Dire o non dire….

ciao Daniela,

l’altra sera ho letto la trascrizione della chat con il prof. Boggi ( Il trapianto di pancreas? Funziona! ) , e ne sono rimasta abbastanza sconvolta.

Nessuno ti dice mai le cose in modo così brutale, anzi, non te le dicono in nessun modo.
Mi ha turbata in particolar modo la statistica sulle morti improvvise, sull’aspettativa di vita inferiore di 10/20 anni rispetto ai non diabetici.

Lì per lì mi sono arrabbiata, ho pensato che non si possono trattare le persone in modo così brusco. Non volevo che qualcuno mi dicesse quelle cose, anche se in fondo le sapevo già. Come non avrei voluto che Fabio raccontasse la sua raccapricciante storia, perchè è molto, molto più comodo non sapere.

Tu sai anche che io soffro di ansia, e attacchi di panico, e per me ora è anche più difficile mantenere la calma.
Eppure c’è qualcosa in me che si è smosso, il desiderio di dire a tutti come stanno le cose. Queste cose, come hanno scosso me, devono scuotere anche i non diabetici, quelli che (per colpa anche nostra) pensano che il diabete sia una condizione facilmente gestibile.
Io sono la prima ad avere sbagliato per tanti anni, ad aver convinto tutte le persone che conosco che il diabete non è niente.
Il mio comportamento è scaturito dalla paura di essere compatita. Non avevo mai pensato che sensibilizzare chi avevo intorno poteva servire per finanziare la ricerca, questo me l’hai insegnato tu.

Un abbraccio

Franca

 

 

Cara Franca,

scusa il ritardo nel rispondere, ho avuto qualche imprevisto.
In effetti il prof. Boggi è una persona molto diretta, non direi “brutale”, solo sincero.
E’ evidente che lui presenta dei dati. I dati non sono confutabili, non sono opinabili.
Sono “interpretabili”.

Quindi se è vero che “esistono” le morti improvvise, se l’aspettativa di vita dei diabetici è inferiore, e di molto, rispetto alle persone sane, si tratta di “medie”: quindi in quei dati sono descritti “tutti” i diabetici. Gli africani, i venezuelani, i pastori, i semi-analfabeti….

Purtroppo però in quella casistica rientrano anche quelli che adottano la tecnica dello struzzo. Quelli che pur leggendo su internet che le complicanze una volta instaurate non se ne vanno più e che non possono che peggiorare, rispondono “provo con una dieta più rigorosa” (???????????) “Cambio insulina.”

Allora, se posso “comprendere” chi risponde “ho paura del trapianto”, non posso comprendere, proprio non ci riesco, chi vive “senza aver paura del diabete (complicato)”. Perchè è evidente che la persona sana, oppure quella con leggere complicanze iniziali, possa essere spaventata dall’ipotesi di un intervento chirurgico maggiore, che comporta poi una immunosoppressione a vita.
Ma non mi sembra “possibile” che chi sta con un piede (anche 2!) già nel baratro dica “ho paura del trapianto”.
Di che ha paura? Di vivere? Perchè se fa un trapianto gli può capitare di vivere, ma se non lo fa, è certo che morirà magari cieco, magari in dialisi, probabilmente impotente… (non fraintendermi: è giusto, normale “avere paura” di subire un intervento chirurgico, ma se non c’è scelta? Se è comunque il male minore? Se è “inevitabile”?)

Le vie della mente sono infinite, ma francamente, considerando che uno dei principi basilari dell’evoluzione è lo spirito di sopravvivenza, mi risulta difficile comprendere perchè un diabetico “sfugga” a questo principio….

Grazie al cielo, credo, in questa lista non mi pare ci siano persone così malate (per lo meno non si espongono), ma in posta privata, o anche qui in passato (qualcuno lo ricorderà) abbiamo avuto pazienti “sconcertati” dalla “brutalità” dei medici che avevano solo detto la verità, cioè come stavano le cose, cosa sarebbe successo da lì a poco….
Anche qui, come sempre, la reazione è soggettiva, ma io, personalmente, esigo che il medico mi dica la verità, non quello che “mi fa piacere sentire”!
Va bene dire le cose “a modo”, con gentilezza, serenità, ma se un medico vede analisi da brivido, ECG da paura, che dovrebbe dire?
“Scrivi a Babbo Natale che ti porti un nuovo sistema cardiocircolatorio??? “

Preferisco Boggi che offre una soluzione. Questa è vera speranza.
Illusione è quella di chi dice “cerchi di tenere la glicata sotto il 7”.

Quando le complicanze sono arrivate, la glicata sotto il 7 non serve più. Tampona, ma non cura.
Chi dice il contrario, è in malafede (come dice il prof. Boggi) 

 

Daniela

PS: Mio fratello nei 3 anni precedenti al trapianto mantenne la glicata a 6.5 stabile!
Fu bravissimo il suo medico (il mitico dr Davalli), fu bravissimo lui a fare sforzi sovraumani. Questo servì a non andare in dialisi. A non avere un forte sbalzo di glicata post-trapianto per non peggiorare la retinopatia, ma le complicanze non sparirono, non migliorarono.

Dopo il trapianto, sì.

