giusy infatti dott. io vado in ipo anche con 03 di correzione il mio e’ un diabete instabile, mi sta facendo esaurire
Dr. Roberto Verzaro Allora Giusi quando rientri a IsMett parliamo meglio e vediamo perche’ la tua glicata e’ancora fuori controllo Sono sicuro che troveremo una soluzione. Ad ogni modo come stavo dicendo se il diabete non si riesce a controllare nonostante dieta, attivita’ fisica e microinfusore il trapianto puo’ essere un’opzione
giusy dott. io ne sono convinta, infatti aspetto gennaio per rivalutare, spero di poterlo fare quest trapianto
rebirth ma ancora c’è bisogno di prendere gli imunodepressori per fare il trapianto di isole????
Dr. Roberto Verzaro Ancora si! il trapianto di isole prevede l’uso degli immunosoppressori, in misura minore rispetto ad un trapianto di organo
giusy io preferisco i rischi dell’immuno che quelli che mi sta portando il diabete
rebirth Dr. Roberto Verzaro: e perciò il rischio di contrarre malattie è minore????
Dr. Roberto Verzaro Come ripeto sempre: si tratta di capire se l’uso degli immunosoppressori con le conseguenze che comporta e’ il male minore Allora: i rischi degli immunosoppressori spesso sono “dose dipendenti” ovvero piu’ ne prendo piu’ aumentano le possibilita’ di effetti colaterali e la loro gravita’. Quindi se si usano in quantita’ minore i rischi sono ridotti
rebirth Dr. Roberto Verzaro: ma sui nuovi trapianti che si sono sperimentati quelli con le isole ricoperte si sa nulla???
moderatore rebirth: credo li facciano solo a Perugia: ma sono in fase sperimentale; avremo il Prof. Calafiore in chat qui il 21 novembre.
Dr. Roberto Verzaro Le isole ricoperte (nascoste al sistema immunitario) sono una buona promessa. A Perugia sono stati fatti alcuni casi e il Prof Ricordi sta sperimentando una soluzione diversa sempre impedendo al sistema immunitario di riconoscere le cellule e quindi rigettarle, se si riesce a proteggerle, la terapia immunosopressiva puo’ essere evitata
giusy ma ancora non avete iniziato a Palermo?
Dr. Roberto Verzaro A Palermo abbiamo tutto pronto. Dobbiamo solo fare il primo caso. La nostra esperienza pero’ e’ basata su casi fati da tutti i nostri esperti in altre strutture
vanna non riesco a capire quando è neccessario fare il trapianto
moderatore Mi permetto di ricordare che all’IsMett e’ appena arrivato il Dr Bertuzzi per anni responsabile del laboratorio delle isole al San Raffaele
giusy ma quando sono andata io ad aprile lui ancora non c’era
anna con quale criterio scegliete un paziente ideale per un trapianto’?
moderatore: anna, se vai su Portale Diabete, nella sezione Trapianti > Isole trovi i criteri di elegibilita’ ed esclusione
Dr. Roberto Verzaro Anna: i criteri per sceglire un cabdidato ideale sono tanti: fondamentalmente il diabete deve essere avanzato e non facilmente controllabile. Quindi il rischio degli effetti collaterali della teraopia immunosoppressiva e’ bilanciato dagli enormi vantaggi.
anna capito e che e’ da poco che ho scoperto di avere il diabete e faccio fatica a migliorarlo
giusy ma se il diabete non e’ un diabete autoimmune ma indotto a causa dei farmaci, cambia qualche cosa?
Dr. Roberto Verzaro Il diabete qualunque ne sia la causa e’ sempre diabete
rebirth Dr. Roberto Verzaro: io come potrei fare a entrare nel programma di ricerca????
Dr. Roberto Verzaro rebirth: devi fare una visita presso di noi. Se sei un candidato ti inseriamo in lista: semplice
rebirth Dr. Roberto Verzaro: dove siete???
Dr. Roberto Verzaro Siamo a Palermo all’Istututo Mediterraneo per i trapianti. Via Tricomi 1 tel 0912192111
moderatore trovate tutte le indicazioni su Portale Diabete, sezione TRAPIANTI > Centri Trapianto, IsMeTT
rebirth Dr. Roberto Verzaro: potrei inserirmi da un’altro istituto di cura????
Dr. Roberto Verzaro rebirth: certo. Ma per essere preso da noi devi fare la visita da noi o almeno mandarci la tua documentazione
moderatore Rebirth, attualmente solo il San Raffaele di Milano ha fatto trapianti di isole, presto l’IsMett: non lo fanno in altri centri, per ora!
rebirth Dr. Roberto Verzaro: perciò dovrei o andare a milano o li????
Dr. Roberto Verzaro rebirth il dr. Bertuzzi adesso lavora con noi (prima era al San Raffaele) e tutta la sua esperienza e’ qui da noi
rebirth Dr. Roberto Verzaro: ora provo a chiedere al mio endocrinologo
silvia@ Dr. Roberto Verzaro: in quanto tempo decidete se un paziente può essere un candidato o meno?
