Cari amici,
uno spunto di riflessione: quali sono, tra le tante (!) le promesse mancate che più vi hanno colpito? Che più vi hanno fatto soffrire.  Che cosa vi "disturba" di più quando si parla di diabete, in termini di innovazioni, novità, prospettive...
Grazie
Daniela    

Carissima Daniela

da inizio 1981, quando mi venne diagnosticato di "promesse mancate" ce ne sono state tantissime.. la primissima in assoluto, che all'epoca mi ripetevano fino alla sfinimento, è "LO VEDRAI, ANCORA 5 ANNI AL MASSIMO E IL DIABETE SARA' CURATO... PER SEMPRE!!!"... si, ma con somministrazioni multiple di insulina (questo si sono sempre scordati di dirmelo!!!!). E ti assicuro che io ci ho sperato per anni, ANNI, A N N I!!!!!!! Ora ho perso le speranze (... ma non per gli altri) perchè per me sarà "troppo tardi" (visto che il diabete ha già fatto parecchi danni....) anche se sono più che OTTIMISTA sul fatto che presto MICRO+SENSORE diventerà la mia "seconda pelle"... perchè magari sarà più "automatizzato" oppure perchè più piccolo e maneggevole, e magari anche meno costoso, così che in ogni ASL, chi lo voglia (come me), lo possa tranquillamente avere per ogni gg della propria vita (magari pensano che sia tanto TANTO piavecole attaccarsi DUE aghi addosso contemporaneamente... chissà??!!??) come io vorrei davvero poter fare.

Cos'altro? Bè, le promesse di materiali che cambiano e variano di anno in anno, da regione a regione, e spesso da centro a centro... insomma, il solito delicato tasto della spesa pubblica per la salute.. L'introduzione dei vari tiket che appaiono, poi scompaiono, a cadenze spesso incalcolabili.. a seconda di chi c'è a fare la tal proposta... e ancora peggi, se lo vogliamo, la promessa di poter avere la patente (non parlo di me, che ho le mie "belle" complicanze) esattamente come una persona non affetta da diabete... invece, le COMMISSIONI MEDICHE sono a dir poco FANTASIOSE in tal senso!!! :-P

Ora come ora... mi vengono in mente solo queste "quattro" cose... ma sono sicura che il sasso che hai lanciato, farà parecchi cerchietti ;))))

Un grande abbraccio.
Francesca GO

                                                                             ***

A proposito di promesse……

Nel 1978, quando fu diagnosticato a me il diabete e mio fratello era diabetico già da 2 anni, i miei genitori ci portano a Londra dove già si facevano trapianti di pancreas….. allora, come ora per mia fortuna, non eravamo tra i candidati proponibili per l’intervento ma “NON VI PREOCCUPATE CHE AL MASSIMO IN 10 ANNI IL DIABETE SARA’ DEBELLATO E CURATO IN MODO DEFINITIVO….”.

Ad oggi sono 32 anni che sono diabetica e, a parte il micro di dimensioni molto ristrette rispetto ai primi in commercio, non vedo ancora grosse soluzioni; è vero che la ricerca sta facendo grandi passi ma all’orizzonte c’è ancora solo tanta INSULINA….
A dimenticavo…
Al momento della mia diagnosi, essendo io bambina (avevo 8 anni e mezzo) ai miei genitori dissero: “Aspettiamo lo sviluppo e può darsi pure che vada via…..”

 Un saluto a tutto la mail list.

 Claudia (Roma) 

                                                                           ***

Purtroppo per me, come ho detto tante volte, la promessa mancata fatta a mio figlio: che saremmo usciti insieme dal tunnel. Dicevano “tempo dieci anni e vedrete: il diabete sarà sconfitto”, ed io di riflesso a lui. Correvano i dieci anni della sua malattia quando lui se n’è andato e poco tempo prima mi disse: “ non accadrà mai vero? Siamo ancora troppo lontani” se fosse qui oggi dovrei dirgli che è così ancora.

