Divorzio tra associazioni sul diabete

Si divide il fronte delle associazioni italiane del diabete, finora raggruppate in ‘Diabete Italia’, consorzio di società scientifiche, associazioni di pazienti e di operatori professionali. Tre sigle – Fand (associazione diabetici), Aid (Associazione italiana diabetici), Fdg (Federazione nazionale diabete giovanile) – hanno preso carta e penna e hanno scritto una lettera al presidente di Diabete Italia, decretando il divorzio. E hanno formato un consorzio a parte. All’origine della separazione lo squilibrio all’interno del raggruppamento tra il settore scientifico, che esprime anche il presidente, e quello rappresentato dai pazienti. L’accusa è di ignorare le istanze sociali e di non prendere posizione di fronte a evidenti problemi legati anche alle decisioni politiche. La goccia che ha fatto traboccare il vaso, come spiega all’Adnkronos Salute Antonio Cabras, presidente Fdg, è l’annunciata intenzione del ministero dell’Economia di intervenire, attraverso la Consip (società dello stesso ministero, che gestisce anche la razionalizzazione degli acquisti per la P.A), introducendo una gara nazionale unica per i prodotti destinati ai diabetici (strumenti diagnostici, aghi, eccetera). Decisione, su cui il dicastero si sta confrontando con gli operatori, “legata alla richiesta dell’Antitrust di mettere ordine alle procedure oggi diverse da Regione a Regione”, sottolinea Cabras. “Si tratta di un problema di enorme importanza – aggiunge il presidente Fdg – perché è assurdo pensare che a tutti i pazienti possa essere dato lo stesso prodotto. Ci sono esigenze differenti, che il medico valuta con il paziente, per scegliere lo strumento più adatto. Non si può rimanere in silenzio di fronte a decisioni che potrebbero essere prese solo su base economica e da un ministero che, tra l’altro, non ha competenza in materia”. Eppure “alla riunione convocata dall’Economia (e non dalla Salute come sarebbe stato giusto), non abbiamo visto la presenza impegnata e autorevole dei massimi vertici delle società scientifiche, come ci saremmo aspettati”. Secondo le associazioni, in una malattia come il diabete, le istanze sociali (patente di guida, inserimento a lavoro, congedi parentali, scuola), hanno un impatto importante sulla qualità della vita dei malati, quanto la cura e la ricerca. “E’ assurdo pensare di ignorarle completamente e non prendere mai posizione, quando è necessario, magari per evitare di esporsi politicamente”, accusa Cabras. Nella lettera le tre associazioni ricordano di avere contribuito al consorzio “impegnandoci nella prospettiva di realizzare insieme quello strumento forte e coeso, capace non semplicemente di rappresentare il variegato e disarticolato universo della patologia, ma anche di rendere giustizia alla persona con diabete, nella difesa dei suoi sacrosanti diritti, oltre che il legittimo affrancamento dai condizionamenti da una malattia sociale e subdola che va costantemente seguita nei suoi risvolti assistenziali, di cura e di tutela della dignità”. Ma rilevano anche che “siamo ben lungi dal poter affermare di aver raggiunto e neanche sfiorato l’uniformità assistenziale su tutto il territorio nazionale, e la stessa qualità della cura viene costantemente aggredita, come va accadendo con il minacciato intervento della Consip”. Le sigle ‘dissidenti’, però, spiegano di non poter aderire al nuovo statuto dell’associazione che, tra l’altro, conferma lo squilibrio tra la componente delle società scientifiche e le associazioni di pazienti che “non hanno pari dignità all’interno degli organi di rappresentanza e di gestione” presupponendo una sorta di subalternità. “Negli Stati Uniti, l’organismo unitario di rappresentanza dei diabetici l’Ada – continua Cabras – prevede un’alternanza alla presidenza, tra componete scientifica e rappresentanti di pazienti. Una cosa che in Italia sembra un miraggio”. Le tre associazioni, quindi, hanno deciso di riprendersi “la completa autonomia di azione, senza doverci sentire vincolati o ‘al rimorchio’ di altri”. Non firmeranno dunque il nuovo statuto. Ma, allo stesso tempo, si dichiarano “sempre disponibili a ogni forma di confronto”.

 

 

da ADNKronos