Dr. Roberto Verzaro Di solito lo decidiamo durante la visita stessa. Esistono dei criteri di elegibilita’ che sono anche su Portale Diabete
giusy io sono diabetica da quasi 22 anni molto scompensata, iniziali complicanze
Dr. Roberto Verzaro Giusi che complicanze hai?
giusy prendo zestril x microalbuminuria
Dr. Roberto Verzaro Giusi credo che tu possa essere presa in considerazione presto. Specialmente se la microalbuminuria aumenta progressivamente
giusy ho fatto la fluorangio e’ sono al primo stadio, dott. poi anche ai piedi inizio ad avere problemi
Dr. Roberto Verzaro Giusi anticipa la tua visita con il dr Bertuzzi
giusy io ho paura anche ad usccire, vivo con il terrore dell’ipo/iper
silvia@ Dr. Roberto Verzaro: mi sono collegata tardi..! vorrei chiederle se il trapianto è sicuro.
Dr. Roberto Verzaro Silvia@ Il trapianto e’ sicuro in quanto e’ una terapia ben sperimentata. Poi dobbiamo distinguere il tx di isole dal tx di organo. E’ sicuro ma e’ sempre un atto medico con effetti collaterali possibili e rischi connessi ad ogni atto medico . Se esistono le giuste indicazioni e’ sicuro farlo direi
vanna non riesco a capire…quando si può parlare di trapianto quando un diabete è scompensato?
Dr. Roberto Verzaro Vanna: non solo quando e’ scompensato ma quando non si riesce a compensarlo con una terapia aggressiva (dieta microinfusori etc)
moderatore Dr Verzaro, mi permetta una precisazione doverosa e mi corregga se sbaglio: ricordiamo che il tx di isole e’ procedura “recente”, circa 600 al mondo, mentre i trapianti di pancreas sono oltre 20 mila
silvia@ Dr. Roberto Verzaro: come avviene il trapianto di isole?
Dr. Roberto Verzaro Il trapianto di isole attualmente nella maggior parte dei casi si partica iniettando in una vena dell’addome le cellule opportunamente preparate. E’ in pratica una puntura in addome sotto guida radiologica
Alì-Babà scusate, ma dopo il trapianto, il diabete guarisce per sempre?
Dr. Roberto Verzaro Alibaba’: se il tx funziona, si e’ di fatto liberi dal diabete e dalla progressione delle complicanze della malattia. I danni pero’ restano
Sergio: Il trapianto è una soluzione definitiva o provvisoria ? Ogni quanto tempo va ripetuto ?
Dr. Roberto Verzaro Sergio: le isole trapiantate purtroppo al momento attuale non funzionano per sempre. Hanno durata limitata. Pochi anni. il trapianto di organo intero dura molto di piu’.
rebirth Dr. Roberto Verzaro: il trapianto di pancreas secondo me è troppo invasivo
Dr. Roberto Verzaro rebirth: il trapianto di pancreas e’ sicuramente invasivo (piu’ delle isole) pero’ per alcuni pazienti e’ lunica cosa da fare e l’unica che funziona
giusy io mi sono documentata troppo rischioso il trapianto di pancreas
Dr. Roberto Verzaro Si e’ scritto che il trapianto di pancreas e’ troppo rischioso. Non direi troppo. Direi piu’ rischioso delle isole, ma meno rischioso della malattia diabetica incontrollata con tutti i danni che comporta. Si tratta di stabilire se e’ indicato o meno.
moderatore Se andate nella sezione TRAPIANTI > pancreas di Portale Diabete trovate vari articoli, uno anche del Dr Verzaro, uno recente del Prof. Boggi sui trapianti di pancreas come opzione terapeutica
giusy io conosco un ragazzo che ha fatto il trapianto di isole sta benissimo, e’ rinato lui mi ha spinto a provare
moderatore Stefano, giusy?
giusy si Stefano Bondi siamo amici sono 3 anni ormai che ha fatto il trapianto di isole
silvia@ giusy: sei guarita completamente?
giusy silvia non l’ho fatto io, ma il mio amico
moderatore l’anno scorso abbiamo fatto una chat con lui e la dr Maffi
vanna mia figlia ha il diabete da 18 anni e in questi giorni sta facendo degli esami perchè c’è il sospetto di celiachia!! come è possibile?
Dr. Roberto Verzaro Vanna la celiachia e’ una malattia spesso associata al diabete
silvia@ Dr. Roberto Verzaro: grazie! e io che ho il diabete da tre anni potrei farlo?
