L’apprendimento e la modifica dei comportamenti si basano e dipendono dal bagaglio di conoscenze e idee che la persona già possiede: nell’educazione terapeutica la conoscenza di tali rappresentazioni è indispensabile per realizzare un intervento educativo efficace. Nella routine clinica può essere difficile reperire le rappresentazioni del paziente attraverso il semplice ascolto.

La ricerca è stata condotta su 55 pazienti (33 maschi e 22 femmine) con diabete tipo 1 in terapia insulinica intensiva, finalizzata a raccogliere le concezioni riguardo alla malattia e al trattamento attraverso il metodo delle carte concettuali e valutare la loro utilità nella pratica clinica ambulatoriale.

Attraverso colloqui realizzati durante le visite di routine lo psicologo ha raccolto 212 carte concettuali inerenti 5 parole chiave (“diabete” 55 carte, “terapia insulinica” 40 carte, “autocontrollo della glicemia” 39 carte, “modifico le dosi di insulina” 37 carte, “ipoglicemia” 41 carte).

Su ogni carta è stata condotta un’analisi sia quantitativa (numero di concetti evocati) sia qualitativa (tipo di concetti espressi) e tali dati sono stati correlati con le variabili sesso, età, scolarità, durata di malattia, tipo di terapia, HbA1c, complicanze acute e croniche.

L’analisi statistica ha mostrato i seguenti risultati: il tema “attività fisica” è maggiormente presente tra i pazienti di età più elevata (p = 0,004); i pazienti con una più breve durata di
malattia parlano di diabete in termini medici (p = 0,05), mentre quelli con una durata di malattia più lunga annoverano maggiormente il tema delle complicanze (p = 0,02); all’aumentare dell’HbA1c diminuisce il numero di concetti a connotazione positiva (p = 0,002); nessuno dei pazienti con esperienza di ipoglicemia grave considera l’autocontrollo una scocciatura (p = 0,03) e questi esprimono meno concetti inerenti il controllo della malattia (p = 0,02).

Al di là dei risultati statistici, peraltro interessanti, le carte concettuali si sono dimostrate essere un utile e agevole strumento per mettere in evidenza le rappresentazioni del paziente e cioè le sue conoscenze anteriori, abitudini, preoccupazioni, aspettative, nonché il suo stile di pensiero.

L’utilizzo delle informazioni raccolte con tale strumento da parte dagli operatori sanitari coinvolti nel processo formativo del paziente offre la possibilità di indirizzare e modulare l’approccio dei curanti sulle specifiche necessità e bisogni del paziente, rendendo così possibile un intervento educativo realmente efficace.

L’innovazione più rilevante nel campo delle cure negli ultimi 20 anni, se si esclude il notevole progresso scientifico e tecnologico, è stata insegnare ai pazienti come gestire il proprio trattamento. A differenza dell’educazione alla salute in generale (“educazione sanitaria”), che si rivolge al largo pubblico per ridurre il rischio di comparsa di malattia, l’educazione dei pazienti concerne persone nelle quali la malattia è già presente (“educazione terapeutica”).
L’obiettivo è limitarne la progressione al fine di evitare le complicanze (prevenzione secondaria) o, dove queste siano già presenti, permettere al paziente di controllarle per evitare l’invalidità (prevenzione terziaria). Si tratta perciò di una formazione con obiettivi terapeutici1. La formazione dei pazienti rappresenta una vera e propria sfida pedagogica.

“Di tutte le forme di insegnamento esistenti è una delle più difficili: i pazienti sono allievi particolari, molto eterogenei per quanto riguarda età, origine socioculturale e bisogni.
La loro motivazione ad apprendere dipende in gran parte dal grado di accettazione della malattia e dal modo in cui si rappresentano la malattia e la terapia. Non si tratta di offrire una cultura medica, ma di permettere loro di acquisire le competenze necessarie per adattare la terapia alle variazioni della vita quotidiana."