Per noi oggi purtroppo non cambia più nulla ma per Edo, per la sua speranza, per tutti i bambini ed i ragazzi come lui, nei cui occhi vedo lui, per voi ci credo ancora, ci voglio credere  e ci devo credere.

Una promessa è una promessa: l’ho sempre detto ai miei figli. Va onorata: qualcuno riuscirà ad onorarla.

Cinzia

                                                                            ***

Mi sono ammalata nel 1986. Nei giorni del mio ricovero mi passarono un quotidiano su cui risplendeva il titolo: SCONFITTO IL DIABETE! Chiaramente, ci credetti. Sono passati 24 anni abbondanti. Se in questi anni qualcuno o qualcosa è stato sconfitto, beh, non è stato certo il diabete.
Di seguito l'elenco delle promesse a cui, col passare degli anni, in modo quasi matematico, ho dato sempre meno credito, su cui ho riversato sempre meno illusioni, a cui ho prestato, per salvarmi, sempre meno attezione:

10° posto: L'insulina spray. Due spruzzate e gli alti e bassi glicemici saranno un lontano ricordo.

9°: Il pancreas artificiale. L'intelligenza della macchina ti renderà LIBERO

8°: Le insuline lente presentate come PANACEA di TUTTI i MALI, capaci di controllare ipoglicemie e iperglicemie (aiutano, ma il diabete rimane la malattia fetente di sempre)

7°: Spezie ed erbe varie come coadiuvante nella gestione della malattia: zenzero-bardana-aloe-ginepro-coriandolo-alfalfa-cannella-fieno greco... a seconda delle mode del momento

6°: Microinfusore (vedi punto 8);

5°: Sensore glicemico (vedi punto 8). In realtà ancora talmente perfettibile da risultare, per me, in molte situazioni, completamente inutile

4°: Trapianti senza immunosopressore (tra 5 anni, tra 5 anni, tra 5 anni: questa litania risuona come una beffa); trapianti con isole incapsulate (5-10 anni, 5-10 anni- 5-10 anni-ci siamo-ci siamo-ci siamo...): non ci siamo affatto; trapianto nel midollo, trapianto nel fegato (un pò più su, un pò più giù, a destra, a sinistra), trapianto nell'occhio...nel naso ancora no.

3°: Nuovi farmaci contro la retinopatia. Ora, ma forse più avanti, forse solo per i casi disperati, forse no, forse chissà.

2°: Terapia genica. Se non ora, quando? 

1°: Cellule staminali. Sì, no, però. Almeno qui la promessa dei 5 anni nessuno si è azzardata a farcela sorbire.

Il concetto è passato?

Però, più dell'infinità di promesse da cui tutti noi dobbiamo continuamente salvaguardarci mi ha sempre irritata, anzi, fatta soffrire, la SEMPLIFICAZIONE da parte di chi il diabete NON CE L'HA per cui la cura è sempre cosa FACILE. Il calcolo dei carboidrati come formuletta risolutiva capace di garantire un'emoglobina perfetta, lo sport come elemento di semplice gestione capace di eliminare gli alti e bassi della malattia... e potrei continuare a lungo. La cosa frustrante è che tali semplificazioni ti siano propinate non dall'uomo della strada, ma da ESPERTI in MATERIA: medici, professori, "gente che ne sa". Sarò cattiva, ma di fronte a tali esibizioni di cecità e di mancanza di interesse profondo nei confronti della persona ammalata che si ha davanti mi viene da augurare a tali esperti...almeno una settimana di vita col diabete. Visto? Non sono poi così cattiva.