Dr. Roberto Verzaro Silvia@ con il diabete da tre anni e’ da vedere se ci sono le indicazioni
silvia@ Dr. Roberto Verzaro: di genere di indicazioni parla?
moderatore A Milano tra i criteri di inclusione ci sono minimo 5 anni di diabete
Dr. Roberto Verzaro Come dicevo prima essere diabetici non vuol dire essere candidati al trapianto. E’ necesario che ci siano altre condizioni che inidichino il tx.
anna 5 anni… cosi tanti
moderatore 5 anni di diabete non sono tanti…
AlessandraLI sopratutto per affrontare un trapianto, non sono niente 5 anni mica è una passeggiata il trapianto 🙂
vanna mia figlia ha una HbA1di 12.9 e nei mesi precedenti a14.9 può essere una candidata?
moderatore ecco di nuovo i criteri di inclusione per il tx di isole
Dr. Roberto Verzaro Grazie Moderatore!!!
jle state parlando di trapianto di pancreas o di isole?
moderatore entrambe, Jle
miriam Dr. Roberto Verzaro: Dott. Verzano, buonasera, sono Miriam, volevo chiederle, quali sono le altre condizioni che indicano il tx
Dr. Roberto Verzaro Allora Miriam: bisogna avere un diabete non controllabile ed almeno una grave complicanza della malattia diabetica
giusy io allora sono una candidata
Dr. Roberto Verzaro Giusi come ti dicevo rivediamo la tua situazione clinica qui da noi, Vieni quando vuoi.
giusy ok dott. chiamero’ lsmett
moderatore Mi permetto di ricordare che c’e’ un grosso limite al tx di isole: la scarsa disponibilita’ di organi; mentre con un pancreas, normalmente si ottiene l’insulinoindipendenza nel trapianto di organo, per un tx di isole ce ne vogliono 2 per ogni infusione, e occorrono almeno 2 infusioni per ottenere l’insulinoindipendenza…
Dr. Roberto Verzaro Idealmente le isole sono da preferire al trapianto di organo. Il problema e’ che spesso, il trapianto di organo intero e’ l’unico che funziona per certi tipi di pazienti.
moderatore ecco perche’ si fanno ancora pochi trapianti di isole
Dr. Roberto Verzaro Grazie moderatore
silvia@ giusy: quanti anni hai?
giusy ho 22 anni di diabete
jle il trapianto di isole poi non è definitivo, dopo un pò si ritorna come prima vero?
AlessandraLI jle non sempre
moderatore Jle, credo che attualmente il record sia 5 anni…
jle purtoppo chi l’ha fatto e sono pochi sono sotto osservazione, ma dopo……..siamo punto e a capo quasi sempre
Dr. Roberto Verzaro jle. Il tx di isole al momento attuale dura pochi anni. pero’ a volte anche se si ritorna diabetici si riduce la quantita’ di insulina e la gravita’ di alcune complicanze
Sergio Dr. Roberto Verzaro: I nuovi vaccini che si stanno testando (Diapep277, Diamyd) aiuteranno a rendere il trapianto piu duraturo ?
Dr. Roberto Verzaro Sergio sui vaccini non farei previsioni otimistiche a breve ternmine
miriam Dr. Roberto Verzaro: Dott: Verzaro, momentaneamente mi trovo a Palermo, a chi posso rivolgermi come competenza all’ISMETT sull’argomento trattato stasera, Lei sa indirizzarmi?
Dr. Roberto Verzaro Miriam: chiama lo 091 2192 11 e chiedi di una visita con me o con il Dr Bertuzzi
miriam Dr. Roberto Verzaro: Lei si trova a Palermo?
Dr. Roberto Verzaro Si mi trovo nella bellisima Palermo Miriam
giusy bella Palermo, bella anche la struttura, non ho mai visto una struttura cosi’ bella
moderatore Miriam, il Dr Verzaro e’ il responsabile programma trapianto di pancreas e rene-pancreas
jle ll mio diabetologo mi dice che non è per me (glicate a 6.5)
Dr. Roberto Verzaro jle se riesci a controllare il diabete (la tua glicata e’ buona) e non hai complicanze gravi il tx non fa per te fondamentalmente
Donata Mi scusi dottore, ma al momento si puo’ fare solo il trapianto di pancreas!! o è comunque sempre legato anche ai reni?
Dr. Roberto Verzaro Donata si puo’ fare sia il tx combinato rene pancreas sia il tx pancreas isolato. Cosi’ anche per le isole: combinate con il rene o da sole. Si tratta di vedere se il rene funziona o e’ stato danneggiato dal diabete
Donata Grazie doc!! e quindi io sarei candidata visto che ho una glicata di 9.8??
Dr. Roberto Verzaro Donata bisogna vedere altre cose della tua clinica. Certo una glicata da 9.8 non e’ un segno di compenso
giusy siamo li: 9,7 questa glicata non scende
Donata allora, io sono di Torino e ne ho parlato con il mio diabetologo ma Lui dice che per il momeno non è il caso!! visto che per fortuna al momento non ho complicanze!! però io dico, se ho sempre queste maledette glicate alte che devo fare?