 

 

Daniela cara, come è vero tutto quello che dici!!!!! Nelle tue frasi mi ci ritrovo, pari pari. Fin quando non provi di persona, non sei convinto delle parole degli altri. A me il Prof. Boggi non l’ha presentato nessuno, nè ci ho mai parlato (tranne per la mail di presentazione). Ma quando è stato il momento di agire (sia x il tp che per la I° complicazione post-trapianto), lui è sempre stato il mio angelo custode. I chirurghi di Pisa, ti dicono sempre le cose come sono, anche se non belle. Ma posso assicurare che è la cosa più giusta e responsabile da fare. La vita è la tua, e devi essere sempre cosciente di come sta evolvendo la situazione clinica, e informato delle soluzioni da adottare.  Loro, i medici, cercano di salvarti la “pelle”, fanno il possibile per realizzare ciò, quindi è giusto che si comportino così. Del resto un medico “buono” fà solo il tuo male. Un abbraccio a tutti,   Peppe         Daniela ha perfettamente ragione. Un conto è cercare di vivere serenamente, senza il terrore delle complicanze, e un conto è fingere di stare bene quando invece i problemi ci sono. Il diabete è uno schifo anche senza complicanze, non è vero che si può avere una vita normale come chi non ce l’ha. E sta parlando una che ha il diabete da 28 anni, senza complicanze conclamate tranne alcuni rari microaneurismi alle retine, fermi da circa 15 anni. Una che ha avuto una gravidanza portata felicemente a termine (pur con le necessarie cautele), che ha sempre lavorato e lavora in proprio con grande dispendio di energie. Ho una vita APPARENTEMENTE normale, le persone che mi conoscono non mi considerano malata, non manco mai dal lavoro per malattia, pratico sport…….. Eppure se mi guardo dentro e sono sincera con me stessa, vedo che la vita “normale” che sto vivendo è frutto di grande fatica, molto, ma molto più grande di quella che farei se non fossi diabetica. I risvolti psicologici di una malattia cronica come la nostra hanno degli sviluppi molto diversi nelle varie persone: ho visto persone che stavano relativamente bene continuare a lamentarsi e crogiolarsi nel loro “vittimismo”, un sistema questo per farsi coccolare, viziare, o solo considerare. Ci sono, poi, le persone che stanno parecchio male ma che non lo ammetterebbero mai, neppure con se stessi. Quelli che credono di poter risolvere tutti i problemi se solo si mettono a dieta, quelli che non vogliono essere considerati diversi, che si arrabbiano con i medici che gli dicono la verità e che hanno il terrore di essere compatiti. Credo che la maggior parte di noi non voglia proprio sapere a cosa si possa andare incontro, ed è qui che si palesa l’istinto di sopravvivenza. Nel mio caso, e ovviamente parlo del passato (quello da struzzo) la cosa che mi aiutava a vivere serenamente era dimenticarmi di essere diabetica. E’ estremamente umano, credo, rimuovere i pensieri che fanno soffrire, pertanto nel mio cervello si era creato un meccanismo  per cui non sapere = non soffrire. Col tempo ho imparato che quello era un modo per non volermi bene (e trascurare la cura). Soltanto sei anni fa, dopo aver conosciuto l’uomo con cui divido la mia vita, ho imparato a volermi bene, e di conseguenza ho iniziato a sentire l’esigenza di pensare alla mia malattia. E’ stato lì che sono approdata, tramite Internet, ad una comunità di diabetici e poi successivamente a questa, che mi ha dato e mi continua a dare tantissimo. Perchè la condivisione di un problema porta a sentirsi meno isolati, meno “diversi”. Per rispondere ad Angela, volevo dire che ce ne sono diversi in questa ml che soffrono o hanno sofferto di attacchi di panico. Non capisco perchè quasi nessuno si sia ancora fatto vivo. Io ne soffro, in maniera ciclica, da 22 anni. Ci sono anni in cui sto bene e anni in cui devo assumere psicofarmaci per andare avanti (dopo aver percorso la lunga strada della psicanalisi e anche quella della medicina alternativa). Ho trovato una cura che mi fa molto bene, ma so che vivo sempre sull’orlo del precipizio. Quando smetto la cura, so che basta pochissimo per innescare di nuovo il meccanismo. Il medico presso il quale sono in cura dice che è molto difficile guarire completamente, sono sempre a rischio di ricadute. Non ci sono prove per affermare che la causa sia il diabete, ma io ho i miei motivi per credere che ci sia una stretta correlazione tra le due cose. E non solo. Sono stata operata due volte in 4 anni per “dito a scatto” (l’ultima 3 giorni fa), la diabetologa mi ha detto che non ha nulla a che vedere con il diabete, l’ortopedico mi ha detto che ci sono moltissimi diabetici fra I suoi operati (che strana coincidenza!) Insomma, scusate se ho esagerato con la lungaggine, quello che volevo ribadire con questa lettera è che siamo fortunatissimi ad avere trovato questo sito e Daniela che ci rende super informati, e che è nostro preciso dovere informarci ed informare il prossimo sulle difficoltà e le complicanze che il diabete comporta. Dobbiamo sforzarci di sensibilizzare chi ci sta intorno, per far sì che la ricerca in questo campo venga sostenuta, e che al più presto qualche luminare possa trovare la soluzione che ci permetta di VIVERE VERAMENTE UNA VITA NORMALE. Un bacio a tutti Franca