Lu

                                                                            ***

Sicuramente qualcuno di voi anche questa volta dirà o penserà, leggendo la mia mail, che io sia sempre una "voce fuori dal coro", ma scusatemi io sono così... su questo tema delle promesse e delusioni io sinceramente ho imparato nella vita a non credere più nelle promesse..... ho vissuto sulla mia pelle tante e tante delusioni di persone (soprattutto vicinissime) che facevano delle promesse e PUNTUALMENTE non si rispettavano mai; questo mi ha fatto crescere e vivere senza riporre fiducia nelle promesse.
Questo perchè fa male ma tanto male vedere crollare le speranze, fa male la delusione delle promesse non mantenute...... anche sul diabete ho "impostato" questo modo; sono fiduciosa si nelle scoperte e nell'iter delle ricerche ma non mi faccio più illusioni..... se un giorno davvero si curerà il diabete io sarò la persona più felice del mondo e se per caso non lo si potrà non vivrò l'ennesima delusione perchè il mio animo non si aspetta nulla.
Un saluto a tutti quanti ed un grandissimo abbraccio a Cinzia
 
Maruska

                                                                            ***

Noi siamo saliti sulla "barca" nel 2006, completamente ignoranti in fatto di diabete. Appena tornati a casa dopo l'esordio eravamo fuori di testa . Mio marito s'è buttato in internet e la classifica dei "magnifici 10" stilata da Lu se l'è fatta tutta, pezzo per pezzo. Ogni tanto me lo vedevo arrivare con in mano l'articolo di turno che annunciava la sconfitta imminente del diabete. E ci credeva. Ci credeva al punto da occuparsi solo marginalmente delle insuline e degli stick, Quasi non ce n'era motivo: perchè darsi pena quando la soluzione è dietro l'angolo?

Io non sono mai stata di un ottimismo sfrenato come lui e continuavo a ripetergli che se qualcosa fosse DAVVERO successo sarei stata la prima a gioirne, ma che per il momento la mia unica preoccupazione era usare bene gli aggeggi che mi ritrovavo in mano: un glucometro in una mano, penna da insulina nell'altra e una saccocciata di caramelle in tasca...non si sa mai.

Il tempo è passato e anche mio marito ha capito, ma mi chiedo sempre cosa sarebbe successo a mio figlio se anch'io avessi scelto di chiudere gli occhi e semplicemente aspettare il miracolo. E la risposta mi fa venir voglia di prendere a calci nel c..o fino a farli schiattare tutti quelli che barano sull'argomento e contano palle, quasi non si rendessero conto dei danni che possono fare.

Per il resto il mio pensiero è assolutamente simile a quello di Cinzia, che ancora una volta ringrazio per....per com'è e basta.

Sarah

                                                                           ***

La mia osservazione è "dura" forse anche per una questione di carattere o forse il diabete mi ha portato ad essere così schietta...

Concordo con il pensiero Maruska, sono diabetica dal 2001 esordio all'età di 30 anni, anch'io come tutti mi sono fiondata in internet per capirne qualcosa di più e soprattutto su cosa mi stesse succedendo, i medici del presidio non mi hanno dato nessuna informazione, mi hanno dato in mano una penna da insulina, con il numero di unità da fare senza spiegare cosa fossero ipo ed iper..... ho cercato di capire senza allarmare troppo i miei famigliari, ho seguito seminari corso del countung ecc..

Dopo quasi 10 anni sono giunta ad una mia riflessione: in Italia ci sono troppi interessi su tutto quello che gira attorno a questa malattia glucometri, strisce, aghi penne, micro... troppi gli interessi delle ditte farmaceutiche....si forse si arriverà ad una cura ma io rimango dell'idea che dobbiamo combattere giorno per giorno con gli strumenti oggi in dotazione..... sono pessimista su tutte le promesse!!!