Dr. Roberto Verzaro Donata la glicata alta prima o poi si traduce in complicanze. Devi ottimizzare il controllo del tuo diabete
Donata lo so doc, ma purtroppo con tutta la mia buona volonta’ non riesco a farla scendere al di sotto dell’8, quindi devo insistere per il trapianto? Lei che mi consiglia?
Dr. Roberto Verzaro Donata: devi monitorizzare attentamente la tua funzione renale (microalbuminuria).
jle dipende anche dal tempo che sei diabetica, io ci ho messo un paio d’anni per compensarmi…..e dopo aver girato medici e strutture diverse anche all’estero
silvia@ Dr. Roberto Verzaro: una domanda che non c’entra niente con questo argomento: è possibile che esistano allergie legate al diabete?
Dr. Roberto Verzaro Il diabete e’ spesso collegato a malattie immunitarie. Le allergie possono essere presenti ma non sono un tratto essenziale della malattia. Diverso e’ il caso della celiachia o altre malattie autoimmunitarie
silvia@ Dr. Roberto Verzaro: io parlo di un prurito persistente!
Dr. Roberto Verzaro Sivia il tuo prurito puo’ essere legato alla malattia diabetica ma non necessariamente
silvia@ Dr. Roberto Verzaro: ho fatto i test allergici ma hanno dato esito negativo…
Dr. Roberto Verzaro Silvia@ : allora non hai allergie
silvia@ Dr. Roberto Verzaro: quindi potrebbe essere un prurito legato al diabete?
Dr. Roberto Verzaro silvia@ potrebbe essere legato alla neuropatia diabetica per esempio
jle anche io soffro di prurito da sempre e i medici dicevano che era il diabete o il fegato o la tiroide, ma ho scoperto che soffro di dermatite atopica
silvia@ jle: a me hanno escluso anche quello!!!
silvia@ Dr. Roberto Verzaro: mi può spiegare gentilmente che significa neuropatia diabetica?
Dr. Roberto Verzaro Silvia@ la neuropatia diabetica e’ un complesso di sintomi e segni clinici che dipendono dalla sofferenza del sistema nervoso ( in particolare i nervi periferici) causata proprio da glicemia alterata. Si tratta di una sindrome complessa
silvia@ che esami mi consiglia di effettuare?e che cura dovrei fare?attualmente prendo degli antistaminici…
Dr. Roberto Verzaro Silvia@ il tuo diabetologo dovrebbe essere in grado di stabilire se hai una neuropati adiabetica. Hai vomito? Hai sensazioni di formicolio alle estremita’?
silvia@ Dr. Roberto Verzaro: NIENTE DI TUTTO CIO’ FORTUNATAMENTE!
miriam Dr. Roberto Verzaro: Dott. Verzaro, ho 20 anni, peso 53 kg. glico 7 altezza 160, e un diabete 2 LADA quindi un pancreas funzionante se stimolato il trapianto di isole quindi mi è precluso?
Dr. Roberto Verzaro Miriam credo di si
moderatore ripropongo i criteri per essere inclusi in lista per ottenere un tx di isole
miriam Dr. Roberto Verzaro: Lei non mi dà certezza dicendomi “credo”
moderatore miriam, il tx di isole e’ per il tipo 1
moderatore dr Verzaro, come stanno i due pazienti che avete trapiantato a Palermo (rene-pancreas)?
Dr. Roberto Verzaro Moderatore: i due pazienti trapiantati stanno benissimo. Sono andati a casa entrambi dopo sette giorni ed al momento godono di ottima salute con perfetta glicemia e creatininemia (doppio trapianto rene pancreas). Non fanno insulina, hanno un C peptide perfetto
moderatore di dove sono i pazienti trapiantati?
Dr. Roberto Verzaro Un paziente di Palermo ed una di Agrigento
Dr. Roberto Verzaro non ho pensato a farli partecipare a questa chat!
moderatore la prossima volta ci pensiamo! :-))
moderatore quindi finalmente i pazienti del sud non devono piu’ sobbarcarsi viaggi al nord!
Dr. Roberto Verzaro Esatto!
moderatore che complicanze avevano?
Dr. Roberto Verzaro Avevano nefropatia diabetica ovviamente e retinopatia iniziale entrambi
moderatore erano in dialisi?
Dr. Roberto Verzaro entrambi in dialisi
jle sono contenta perchè so che le ricerche sul diabete le fanno sia a Milano che a Palermo……..
Dr. Roberto Verzaro jle ormai le ricerche sono globali a Palermo si fanno cose che si fanno anche a Miami. l’Italia e’ ai primi posti non solo nel calcio!!!!
AlessandraLI finalmente, anche al sud un centro così ben fornito 🙂
moderatore quanto e’ importante arrivare al trapianto non in dialisi?
Dr. Roberto Verzaro Moderatore: e’ importante arrivare al trapianto prima della dialisi perche’ le condizioni cliniche sono migliori ed i risultati migliori
Donata che meraviglia!!! e quindi non fanno piu’ insulina?? e comuque prendono degli immunosoppressori? ma in teoria doc, il trapianto funziona per quanti anni?
moderatore donata, pancreas o isole?
Donata pancreas!!
johnny183 scusi doc ma la durata massima del trapianto di isole ?
Dr. Roberto Verzaro le isole pochi anni. Il trapianto di organo intero (detto trapianto di pancreas) dura molti anni. In teoria anche per sempre
jle i farmaci per il rigetto sono pesanti e non si hanno certezze a lungo termine……..
Dr. Roberto Verzaro jle gli organi trapiantati almeno per il momento e nella maggior parte dei casi hanno una durata di vita limitata ( specie il rene). Pero’ esistono casi di trapianti che hanno superato i trenta anni di vita e funzionano. Essere normoglicemici per trenta
moderatore Jle chi fa un trapianto e’ perche’ ha la certezza delle complicanze del diabete!
moderatore Dr, ti facco una domanda un po’ “personale” professionalmente: ritieni il trapianto di solo pancreas una buona soluzione o e’ preferibile aspettare di aver bisogno anche del rene?
Dr. Roberto Verzaro Daniela credo che se esistono le indicazioni non si debba aspettare che la malattia diabetica danneggi anche il rene. I risultati sono buoni anche con il tx d pancreas isolato e quindi, se indicato, io lo consiglio
moderatore e’ vero che il decorso del post-trapianto e’ piu’ problematico per il pancreas isolato?
Dr. Roberto Verzaro Il pancreas isolato puo’ presentare problemi di gestione specie per una diagnosi di rigetto. Se e’ trapiantato anche il rene a volte e’ piu’ facile fare diagnosi. Devo dire pero’ che i pazienti di pancreas isolato sono di solito in condizioni cliniche migliori e quindi non e’ necessariamente vero che sia piu’ complicatao il decorso postoperatorio.
Manu Che significa pancreas isolato?
Dr. Roberto Verzaro Manu pancreas isolato vuol dire senza simultaneo trapianto di rene.
giusy io ho 0,5 di c peptide
Dr. Roberto Verzaro Giusi 0.5 di c-peptide vuol dire che il tuo pancreas non produce insulina
anna allora io che ho un peptide c 3.6 e insulina 42 vuol dire che il mio pancreas funziona bene?
Dr. Roberto Verzaro Anna un peptide c di 3.6 e’ indice che il pancreas ancora produce insulina. Trapiantare altre cellule produttrici di isulina puo’ non avere senso
anna capito
moderatore mio fratello e’ un trapiantato rene-pancreas, insulinoindipendente da quasi 5 anni, operato al San Raffaele
jle Moderatore: a causa del db? o di altro?
moderatore era diabetico da 19 anni
jle Moderatore: e adesso non lo è più? come sta?
moderatore bene
jle Moderatore: mi fa piacere!
moderatore grazie
Donata beato lui!!!
moderatore grazie a Dio ora sta bene, ma per essere trapiantato vuol dire che “stava male”
jle beato, dipende……il trapianto comunque non è una passeggiata, certo se ci sono complicanze va bene ma al momento meglio io che ho un db non complicato che mi ha permesso una vita normale e di avere figli………
giusy beata jle
jle io spero al momento in quello delle staminali, chissà se sarà mai realtà………
Donata lo so jle però se tu sei abbastanza compensata va bene! ma se continui ad avere glicate alte…sai magari cominci a preoccuparti capisci?
moderatore Jle, purtroppo per le staminali ci vorranno molti molti anni ancora!
jle lo so!
Manu Il diabete personalmente mi ha rovinato la vita e io glie l’ ho lasciato fare!
jle in che senso manu?
Manu Ho tenuto le glicemie alte per molti anni, soffrivo di bulimia, ora però sto meglio
giusy Manu: io vorrei anche un solo giorno senza db
Dr. Roberto Verzaro Giusi: non disperare! magari avrai tanti giorni davanti a te senza diabete.
giusy dott. lo spero, ma ormai sono demoralizzata, quando mi hanno detto no all’ismett non ho trattenuto le lacrime
jle giusy hai un diabete complicato?
giusy Manu: si, diabete matto, dall’ipo all’iper in pochi minuti
jle ma niente complicanze?
giusy Manu: allo stato iniziale, si
Alì-Babà un ragazzo che ha 30 anni ed ha il diabete da quando aveva 22 mesi, un giorno mi ha detto : “per favore , non toglietemi il MIO diabete, non saprei vivere senza di lui!”
Manu Ora io ho imparato a caro prezzo a vivere col diabete
jle anche io penso che mi ha rovinato la vita, però ho fatto tutto ciò che era in mio potere per condurre una vita normale con tutti i suoi limiti….