buona giornata a tutti

Francesca MI

                                                                          ***

Delusioni? direi di no ho sempre creduto poco sia alle promesse verbali di incoraggiamento che alle ecclatanti notizie pubblicate o trovate su internet e sono super convinta che il businnes che c'è dietro a questa malattia sia veramente da grandi cifre e la mortalità per diabete abbia una percentuale troppo bassa per trovare una soluzione nel diabete siamo noi i migiori dottori di noi stessi nella quotidianità e con l'aiuto di quello che abbiamo a disposizione e di questo ringrazio.
Al mio esordio misuravo la glicemia quando andavo al centro diabetico: oggi la provo a casa da sola quante volte voglio, facevo l'insulina con le siringhe di vetro quelle da bollire........... preistoria............. adesso le penne sono fantastiche anche se io le farei fucsia, azzurre o colorate che così mi incasinerei di meno quando sono agitata o con la testa fra le nuvole.
Lle mie  paure più grandi sono le complicanze, la burocrazia e le ipo notturne: la mia amica è già andata in coma due volte.
Lla prima era in compagnia, la seconda da sola, tranquillizzo lei quando ne parliamo, ma mi acchiappa l'angoscia.
Iil cane di notte quando capisce che sono in ipo abbaia e se riesce con il muso mi spinge.
L'altalena delle glicemia mi sgomenta, ma tanto è così.
Mmi incavolo un pò quando a tavola in compagia le persone fanno delle affermazioni idiote, perchè per loro basterebbe non mangiare i dolci e si stupiscono di quante punture faccio gionalmente.
Vvorrei essere più preparata sugli abbinamenti di alimenti e il calcolo della dose giusta di insulina.
Hho già cambiato diversi centri diadetologici e sò perfettamente che quando avrò bisogno di un aiuto medico sarò io stessa a cercare il più competente.
Mmia figlia mi prova la glicemia così si diverte e impara ... non si sà mai

e per il resto vedremo vivendo giorno per giorno

Sandra

                                                                                ***

 Elenco delle promesse non mantenute:

1: nel 1969 mi avevano detto o avevano detto ai miei genitori: fai una iniezione al giorno e non ci sono problemi.

2: nessuno aveva parlato delle complicanze del diabete.

3: non mangiare pasta, non mangiare pane, non mangiare carne di cavallo che è dolce… mangia come frutta solo mele. Dieta rigida e vedrai che non ci sono problemi.

4: il miglior medico di un bambino diabetico sono i genitori e vedrete che nel giro di poco tempo si trova la cura.

5: hai le glicemia troppo alte con 2 iniezioni al giorno e ti provocano emorragie alla retina, mettiamo il microinfusore… glicata passata da 13 a 8 e le emorragie sono continuate.

6: dal 1986 sono cieco per grazia delle complicanze del diabete

7: 10 anni dal dover dipendere dagli altri per microinfusore e iniezioni.

8: qualcosa di positivo… le penne che mi garantiscono autonomia e un micro che mi lascia gestire da solo… peccato che la ditta non produca piu’ questo micro.

9: le speranze dell’insulina nasale, dell’impianto di cellule e notizie di questo tipo… ma bisogna continuare a sperare.

Ieri è esperienza, domani è speranza.
Oggi è passare dall'una all'altra come meglio possiamo.

Fabio

                                                                          ***

Sono Pietro,

ad essere sincero nessuna promessa la vedo mantenuta. E' vero sono estremamente scettico.

Penso che a chi ha scenza e coscenza per poter trovare la soluzione sia osteggiato o quantomeno tenuto a scarsezza di viveri, in modo da poter procrastinare l'evento, come sono certo che coloro che vogliono fare vera ricerca la facciano indipendentemente da questo o quello, come sono altrattanto certo che nessuno di questi menzionati si fermerebbero dal divulgare, sono certo che quello che li spinge sia la gloria, l'intima soddisfazione di avere fatto qualche cosa di estremamente buonolodevolebelloecc.ecc.ecc.