Manu Io ho molte complicanze ma nulla ai reni
Sergio Dr. Roberto Verzaro: Quanto costa un trapianto in una clinica privata?
moderatore non si fanno trapianti in cliniche private!!
Dr. Roberto Verzaro Sergio i trapianti non si fanno in privato.
moderatore ci sono procedure ben precise di garanzia per pazienti e donatori.
Sergio Dr. Roberto Verzaro: Neanche negli Stati Uniti ?
Dr. Roberto Verzaro Sergio negli USA parte della sanita’ e’ privata ma non si fanno in privato
jle una domanda fuori luogo: ma se continuo con ottimo compenso per “sempre” ho speranza di vivere bene così fino alla vecchiaia?
Dr. Roberto Verzaro jle: certo! l’insulina e’ ancora una buona arma contro il diabete
jle lo spero davvero mi accontento di fare insulina per sempre purchè rimanga in salute e possa vedere crescere i miei bimbi, è il mio sogno!
moderatore Dr, si e’ fatto tardi, se devi andare….e’ stato bello averti qui!
Dr. Roberto Verzaro e’ un piacere ogni volta incontrare i malati diabetici Daniela. devo dire che sono una popolazione di pazienti particolari
Dr. Roberto Verzaro sono i miei preferiti
AlessandraLI 🙂 grazie dottore
Dr. Roberto Verzaro Davvero siete i miei preferiti
giusy Manu: io ho provato perfino la lantus, senza risultati
moderatore Prova Levemir
giusy Manu: non cambio l’humalog, e’ l’unica insulina che mi fa effetto
Donata anche io da quando faccio lantus non ho visto miglioramenti!!!
moderatore Le basali (Lantus e Levemir) bisogna saperle usare: vi devono “istruire”
giusy Manu: io ho fatto la lantus dietro consiglio di Bolli
Donata quindi doc, se io fossi a Palermo…Lei me lo farebbe il trapianto? allora io diabetica da 25 anni e compenso scarso!!
moderatore, di che intervento parli? Pancreas o isole?
Dr. Roberto Verzaro Donata se tu sei una candidata e ti inseriamo in lista ti trapiantiamo qui a Palermo. Il dr Bertuzzi cura l’isolamento delle isole, io eseguo il trapianto di organo intero. Collaboriamo tutti insieme per dare la migliore risposta al paziente. A volte io eseguo il prelievo del pancreas dal quale si ottengono le isole da trapiantare. Insomma se vieni a Palermo la mia firma la metto!!!
Donata Grazie dottore….le voglio bene!!! vedrò di organizzarmi!!!
Dr. Roberto Verzaro Grazie a te Donata.
Manu Quanto dura in media l’ intervento?
Dr. Roberto Verzaro Il trapianto di pancreas dura in media 4 ore. Il trapianto di isole (che poi e’ un innesto dura di meno)
Sergio Dr. Roberto Verzaro: Una volta raggiunti i requisiti per il trapianto quanto bisogna attendere ?
Dr. Roberto Verzaro Sergio: le nostre liste di attesa sono ancora corte. In media sei mesi
jle davvero pochi!!!
moderatore 6 mesi per le isole o per l’organo?
Dr. Roberto Verzaro Sei mesi per entrambi cara
giusy Manu: dott. ma nella visita di valutazione c’e’ lei?
Dr. Roberto Verzaro Giusi cerchero’ di stare nella tua visita di valutazione insieme al dr Bertuzzi
giusy: allora si, grazie dott
jle ma lei consiglia il trapianto di solo cellule? i requisiti sono gli stessi per quello d’organo?
Dr. Roberto Verzaro jle prima vediamo se hai bisgno di un trapianto poi stabiliamo quale e’ meglio per te se isole o organo
jle no, no io al momento non ho bisogno e non me lo farebbero mai!!!! nessuna complicanza, nessun problema di salute e glicate a 6.5 da quasi 20 anni………
sandra Buona sera a tutti, sono la mamma di Sandra che ha 11 anni e un diabete 1 da febbraio scorso. Posso sperare che un giorno diventi indipendente dall’insulina senza rischi di rigetto, complicanze o altro?
moderatore Sandra, la ricerca va avanti, instancabilmente….ce la faremo!
jle io ci spero da quasi 20 anni……
Dr. Roberto Verzaro Cara Sandra buonasera. Il suo compito e’ quello di far arrivare sua figlia all’appuntamento della vittoria sul diabete ( che non sappiamo quando sara’) con il minor numero di complicanze possibili. La emoglobina glicata deve essere sempre piu’ possibile vicina a valori normali, facendo ricorso a terapia insulina aggressiva (vedi microinfusori)
sandra Quando è consigliabile mettere il microinfusore? Mia figlia é piccola e non credo che sia capace di gestirlo da sola.
moderatore 11 anni non e’ “piccola” ci sono bimbi piu’ piccoli che lo usano, Sandra
jle anch’io avevo 11 anni quando sono diventata db, oggi ne ho 29 e non ho mai usato il micro, ma dal primo giorno fo fatto le insuline da sola per essere indipendente
moderatore Sandra, prova a leggere nella sezione “MICROINFUSORE” di Portale Diabete
giusy il micro comunque non e’ facile da gestire
Dr. Roberto Verzaro Sandra: ovviamente un buon diabetologo ( e sono tanti) deve seguire la bambina. Indicare il momento migliore per l’uso e la necessita’ del microinfusore. Conosco bambini che usano microinfusori anche a 11 anni
Donata beh effettivamente è più comodo!!! ma fino ad adesso non ho parlato con un diabetologo cosi’ bravo e disponibile!!
moderatore i ragazzini sono abili! come con i cellulari e le play stations!
Dr. Roberto Verzaro Esatto!
giusy la play station non ti manda in ipo
moderatore neanche il micro se lo sai usare….
giusy io lo so usare eppure ci vado
moderatore in ipo ci si va anche con una siringa! :-((
moderatore dr, ti presento Teresa: e’ una trapiantata PTA a Pisa
Dr. Roberto Verzaro Come stai Teresa?
teresa benissimo, grazie
jle cosa significa PTA?
Dr. Roberto Verzaro Pancreas Transplant Alone (Trapianto di pancreas isolato)
Donata Scusa Teresa da quanto tempo sei trapiantata?
teresa 12 maggio 2005
jle perchè hai fatto il trapianto?
teresa avete tempo…è lunga la storia jile
Donata quindi è 1 anno!!!e non fai piu’ insulina?? che bello!!!!!!!!
teresa non faccio insulina dalla notte del tx
teresa ero scompensata cronica anche con 6 insuline al giorno
jle ma chi fa il trapianto rimane comunque sempre un diabetico?
Dr. Roberto Verzaro no jle se il tx funziona non sei piu’ diabetico
Donata ma avevi tante complicazioni!!! Per quale ti hanno fatto il trapianto?
teresa due coma, il terzo evitato per poco, retinopatia dopo 6 anni etc
Donata accidenti eri proprio messa male!! cmq.sono contenta per te!!!
Donata quanti anni hai Teresa??
teresa 46 donata
Donata beh siamo quasi coetanee io ne ho 48!!!
teresa ma me li porto bene e ora col tx me ne sento dieci di meno
AlessandraLI E’ VERO TESTIMONIO IO !!!!!!!!!!!!!SE LI PORTA PROPRIO BENE (ops gridato sorry)
Donata ma quindi Teresa tu adesso prendi gli immunosoppressori!!!
teresa certo
Donata mi scusi doc, ma in teoria gli immunosoppressori vanno presi a vita?? dopo il trapianto?
Dr. Roberto Verzaro In pratica per tutta la durata del trapianto. In alcuni casi e speriamo sempre piu’ frequentemente si puo’ ridurre di molto la terapia immnunosppressiva fino quasi ad azzerarla
Donata allora ancora 1 domanda cosa sono gli immunosoppressori, sono pastiglie e quante ne vanno prese??
Dr. Roberto Verzaro Gli immunosppressori di solito sono compresse. Esistono pero’ anche altre preparazioni (endovena etc). Il dosaggio varia da paziente a paziente e secondo i livelli del farmaco nel sangue
sandra e’ importante per un bambino rispettare una dieta povera di zuccheri pronti o basta fare piu’ insulina e lasciarli mangiare liberamente?
Dr. Roberto Verzaro Sandra gestire un bambino diabetico e’ difficile (specie le restrizioni dietetiche). Gli zuccheri servono. Deve essere una terapia fatta su misura e quindi il diabetologo lo deve seguire. Tieni sempre come riferimento l’emogliobina glicata. Piu’ e’ vicino a valori normali piu’ sono lontane le complicanze che ti ricordo deve essere il tuo obiettivo
jle non si fa una dieta ristretta a un bambino diabetico ma una dieta come gli altri pure il gelato (con le dovute cautele)
AlessandraLI che meraviglia questa cosa (riguardo la dieta per i bimbi diabetici di oggi)
jle sandra: per i primi tempi sarai tu a gestire un pò la sua vita, ma poi imparerà da sola come ho fatto io, ma ringrazio i miei che mi hanno indirizzato ad un ottimo compenso
AlessandraLI già vero jle idem per me, ma ai miei tempi ho dovuto faticare per la dieta
jle lo dico perchè ho conosciuto giovani con gravi complicanze dopo 10 anni perchè i genitori se ne sono fregati o li hanno colpevolizzati……….
moderatore o perche’ erano geneticamente predisposi….
jle si anche questo è vero, però quanto fa l’amore di una famiglia?
moderatore tanto, se anche la genetica aiuta….
teresa si famiglia e dieta non bastano purtroppo
jle a questo punto spero di avere dalla mia una famiglia splendida e anche un’ottima genetica:-)))))
moderatore sicuramente!
jle per la famiglia ho la certezza, il dubbio è sulla genetica..
sandra l’emoglobina glicata fatta il 10 luglio 2006 e’ 6.9 e con novorapid riusciamo a soddisfare anche qualche desiderio alimentare sconsigliabile a una persona con diabete
Dr. Roberto Verzaro Sandra mi sembra bene!
moderatore dr Verzaro, come mai ha deciso di interessarsi di trapianti?