Poi ci sono i "ricercatori", cioè quelli che sanno e promettono, quelli che vivono all'ombra di questa o quella casa farmaceutica, o i baroni che hanno la soluzione dietro l'angolo, che senza mai riuscire a girarlo ci si affacciano sempre (almeno quattro volte l'anno, in occasione di Natale, Pasqua, le ferie estive e la settimana bianca). Questi ci sconvolgono con le "promesse" abbiamo letto l'universo di "stelle cadenti", che cadendo ci hanno fatto ***molto male*** ma che fanno molto bene agli stessi, provate ad immaginare noi poveri e derelitti magari appena usciti da una ipo sentirci dire "non preoccuparti la meta è vicina" magari anche con una pacca sulle spalle, Azzzzzzz...... sono proprio deficiente c'è qui la soluzione ed io mi sto preoccupando del mio insignificante coma, sono davvero un ingrato (o no?).

                                                                            ***

Mi avevano detto che:

 “un figlio con il diabete è raro,  è quasi impossibile che se ne ammali anche un altro”…….

Mi avevano detto che:

ti ci vorrà qualche mese, vedrai che dopo non sarà così dura come all’inizio, 13 anni, si abituerà presto alla nuova situazione….

Mi avevano detto che:

è stato difficile e complicato perché non conoscevamo la malattia, 9 kg in pochi giorni chetoacidosi, bastava una semplice glicemia per evitare un esordio così drammatico.

Infatti dopo soli 8 mesi ho fatto io stessa la diagnosi al  mio bimbo piccolo, 2 anni  appena compiuti, glicemia 560…….

Mi avevano detto che entro i 10 anni…..

Non ci abbiamo messo molto a capire che i 10 anni per risolvere la malattia sarebbero passati in fretta….. senza grosse novità.

La qualità della vita è migliorata molto, grazie alla ricerca delle aziende che producono insulina e a quelle che producono strumenti per la diagnostica.

Sul diabete si sa molto di più ora, ogni tanto si aggiunge un tassello.

Sono certa che il diabete tipo 1 si risolverà, ho fiducia nella ricerca scientifica e nell’onestà di tante persone.

Sono nata in Sardegna, quando ero bambina molte mie coetanee morirono condannate da una malattia che sembrava incurabile, la talassemia, eppure oggi esistono cure eccellenti ed è possibile guarire.

Ricordo la frustrazione, la rabbia e l’impotenza che provavo di fronte a quella malattia, ero una bambina ma avevo capito benissimo cosa significava morire entro l’adolescenza, non mi rassegnavo.

Ora mi sembra tutto così lontano eppure solo due delle tante amiche con la talassemia sono sopravvissute, due sorelle, ma solo una di loro ha potuto fare il trapianto, perché aveva un donatore compatibile e perché era ancora in buone condizioni fisiche.

Questo concetto non mi abbandona mai, voglio che i miei figli siano curati bene per essere in perfetta salute quando ci sarà una via d’uscita.

Di questa malattia ho capito una cosa importante, fino a che hai “solo” il diabete sei ancora “sano”, tenersi “solo il diabete” è difficile, per questo mi impegno in ogni momento della mia vita e in tutti gli ambiti che conosco, per far capire a tutti i genitori e non solo a loro, che in una malattia così infida niente deve essere trascurato, quello che riesci a vedere è poco rispetto a tutto ciò che non puoi monitorare, mai allentare la guardia o sottovalutare le situazioni, ma dobbiamo anche vivere, ridere, giocare, cadere rialzarci e correre più forte.

Oggi mi sento una mamma come tante, sono serena, facciamo tutto il possibile e non trascuriamo niente, credo persino di essere guarita dal diabete tipo 3, non so cosa ci riserva il futuro, ma l’esperienza mi insegna che, oggi giorno anche crescere un figlio sano non ci da nessuna garanzia.

La nostra fiducia, la serenità che sappiamo trasmettere ai nostri figli, è certamente un buon punto di partenza, siamo tutti sullo stesso treno e tutti insieme andiamo verso una meta che non conosciamo, ma io vedo una bellissima luce in fondo alla galleria.

Un abbraccio forte e tutti e più forte alle mamme.

Rita.