Dr. Roberto Verzaro Per tanti motivi: si sta con pazienti giovani, e’ una chirurgia tecnicamente molto difficile e stimolante ed e’ un campo in continua espansione
tresor mio fratello è stato trapiantato a Pisa il 18 giugno rene pancreas
moderatore ciao!!! come va ora??
tresor son 2 giorni che non ha febbre
moderatore bene!!!!!!!!!!!
jle ma il miglior centro per trapianti è Pisa?
moderatore in Italia ci sono ottimi centri, non solo Pisa. Pisa e San Raffaele fanno il maggior numero di tx di pancreas, ora c’e’ anche Palermo
tresor ma non c’è tra di voi un trapiantato?
moderatore teresa
jle teresa, quanti anni hai adesso?
teresa 46
teresa dottore, mi dice cosa si fa se il cell cept fa scendere troppo i globuli bianchi, al di sotto dei 2000? E nonostante le stimolazioni la situazione non migliora, è per una mia amica
Dr. Roberto Verzaro Il cellcept puo’ far dimuire il numero del Globuli bianchi . Se scendono sotto un livello (di guardia mi si passi il ternmine) si sospende temporaneamente il farmaco per poi ricominciarlo. Il gruppo di Pisa crede molto nell’utilizzo di questo farmaco nella prevenzione del rigetto nel tx di pancreas. La sospensione deve essere solo temporanea
teresa il problema è che sono due mesi che vanno avanti a sospendere e rimettere il farmaco senza risolvere il problema
teresa non ci sono tracce di cmv da nessuna parte
Dr. Roberto Verzaro Teresa ha fatto uno studio approfondito del midollo? Prende altri farmaci capaci di abbassare il numero del globuli bianchi? Sono sicuro che a Pisa la stanno studiando perfettamente
teresa proprio la settimana scorsa ha iniziato i controlli del midollo e hanno sostituito cell cept con myfortic (credo si scriva così)
Dr. Roberto Verzaro Aspettiamo allora i risultati degli esami sul midollo. Fiduciosi
moderatore scusa se mi permetto, Roberto; per teresa: non esiste solo il CMV, puo’ esserci un altro virus che non si “riconosce”… possibile, doc?
Dr. Roberto Verzaro Si Daniela e’ corretto
Dr. Roberto Verzaro E’ possibile che con il tempo la leucopenia (globuli bianchi bassi) si risolva senza causa apparente
teresa lei è spaventatissima perchè le hanno detto che o si becca un’infezione bella tosta o rischia il rigetto per le continue sospensioni del farmaco
teresa amilasi e lipasi sono perfette così come il resto dei valori, solo i bianchi
jle cos’è il CMV? il citomegalovirus?
moderatore si’, Jle
jle e cosa c’entra? non capisco
moderatore il CMV e’ uno dei virus “tipici” dei trapiantati
Dr. Roberto Verzaro Tutte le infezioni virali (frequenti nei trapiantati) possono causare leucopenia (globuli bianchi bassi)
jle davvero? io l’ho avuto da bambina………..non è che mi ha “trasmesso “il diabete?
Dr. Roberto Verzaro il CMV e’ un virus frequente in tutta la popolazione. Nei trapiantati puo’ causare infezioni
moderatore Jle, il CMV lo prende, spesso, chi subisce interventi chirurgici….non trasmette il diabete
jle davvero? io non ne ho mai avuti prima della scoperta
Dr. Roberto Verzaro Teresa vedrai che il problema si risolve. Non mi sembra impossibile. Un po’ di pazienza
teresa grazie dr, riferirò
moderatore Credo che possiamo lasciare libero il dr Verzaro: si e’ fatto veramente tardi!
Dr. Roberto Verzaro Vi saluto e ringrazio tutti. E’ stato un piacere
moderatore Ringrazierei il Dr Verzaro, oltre che per la disponibilita’, per la sua chiarezza
AlessandraLI Dottore grazie e buonanotte alla prossima
jle anche per noi
Dr. Roberto Verzaro Grazie a voi
teresa ciao a tutti, buonasera doc
moderatore …e per aver accettato il mio invito con pochissimo preavviso
Dr. Roberto Verzaro Alla prossima Ciao a tutti
moderatore Spero di averti di nuovo mio ospite.
Un caro saluto a tutti, ci “leggiamo” martedi’ prossimo per la chat sulla retinopatia.
Buona notte a tutti
